Shownotes Transcript
穷妖在本州安葬我本来没有想做节目但看到一些评论还是想说几句有人指责他说他离开这个世界之前还要最后一次放毒并且断言穷妖在大陆的话绝不会自杀肯定活到一百岁这确实有可能他的话让我想起活到一百岁的作写主席巴金巴金最后六年都在医院里度过靠喂食管和呼吸机维持生命后来又在玻璃病房里面靠吸唇养为生
连家人都很难见到巴金神志还在的时候有严重的抑郁症多次提过想要安乐死但不可能医生的目标是让这位文坛泰斗活到一百岁他就活到了一百岁因为很多人要等这一天要开寿宴 设文学奖拍线礼电视剧 发表演讲集在这个演讲里作家于秋雨对比了中国现代作家和世界作家的寿命之后他写道
我们不妨把视野拓宽看看人类历史上真正活到一百岁的文学家有几个由此可以领悟我们国家和我们这座城市这几天面对着什么样的生命奇迹他还活着这几个字已经足够震撼人心我当时不明白的是巴金不是一个缺少独立意志和勇气的人在年轻时代他能够反抗大家族
在文革之后他能够写下不论谁用鞭子在我背上抽打我也绝不再进入梦想为什么这样一个人在晚年的时候对自己的死亡却做不了主一边自称长寿是一种惩罚一边说我是为大家而活谁是大家家族单位政党社会总之是某种集体意志高于个人意志
以至于对一个人表达敬重的方式往往是集体剥夺这个人选择死亡的权利能让我更多理解巴金和他的子女的就是 20 年之后这个抨击穷姚的微博他说如果 86 岁的穷姚在大陆这么莫名其妙地自杀政府和社会是要承担巨大责任的他的子孙也要面临巨大的道义责任而且这个人要求穷姚的下一代为没有照顾好长辈而羞愧原来
这件事情真的可以上升到自觉与人命的高度我能理解这件事情的争议性有人认为穷妖不是绝症晚期生活还能自理在这种情况下接受自己的生命是触犯社会禁忌但是没有人会莫名其妙地自杀在保便之前先要了解为什么就像穷妖在书中写的台湾的自杀率已经与日俱增大家要去想一想怎样才能防止绝望的病人自我了断穷妖去世前几年身体已经出现衰退但她没有公布病情
只是说他很怕得失智症因为他的母亲 舅舅 阿姨都是得这个病去世的他目睹了亲人的死亡活在家族遗传史的阴影中他希望重度失智者能够有安乐死的机会但是台湾对此没有立法卫生福利部认为在这个问题上毫无社会共识所以琼瑶最大的恐惧是一旦病情发展他将不可自主他在遗书中写
我怕万一不幸成为依赖插管为生的胃床老人我曾经目睹那种惨状我不要那样的死亡他指的是自己的丈夫平心涛在八年前他严重失智大中风平心涛曾经有遗嘱给过孩子交代病危的时候不要插管或者进特护病房要清清爽爽地走但问题在于失智不是病危到底插不插鼻胃管来维持他生存琼瑶和她的继子女发生了巨大的分歧
这场众所周知的家族危机中她输了交出了丈夫的监护权她公开写我失去了新涛也失去了她的儿女因为那根她妈的鼻胃管这可能是琼瑶写下的文字中最不文艺的一句话也可见当时她的情绪激烈到了什么程度此后琼瑶写了给儿子儿媳的公开信特别强调她将来重病的时候绝不插鼻胃管和其他维生的管道
帮助他没有痛苦地死去比千方百计帮助他痛苦地活着更有意义儿子表示他同情理解承诺但群昂仍然担心孩子会事到临头反悔跟医生一起凌迟他对这种可能性的恐惧和排斥是如此之深
86 岁时 琼瑶不惜自我了断来确保她的意愿能够实行人一定会死的 没有一个人不会死所以我要选择我怎么样的死法我最不愿意的就是变成一个卧床老人求生不得 求死不能为什么琼瑶反应会这么强烈十年前我做过一期节目叫《我的死亡谁做主》当时对这个问题我也不太明白
不是没有认识而是没有感觉所以我需要去医院看一看这是我在协和医院见到的一位老先生他在急性肺炎讲究的时候上了呼吸机这个管子像我拇指一样粗从他的喉咙里面插进去送的气是热的他浑身燥热经常要赤着上身管道压到他的支气管弹性消失呼吸的张力变小他经常用手在空中抓挠脸憋得青紫医生只好加大送气量
他的腹部胀得像骨一样难受地用手拍蹦蹦作响严重的时候他还要插上鼻四管静脉插管尿管和胆囊也有关他被这些管子锁在了床上锁了四年不能说话不能吞咽不能动四年里面对的只是天花板但他连天花板也看不见了他妻子说他因为着急
