你将听到的是一个真实的故事。一切始于2012年。你可能还记得2012年,好奇号探测器登陆火星的那一年。
那一年,《江南Style》风靡互联网。也许你还记得《饥饿游戏》打破票房纪录。我记得2012年伦敦奥运会。我很惊讶,因为这是我在伦敦的最后一个夜晚。
你在写东西吗?
那是我作为一名广播记者职业生涯中一个非常重要的时刻。能够主持奥运会,真的是一个梦想成真。而且是在我的祖国,从那以后,我主持了一些世界上最重要的赛事。
作为一名记者,我报道过许多不同寻常的故事,包括这个故事。这真的很幸运,因为那一年,你可能还记得,世界本来应该要终结。我不记得确切的原因是什么,但2012年本来应该是我们所有人的末日。
好吧,我可以肯定地说,任何认为世界末日的人显然是错的,但对于一位住在加利福尼亚州圣华金县郊外的一位年轻女子来说,2012年是她世界彻底颠倒的一年。那年年末,一个名为“博客园”的网站上出现了一个全新的博客。首页标题很简单:我的故事,我们的旅程,一篇帖子出现了。
霍奇金淋巴瘤是什么?我创建这个博客的目标不仅是为了让朋友和家人了解情况,也为了为所有新近被诊断患有这种疾病的医生提供资源。不要提供过于详细的信息,当你被诊断出患有这种疾病时,互联网并不是你的朋友。我患有霍奇金淋巴瘤,而且……
这段旅程……
……很难搞清楚。作者是阿曼达,我是查理·韦伯斯特。你正在收听Scamanda。
我叫阿曼达·莱利,我在金·拉·福玛协会工作。我也是一名难治性血液癌患者。
当时27岁的她刚刚生下了她的第一个孩子。阿曼达的博客文章由演员坎德尔·霍恩朗读。
在我怀孕之前,他们诊断我患有淋巴瘤。这个诊断持续了一段时间。在我们儿子卡特出生后,我的血细胞计数急剧下降,这又引发了警报。
很难想象对阿曼达来说是什么样的感受,成为母亲的喜悦被一些令人心碎的消息所打断。她的生活将永远不会再一样了。
经过一系列检查后,我被诊断出患有霍奇金淋巴瘤。
那时,博客是表达自己和接触公众的主要方式。Instagram仍然主要用于分享度假照片的怀旧滤镜照片。事实上,哈里·斯泰尔斯在这一年加入了Instagram,他的第一篇帖子是一张带有颗粒感滤镜的鹿群照片。
奥巴马先生注册了自己的Twitter账户并发布了消息:“大家好”,当时TikTok还不存在。博主是最初的影响者,阿曼达·莱利开始通过分享她与霍奇金淋巴瘤抗争的经历来建立自己的在线粉丝群体,与其他受霍奇金淋巴瘤影响的年轻人联系。
我目前正在参加一个针对面临干细胞骨髓移植的年轻人的互助小组。我们必须写信给亲人,在最坏的情况下分发。我们必须写一个难以实现的十个梦想清单。我将从我的愿望清单开始。一、在住宿期间目睹北极光。
她每周发布一到两次博客文章。它真的就像肥皂剧一样。很容易让人沉迷其中。
三、成为一名医生,最终成为一名合格的医生。四、带我的丈夫科里去参加49人队的比赛。
带我的孩子们去……在她生下第一个孩子后不久。他们做了一些检查。那时他们发现,怀孕掩盖了病情。或者说有一些他们无法弄清楚的混淆,但他们弄清楚了。我想,好吧,你刚生了一个婴儿,你又患了癌症。
只是我的一些零散想法。很高兴我们终于有了诊断结果。霍奇金淋巴瘤的存活率很高。
我会坚持下去的。我有很棒的朋友和家人来帮助我度过难关。上帝是好的,一切都会有原因的。
事情就是这样……
我发现这件事。我直接去了她的博客。我记得走在去机场的路上,乘坐自动扶梯时泪流满面,心想,怎么会发生这样的事?我的意思是,我记得当时在想,我的天哪,难道没有人能幸免于难吗?
