何
何广胜
佟
佟红艳
李
李叔
静
静姐
李志明：作为主持人，引导讨论，并表达对罕见病患者的关怀与支持。
静姐：分享了她十多年来与PNH抗争的经历，包括误诊、溶血发作、激素治疗的副作用以及最终使用补体抑制剂带来的转机。她讲述了确诊过程的艰辛，以及疾病对生活和经济带来的巨大影响，表达了对家人和医生的感激之情，并展现出积极乐观的心态。
何广胜：从医学角度科普了PNH，解释了其罕见性、症状的不典型性以及误诊率高的原因。他详细介绍了PNH的诊断和治疗方法，包括激素治疗、造血干细胞移植和化疗，并分析了各种方法的优缺点及适用人群。他还强调了新冠疫情对PNH患者的影响，以及规范化诊疗的重要性，呼吁减少激素的使用。
佟红艳：介绍了浙江省PNH协作组的工作，包括调研、宣教和管理PNH患者，以及加快新药对接。她分享了协作组的调研数据，指出PNH患者确诊过程漫长，平均误诊次数和就诊科室较多，并强调了规范化诊疗和临床研究的重要性，为患者提供更多治疗选择。
李志明：总结了节目内容，再次强调了对罕见病患者的关注和支持，呼吁社会各界共同努力，让罕见病被看见。
Deep Dive
本节介绍罕见病的定义、PNH 作为罕见病的分类，以及 PNH 的典型和非典型症状。专家指出，PNH 的症状多样且不典型，容易导致误诊。
- 罕见病定义：发病率极低，公众和医务人员了解较少。
- PNH 全称阵发性睡眠性血红蛋白尿症，发病率百万分之一，属于罕见病。
- PNH 症状复杂多样，包括酱油尿、贫血、腹痛等，非典型症状更常见，易误诊。
- 建议定期体检，关注血常规、肝肾功能指标变化，以便及早发现异常。
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