总是黑天白夜地哭睁眼哭闭眼哭哭得眼睛白内障丈夫不能说话了但总是用口型对她说我恨这位老仙人在医院工作很早就对妻子儿子说过不要抢救她让她好好走世道临头儿子说赌一把吧万一呢这也是平心涛子女的想法也许会有奇迹他们和琼瑶一样都爱这个人都认为她爱生命只不过一方认为
他爱生命所以一定想活而另一方认为他爱生命所以一定不想这么活事情就是这样上了绝路我最主要的妥协的原因还是一个爱字我觉得两种爱不一样我没有权利剥夺孩子对爸爸的爱我要尊重他崇耀同意了察官从那一刻起他就有轻生的想法
在离开人世之前他贴出了平行涛的病龙和他最喜欢看的家中园子里满树鲜红的火焰幕近离他和平行涛之前每天晚上都要一起看电影后来在医院的时候他一个人坐在病房看那个电影叫《美好的味道》是一个科幻片说人类失去嗅觉很快适应了然后失去听觉风声雨声雷声鸟啼听不到了人就用敲击和震动来弥补
然后人失去了味觉但为了生存吃着没有味道的食物最后人类失去了视觉当天地万物变成一片黑暗世界末日到了看完这部电影琼瑶说她坐在沙发里很久无法动弹因为她的丈夫就躺在不远之外正依赖着人工活在她的世界末日里
所以我都没有走出来我还是每天都很难过我还是在想我用什么方法把自己了断呢是最好琼瑶这种愧疚十年前我采访陈小璐的时候听到过她的父亲是陈毅 1971 年陈毅长癌晚期靠着呼吸机 输液强心针在维持人已经不成形了医生还在一次一次抢救那个电击让她父亲从床上跳了起来
陈晓鲁问医生说能不能不抢救医生讲了两句话第一你说了算吗第二我们敢吗陈晓鲁无言以对陈毅的治疗方案是周恩来定周恩来的治疗方案是毛泽东定日后人们谈论陈毅死亡的时候总是在谈他死之后毛泽东参加葬礼的场面谈这个葬礼如何传达了林彪事件之后毛泽东对老干部政策调整的信号
如何释放出邓小平付出的可能至于照片中这个人和他的家人是什么感受很少有人提后来陈小璐的母亲岳父岳母都以同样的方式在同一家医院去世她对我说本人痛苦家人痛苦浪费国家资源几十年之后她和罗瑞卿的女儿罗点点成立了中国第一家倡导尊严词的协会选择与尊严
尊严死是指在治疗无亡的情况下放弃人工维持生命的手段让患者最大程度地减少痛苦自然而尊严的离世人们可以在这个网站上签署生前的预祝回答这五个问题我要或者不要什么样的医疗服务我用或者不用支持生命的医疗系统我希望别人怎么对我我想让我的家人朋友知道什么我希望让谁帮助我所有的选择是开放的比如说
总是有百分之零点几的人选择即使是永久植物人状态他也想用人工维持生命可以这是他的选择会受到尊重人的选择也是流动的可变的所以网站每年会发信提醒您是否需要调整自己的意愿罗电点说也许是到临头他会改了主意对孙子说只要你还有一分钱你也得留住我我问他如果那样你怎么看待自己他笑了
说那我觉得我很真实很自然真正的尊严是不论这个人什么身份在什么时刻都有选择而且他的选择被尊重琼瑶去世之后台湾有种评论的声音说她子孙满堂生活无忧去做这样不良的示范让处在生活边缘的弱势群体情何以堪这样我想起十年前播完这个节目之后留言里有一句
说这帮红二代吃饱了撑的我们连活的尊严都还没争取到谈什么死的尊严这个问题我问过罗点点说中国还有那么多穷人没有得到应该有的治疗你们现在提倡尊严死是不是太不合时宜他说这两件事情其实有关系 ICU 病房维持人工的血压心率和呼吸当时每天最基本的花费是五六千现在是一万那么一个月下来就是三十万
而中国二三线城市都在一窝蜂地上 ICU 病房为什么就是有巨大的经济利益造成的结果是什么根据罗典电影统计中国每年都有 80%以上的医疗支出放在临终人工支持系统的消耗上他说如果我们能把这部分医疗资源放到对疾病的防治放到对于可治愈疾病的治疗上那是不是社会的福音台湾没有高级干部病房
但是有另外一种可以比拟的情况就像琼瑶书里写的根据数据显示台湾失能者平均卧床时间长达 7 年欧陆国家只有两周到一个月因为在台湾把失智或者失能的父母插上卫生馆送到长照中心舆论认为这才是尽孝他的好朋友沈君山国立清华大学的前校长在两次中风之后曾经公开发表遗嘱