阿曼达和她的丈夫科里需要照顾新生儿。他们得到了名叫玛哈蒂尔女士的帮助,她在家经营一家日托中心。当我与玛哈蒂尔交谈时,她的第四个曾孙刚刚出生。
和我的曾孙一起玩。这就是我今天的生活。是的。
你的曾孙……
差不多两周大了。
恭喜你。
谢谢。
这很新鲜。是的。
玛哈蒂尔经营她的日托中心将近32年了。
我会挑选我的客户。我很挑剔谁来我家。
谁不来。
当阿曼达和科里来到我家时,他们真的很好。我心想,哇,多么漂亮的一对夫妇。他们看起来好像……
生活在一起。
他们来面试。她正在喂婴儿,科里进来了,你知道的,我想看看她是否舒服地坐在那里喂婴儿,母乳喂养婴儿。所以他来了,意思是他们,你知道的,悲伤。在屋里我们谈话,这是一次很好的谈话,你知道的,真的……
很舒服,她……
爱那个婴儿。一个月或两个月后,他们开始来我家,有一天他们来了。他们都穿着周日的衣服。
他们所有人。
他们走进来,我说,发生什么事了?他们说,阿曼达要去看医生。他们笑了。然后接下来你知道的,癌症这个词出现了,他说他得了癌症,他们要去治疗。事情就是这样开始的。
我有任何人都梦寐以求的最好的丈夫,我担心我会影响我的朋友、家人、科里,尤其是新生儿卡特和我的继女杰斯。
我记得……我们当时正在车上,要去教堂的路上……一个男人开始为正在播放的歌曲哭泣,我说,怎么了?怎么了?然后……当他告诉我……
他告诉我……
他说什么?
我不记得谈话是怎么进行的。我爸爸也在场,等等,但他只是告诉我他病了。而且……
这……
将会很艰难。
这是杰斯,阿曼达现在19岁的继女。阿曼达……
主要把她称为奖金。
嫁给了一个叫科里的男人。
我令人惊叹的丈夫。他是我的支柱,我的肩膀,我的秘密守护者。
科里和前妻有一个女儿。文中提到了继女杰斯。
我记得阿曼达说她感到疲惫和疼痛,她感觉不舒服。
一个男人支持她……
度过艰难的时光。她不能下床。这令人心碎。她是我的家人,我只希望她能健康快乐,能够做她想做的事情。
我像你一样吗?
我当时在那里。
杰斯,我已经目睹了癌症对一个人造成的伤害。
一、我知道我姐姐得了癌症,这对她来说真的很艰难。我不知道该期待什么。我不知道她……杰斯……
有一个同母异父的姐姐吉米,这两个女孩还很小的时候,吉米就被诊断出患有癌症。为了理解阿曼达是如何融入这两个女孩的生活的,我们必须倒退大约十年。
我被诊断出患有癌症时,我……
这是吉米,同母异父的姐姐。吉米和杰斯的父亲不同,但她们有同一个母亲。
我最担心的是我的头发,因为我知道关于生病、患癌症的唯一一件事就是我会掉头发,它很漂亮,而且……很难。这是吉米……
与癌症的斗争使阿曼达第一次走进了杰斯的生活。吉米在阿曼达被诊断出患病的十年之前就经历了这一切。他们的母亲盖尔正在寻找方法为两个女孩创造一些正常的生活。
我的女儿吉米患有白血病。吉米正在接受治疗,她一直处于隔离状态,这意味着基本上不能和任何人接触。她不能生病。所以她住在……
一个大学生的家里。阿曼达,当时只有17岁,出现在了盖尔的雷达上。
我知道有人在健身房认识她,非常喜欢她。我说,好吧,让我和她谈谈。所以我们通了电话。阿曼达开始过来教吉米啦啦队,她……很快就和家人融为一体了。
你戴帽子的时候感觉怎么样?
