燕外之意｜阿兹海默症，迷失在时间里的人
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燕外之意 · 第 97 期 今天我们要聊一个和所有人都可能有关系的话题：《我的家人得了阿兹海默症》。 大家的亲朋好友中，有没有阿兹海默症患者呢？ 你经过实际接触和照顾，感觉到影视或者媒体有对这个病的大众认知造成误导的地方吗？比如你觉得：这一点，其实媒体影视讲得太少了/这一点，其实误导了大众…… 关于预防、发现和照护，你现在回想起来有什么经验吗？ 你在照护病人方面，最想和大家分享的点是什么呢？ “姥姥由亲属照顾（雇佣关系），身体好，只是偶尔说胡话。我想分享的是：她是在姥爷去世之后病情加重的，但她的大脑没有姥爷生重病的记忆，她认为姥爷和别的女人跑了，把她抛弃了（根本就没有这样一个人，是她自己假想的），还经常说要去找他，自己现在的地方不是家。我觉得这是她大脑的一种保护机制。大脑把姥爷生病的那段记忆抹除了[泪]” “我妈妈19年查出来的。最开始是性情大变暴躁，某天出门突然记不得回家的路了。我妈的亲姐也是这个病，发现太晚干预太迟病程进展迅速没两年就去世了。我妈还好发现得早，干预得早病程进展没有那么快。现短期记忆极差喜欢讲过去几十年前的事；家里以前的某些物，偏执。强烈推荐：终结阿尔兹海默病这本书” “最明显的感觉是 把这个病跟「痴呆」链接在一起 是很大的误导 实际上 发病的时候 很暴躁很具有破坏性 凌晨三点开房门进来大喊大叫 刻板行为来回走路 一有饥饿就会大暴躁发作 都是护理的难点” “我奶奶早期就是很难管理，会到处大小便或者把抽纸扯到没有，那时候只是脑子不清醒了，但是体力还很好，曾经我跟我嫂子还有小叔母三人带她出去散步，最后三个人一起上才能把她架回去，不然就要乱走。晚期瘫痪，呼吸困难，每天都要吸痰，晚期1年左右就过世了。农村找不到保姆照顾，只好自己儿子回去照顾。感觉就是要照顾一个阿兹海默的病人需要一个完整的全日劳动力，尤其是男的，然后现在的独生子女要满足这种条件估计很难，我都想要是以后我老了如果诊断出阿兹海默我就去安乐死。” “明明她还在身边，我却觉得我已经失去她了。” “保持家里的陈设很重要，病人很难适应换环境。尤其是老人，陌生环境可能会让他们摔倒。” “阿兹海默是不断发展的，前期认识每个人，但骂每个人。之后发展到看脸认识，不记得名字，她会反复询问你叫什么名字来着？一年多以后她不再记得每个人的名字和脸，对每个照顾她的人大喊你是谁。你需要大声回答她，有时候你回答了外婆会记得，会放送一些允许你照顾。有时候不记得，会被叱骂，要你离开。 这种情况完全没办法请护工，只能家里人轮流值班照顾。一边照顾一边又要挨骂，老人骂的很难听，觉得儿女想她死，图她钱，但儿女一生气离开房间，外婆又会非常恐慌，大喊名字让他们进来陪护。伺候排泄，喂饭，擦身等等照顾，和这种精神折磨相比简直是小巫见大巫了。” “邻居是一位优雅美丽，大体上健康的九十岁老人，她在去年年底失去了自己的小狗，家人因为觉得她活不长了不愿意再给她养新的。自此之后她的精神状况每况愈下，最明显能感觉到的是疑心病，对楼栋里发出的一切声音都很敏感，经常觉得有坏人要来她家偷钱。 几次找不到手机几乎崩溃找我帮忙，最终发现是她自己惊恐的时候把手机藏了起来结果自己找不到了。 家里常用的电话号码 包括她自己的号码都用彩笔写在厨房墙上。她是一位画家，家里墙上挂满她的艺术作品，厨房墙壁上的电话标记代表的那份衰老与她的充沛的创作灵魂格格不入” “我妈妈和婆婆都罹患这个病。我婆婆我觉得有些遗传，因为她妈妈就有这个病。我妈妈家没有遗传，但是我父亲中风卧床期间（71-74岁，足足3.5年）她很辛苦，我爸很作，她夜里可能要起来一二十次（保姆说的），我认为是睡眠不足导致了她加速患病时间。想起来就憎恶我爸又没办法。我妈从有症状到去世历经14年” “感觉很多大众宣传中都会把这种病美化成“虽然ta不记得现在的事，但还记得爱你”，但我外公得病后，就经常觉得其他人要害他，觉得其他人偷他种的菜占他的地（其实没有，父母因此赔了其他人不少钱），有时甚至认为家里人要打他害他（其实从来没有过），生病起来脾气也非常暴躁。” 本期节目，有很多朋友和我们分享了亲身照护患病家人的经历，许多大众与媒体宣传中的误区，以及由于阿兹海默症有遗传性，在照护亲人的疲惫的同时，也有 也有老年病专科的医生朋友，从专业角度为我们提供了临床的一手经验，照护常见的误区，早期识别，以及对病人家属的实用建议等等。非常值得大家了解。 我们也邀请到了我们的朋友，人口疾病老龄学的博士@花杀七十三 ，为大家分享阿兹海默症的识别与干预、如何区分正常的老化与阿兹海默症，大众看待这个病常见的误区，治疗药物的现状，病人家属对治疗如何期待才能不失望，关于此病的病耻，以及照护者的痛苦等问题。她的分享详细而深入浅出，希望能对大家有所帮助。 那么，今天就让我们来聊一聊这个几乎与我们所有人都有关的病症，听一听发生在大家家庭中的故事。 /Staff/ 主播 | @在也门钓鲑鱼 @尉迟燕窝 后期 | 吉欣 特别感谢：@花杀七十三 如果您想参与话题征集，请留意两位主播的微博 /联系我们/ 新浪微博：@燕外之意official 以下渠道均可收听我们的节目： 小宇宙 | QQ音乐 | 荔枝FM | 苹果播客 网易云音乐 |喜马拉雅 | 蜻蜓FM