说这种不可逆的长期痛苦对他和家人社会都是沉重负担他要求尊严死但是在第三次中风昏迷之后因为从大陆和美国赶来的亲人不同意他在床上又躺了十年往往长期在身边照顾的亲人愿意放手而没有这个经验的人恰恰相反这在台湾叫天边孝子争吼群
沈君山是看了他的恩师吴大友临中的痛苦才写了遗嘱没有实现平心涛是看了沈君山的痛苦才写了遗嘱没有实现琼瑶是看了平心涛的痛苦写了遗嘱但她担心不能实现所以我呼吁的就是善终全最重要就是一定要给病人善终全
善中犬是瓊瑤在人生的最后几年当中用最大气力去争取的事情
2018 年他写了《生命的最后一刻》在发布会上请赵可适来讲赵可适是把西方的安宁疗故观念引入台湾的人这在 2000 年促进了安宁缓和医疗条例的面试他又请杨玉新来讲杨玉新是在瘫痪命运的阴影下推动台湾出台了病人自主权利法在 2019 年平行涛去世的时候台湾人已经可以选择在极严重的失职状态下不察观医生
台湾 20 年来的努力结果 2015 年经济学院智库在进行全球国民死亡质量排名的时候台湾排在全球第六亚洲第一而中国大陆排在第 71 位陈小鲁因为辛耿离世之前接受采访的时候说 301 医院当中的老干部已经有 80%的人选择安宁了户不过北上广的普通民众临终关怀医疗资源的获得率还不到 1%
我想起协和那位老先生是他的妻子日夜不离在身边我看那个房间并没有陪护床连打地铺的空间都没有我就问他睡在哪儿他从病房的门口抽出一块很窄的板子搁在两张椅子上这张板的宽度只够一个人平躺一翻身就会掉下去他已经七十多岁了为了照顾病床上的老伴就这么睡了四年
只有偶尔换衣服的时候才回一趟家只有在那个时候她能趴在床上哭一场哭她丈夫的受罪哭她自己的受累也哭家里那些没有人照顾的花和鸟他们都死了她告诉我她丈夫那句我恨你不只是责备也有自责和心疼因为觉得对不起她也对不起孩子琼瑶曾经长期照顾过失智症的母亲和失智症的丈夫
他自己说是完全没有自我的服侍他们在遗书中他写不愿拖累所爱他没有鼓励别人这么做同时也请求年轻人不要像他这么做这是他一贯的哲学当年他用七个小时劝三毛甚至逼迫他不要自杀因为年轻人的生命有很多可能平行到去世之后他也说过要替他好好的活快乐的活他这样活了五年
在 86 岁离开之前记录了很多晚霞唱了很多歌把那颗开满了鲜红花朵的火焰木和鱼捐赠了出去一一安顿好我在死亡的前一天说我活过了可以死得很潇洒台湾马上就要进入超高龄社会中国大陆将紧随其后届时两岸面临同样的现象五个人当中就会有一位超过 65 岁的长者
不论你如何看待穷阳的离开我想说的是他希望我们讨论我们跟自己的伴侣我们的父母我们的孩子去讨论讨论死亡因为我的懊悔是十年前我是做了这个节目的人做完之后我跟我先生谈过但我没有跟我的父母谈因为在我心里我父母还年轻不不是这个原因是因为我根本没想过我父母会过世这个结果就是 2019 年我父亲昏迷之后
他的选择只能是我们来做 ICU 的主任把我们叫过去给我们看我父亲的胸片说他的脏器全不衰竭了然后他说得很含蓄说医院里还有很多年轻患者抢救的资源对他们来说是活下去的机会我说我明白但是那个非常困难的时刻我在想我父亲会是那百分之零点几的人吗他会不惜一切要存在吗最终我我妈妈我妹妹我们都同意不抢救
是因为我们不愿意我父亲受苦和孤单刚刚走到他们办公室门口我听到走廊里有人在尖叫他说姐姐快来是我小表妹我冲进病房的时候看到我父亲正坐起来他在拼命挣扎但眼睛不看任何人护士告诉我这是临终前的脑部放电病人没有意识但那一刻我所有的决心都崩溃了我大声喊送他去 ICU 救他他要活就在这一刻
我爸的血压和心率快速下降我知道我要失去他了是在最后的瞬间我才平静下来我说爸到我这儿来我带着你活只要我还活着你就不会死我爸的眼睛很慢地看向我他脸上竖展开就在此刻他的心率显示为零所有的痛苦的痕迹平复了他看上去像是四十多岁时候的样子那个瞬间是我在日后的痛苦中实实在在的安慰
因为在那个不可避免的时刻我把它接到了我的心里这是我为什么要做这期节目我想告诉你死亡必然到来而且它必然以你不可能预想的方式到来所以和你的亲人交谈最重要的是和你自己交谈不要去管那些禁忌也不要去管别人的观念而是依据你自己的感受诚实判断但是你要选择否则我们将生死不自由