她真的很好。你知道的,她还年轻。她17岁。一个非常好的女孩,你喜欢她吗?是的,我喜欢她。
她会和我们一起出海,去湖上玩,孩子们后来……我想当时只有六个月大。她很小。所以这段剪辑让你知道她已经融入我们的生活多久了。这就是我认识约娜的方式,这就是我的家人认识……
约娜的方式。盖尔当时嫁给了科里。是的,是同一个科里,作为杰斯的父亲,杰斯感觉她得到了另一个很酷的姐姐,当阿曼达进入她们的生活时。
这听起来很奇怪,但当我长大的时候,阿曼达真的感觉像个姐姐,带我们出去购物,做指甲。我觉得她小时候非常善良。我的意思是,所以我自然而然地……她问我,你对妈妈、爸爸以及其他事情感觉如何,还有学校,以及整体生活。
吉米对阿曼达也有同样的感觉。
阿曼达会过来教我跳舞和阅读等等。我……我仰慕她,我真的很喜欢我们之间的互动。当时她就像我的朋友一样。显然,她比我大很多,我照顾她。她是我的……我的榜样。
如果有人能理解阿曼达即将面临的一切,那就是吉米。她已经经历过自己激烈的战斗。
我一直试图积极地看待一切。从我还是个孩子的时候就是这样。我一直都是那种看到事情光明面的人,但这很糟糕。一开始我感到震惊。
我……
紧紧抓住我的头发。但一旦化疗真正开始发挥作用,它就开始脱落了。而且是一缕一缕地脱落。
我到了这种地步,我会睡觉,然后醒来,把头从枕头上抬起来,枕头上就会有一大堆头发。所以我们最终决定把它剃掉。所以它不是那么……
乱糟糟的。
从那时起,我就觉得,不停地摩擦我的头皮和光头真的很糟糕。当人们叫我小男孩时,她总是会和我的妈妈说些什么,比如,“哦,他,她是个女孩”,所以我尽量穿尽可能多的粉色和闪闪发光的东西,但我觉得我还是有点像个小男孩。我记得我两岁的时候病得太重,无法回到学校。2005年5月10日是我所说的康复的最后一天,在那之后我还接受了一些治疗,但那是我取出输卵管的日子,那是一个重要的日子。
那么,你回到学校后生活是什么样的呢?
我肯定感觉和其他的孩子不一样。对我来说,我经历的事情对我来说是正常的。就像我所知道的一切,这就是我的生活,这就是我经历过的,这是我的一部分。
我并没有真正与家人分享,也没有真正分享我所经历的事情。我觉得当我好转后,我们作为一家人只是收拾残局,然后继续前进。但对我来说,有很多事情我……我处理不了。
我不知道该如何处理。我不知道该怎么感觉。我不知道该如何处理我的感受。
我只是迷失了。阿曼达17或18岁,她开始经常来我家。她对我很好。
我还在接受治疗。我的头发正在长出来。我病了,但我正在康复。
她教我们啦啦队和跳舞等等。她只是我们的好朋友。她带我们去Build-A-Bear。
她当时在Build-A-Bear工作。我们会去她的宿舍。我们会出去玩,看电影,做头发和化妆。她是一个很好的榜样,一个好的,你知道的,积极的影响。
你当时几岁?
大概在8到10岁之间吧?她参加了我的生日派对,还有……我实际上刚刚看到一张照片,是我十岁生日的照片。
那是我与癌症抗争的最后一年,她就在那张照片里,坐在我的生日派对上我的腿上。她真的参加了每一个……你知道的,生日派对。像这样的事情……她一直都在我们身边。
盖尔,妈妈。盖尔尽其所能地支持这个家庭,当阿曼达开始来到这个家时。
她给吉米上啦啦队课,我们一起参加了她的……她的舞蹈。她们在杰斯的学校参加了火星人舞蹈。所以她在家上学,几乎没有……所以有一个阿曼达来……对吉米来说是一个……类似物,她和她表姐妹一起做。
我们……
很高兴,我们很感激她能抽出时间为吉米做这些事。你知道的,我们当时很积极。
你会如何形容……
她?吉米说阿曼达看起来像个好孩子,老实说。
作为一个十几岁的年轻人,阿曼达对她的继姐妹吉米和杰斯产生了积极的影响。但家庭内部的动态却发生了相反的变化。科里似乎更偏爱他的亲生女儿杰斯,而不是吉米,科里和盖尔之间的关系也破裂了。
我认为当吉米真的什么都不想和他们做的时候,事情就不对了。那里有什么不对劲。我会过去,他会为杰斯做饭,但他不会为吉米做饭。这让我……
很难过,那是……
我第一次……我想,从科里那里得到不好的待遇,那根本不是一段美好的时光。
他会更偏爱她。就像所有事情都围绕着Gesa转,就像复活节会在圣诞节前后到来,诸如此类,我们会收到一些小礼物。但随后,礼物来了,它就像一个害羞而精心准备的礼物,就像一个巨大的喧闹的礼物,然后,哦,好吧,仍然感谢你。我想我不知道,这很棘手,因为你不想显得不领情,但同时,你又能感觉到谁是宠儿,不像你那样,你就能感觉到它,它就是不对劲。
在那之后,我的上帝一定呼唤我说,克里斯离开了合唱团,他要带走我的女儿Jasa。
他们会像任何一对夫妇一样争吵得厉害,我妈妈和凯瑞,但对我们这些孩子来说,对我来说,没有什么特别令人震惊的。但有一天,他带着一个油耗和一个垃圾袋出现了,刚开始拿东西,说他要走了,没有任何之前的谈话。他只是来了,开始收拾东西,说要离开。但那是,在我妈妈离婚后,科里和阿曼达之间的友谊开始了,然后是阿曼达。当他和我姐姐的爸爸结婚时,我们真的成了家里的主角,这对我来说也很奇怪。
是的,你没听错?尽管年龄相差十二岁,科里和阿曼达在一起后,科里又和另一个女人分开了。B,科里和一个母亲在一起时,你当时是怎么想的?
我认为这本身就很奇怪。就像她被介绍给我们家,知道他和我妈妈结婚了。你知道一个已婚男人,你也知道这个家庭,我想我不会说她是家庭的核心,但你,我想,不是。
他是。
想到这一切是如何发生的,以及你如何被邀请到别人的家里,成为他们孩子的朋友,这真是太奇怪了?你知道,参加聚会,跳舞,所有那些事情。你照顾孩子一段时间,然后几年后,你嫁给了那个人。
我尽我所能地承担他的工作,把事情整理好,她的姐姐Kin,并帮助她。当他离开时,他只想独处。
这对丽莎有什么影响?
四月听到这个消息后几乎崩溃了。她经历了,我想说,至少三四年。然后我们一起克服并成长。这是正确的。我们尽我们所能提供帮助。
科里和阿曼达离婚了,我想,科里和阿曼达开始来回奔波。
控制是分开的。
所以我们正在谈论它,但这谈论起来非常奇怪。
为什么奇怪?他正在谈论它。
你知道,我的女儿们在这里,所以我试图,我不想说坏话,但你知道。
尽管丽塔和科里之间发生了一切,丽塔还是觉得不对劲。在她女儿面前说科里的坏话。Gesa和Jasa,就像孩子父母分开时经常发生的那样,夹在母亲和科里新的关系之间。更不用说,他现在不得不面对她儿时的朋友成为她的继母。
他们一走到一起,阿曼达就变得非常专横,真的扮演了那个严厉的父母角色。但这,这太多了。
我没有。
习惯了和她在一起。所以这对我来说真的。
很奇怪。
当我第一次听到这个消息时,我想,什么?我做梦也想不到。
兰德尔,我打电话问我们正在做什么,孩子们怎么样。
随便。所以再见,你和孩子们。S I。
我和克莱尔一起出去玩,如果你想成为你。就是这样,它完成了。然后突然有一天,我从法院收到文件,说他们想要贾斯蒂斯的全部监护权。我打电话给阿曼达,我说,因为我在想,你知道,她会站在我这边的,因为我是妈妈,为什么任何人,你知道,我说,为什么他要申请贾斯蒂斯的全部监护权?她说,好吧,我们只是认为如果你在这里,会更好,我原谅你,哦。
我对她失望了。你会怎么说?
骂她贱人。可能不止这些,你知道,因为这就像,你怎么能那样做?你应该是我朋友。你知道,和科里之间有很多问题,我们为一些事情争吵。我会像,一个男人能把他弄清楚,拜托,开玩笑,把他弄清楚,你知道,而她就像,你和他谈谈,解决这个问题,所以我有点像他最。
像个中间人。
之间。
看啊,是的,直到他们。
想要全部监护权。
你知道,我只是觉得我像被刀刺了一样。
我只是记得随着时间的推移,我听到更多关于法庭的事情,更多的庭审日期开始出现。我只是记得事情变得越来越混乱,首先,我开始与我母亲疏远。从那时起,事情变得复杂得多,我和我父亲的关系也不再一样了。
安达,就在这个时候,丽塔发现阿曼达患了癌症。
我相信科里告诉我的,当然,我的心都碎了,因为我照顾了一个女儿两年九个月,她经历了化疗,这不是一件有趣的事情,我知道他们有一些考验。
在他们面前,我给她发了一封邮件。
回复了这个消息。这是在2012年9月20日给我的律师的。只想打个招呼,我一直都在工作,只是在处理生活中的压力。
哈哈。我不确定你是否知道,不确定科里是否告诉你,但阿曼达被诊断出患有癌症。她将在10月3日进行手术,然后进行化疗。
她可能有很多事情要放在心里。她知道杰米患过癌症,并且挺过来了,只是那时她还小,我确定他不记得了,但他知道她姐姐经历了什么。我为他们感到难过。我知道你一直在等我给你提供我支付给韩国人的支票的信息。
阿曼达当时面临经济困难,所以丽塔一直在支付抚养费,尽管他们已经获得了贾的联合监护权。法庭斗争仍在继续,因为科里和阿曼达想专注于今天。
当然,我也很担心贾斯蒂斯将如何度过难关。你知道,试图把分歧放在一边。那一点都不重要。
癌症,癌症,如果有人要死了,你会尽你所能,让一切顺利进行。绝对的。你知道我的意思吗?
这也给阿曼达带来了沉重的打击。她在博客上谈论了自己的感受。
我的思绪一片混乱。E,以及除了我想让它在的地方以外的任何地方,我因为所有的医院、医生就诊、试图弄清楚财务状况、一个最近决定整夜不睡觉的Teevan,以及处理一场真正具有侵略性、令人精疲力尽的监护权法庭案件以保护我美丽的继女而感到非常疲惫。
阿曼达提到的继女,再次是她继女Gesa,即使在家庭中因她的监护权而产生摩擦,他们都为阿曼达所经历的一切感到难过,即使只是祖母Gale。
是的,我们一起祈祷,你知道,我们只是,嗯,不愿意看到任何人经历这样的事情。但这很难,这不是一件容易的事情。
好吧,我回家了,度过了化疗的第一周,我回家了。我大部分时间都在睡觉。呕吐相当厉害,但谢天谢地只持续了大约在医院。
第二天,我觉得自己得了世界上最严重的流感。三天是我的死敌。我得了剧烈的头痛、全身疼痛和刺痛的胃痛。
詹姆斯,你第一次知道阿曼达得了什么病时是什么感觉?
当我生病的时候,没有人能回答我的问题,我不明白发生了什么。起初,我没有意识到自己有多严重。作为一个孩子,我并没有真正意识到它的严重性,因为这太多了。
所有这些都发生在我身上。我并没有完全理解,但我记得当时想,阿曼达长大了,正在经历这一切,她知道接下来会发生什么。这很可怕。所以我记得当时非常害怕她,也为她感到难过,因为我知道那是什么感觉。
我的意思是,你必须有一些同情心,对吧?我开始哭了起来。我当时就在我的房间里,手里拿着这些愚蠢的文件。
至少感冒了,阿曼达,试图缓和并结束内讧。
我爱我的女儿。就像,为什么我们不能分享她?为什么我们不能一起分享她?没有理由,没有理由我们不能一起共同抚养她。不是零,正是那次电话,它真的改变了一切,扭转了局面。就像一旦事情不顺她的意,那么一切都会自行解决。
分享已经不在考虑范围之内,所以监护权之争持续不断,没有尽头。但阿曼达的癌症使她和科里以及Gesa更加紧密地联系在一起,成为一个家庭。
非常感谢我的小摇滚明星如此支持和甜蜜。非常感谢我生命中的挚爱,我的支柱。科里,那个在身上纹了“只呼吸”来向我展示我们可以度过难关的男人。没有你,我做不到。我爱你胜过言语所能表达的。
随着阿曼达的癌症恶化,家庭的支持变得更加重要。她继续在博客上谈论自己的经历。
医生说,我的头发不可能留住,我应该把它剪短。科里和我一起坐,握着我的手。阿曼达有史以来最好的丈夫。
博客里不仅仅充满了文字。有数百张令人心碎、感人肺腑和非常私人的照片,详细记录了她从大量的血液样本被抽取用于检测到头发一根根脱落的整个过程。
我被邀请参加美国癌症协会举办的“容光焕发,感觉更好”研讨会。
这太酷了。
我和其他正在接受化疗的女性在一起。最好的部分是,我们有一大堆化妆品。希思·冯·鲍比·布朗、MAC、水疗围巾、帽子。两周后,我得到了一顶棕色的假发,但我也会戴伊拉克铂金假发。为什么?
因为我可以。
然后,在定期更新她的癌症治疗过程后,她停止了更新。博客变得。
黑暗。六。
个月过去了,没有帖子,没有照片,什么都没有,一句话也没有,直到不知从哪里冒出来一个全新的帖子,以及阿曼达和她的家人在一个派对屋里庆祝的照片,以及一些令人惊奇的消息。
去你的,癌症。我赢了。经过两个月的检查,八个月的化疗,今天是我的幸福日。
我们赢了。
一个美好的结局,对吧?好吧,实际上,阿曼达的故事才刚刚开始。
我是南希·马斯卡特尔,我是一名调查制片人。我住在加利福尼亚州洛杉矶。在我的工作领域中,我经常做的一件事是在Facebook和其他社交媒体上发布信息,寻找案例,寻找线索,寻找关于我接下来可以追求的故事的信息。
有一天,在我发布在Facebook上之后,我收到了一封电子邮件,这是一封匿名邮件。他们基本上说,那里有人你需要了解,如果你能做些什么,你知道,你应该做。这真的让我很感兴趣。
我想,好吧,让我们看看这是什么。有一些博客链接,这些博客是由一位名叫阿曼达·Y·莱利的女士撰写的。
发送给南希的电子邮件的作者坚持匿名。南希直接去了阿曼达的博客,她无法。
停止阅读。阿曼达超级可爱。她很活泼。你可以从她的写作和她的博客中看出,这是我首先关注的事情之一,我的意思是,她只是,只是超级,就像一个小妹妹。
就像我会看。
她,然后可能会想,这是一个小妹妹,一个我绝对想了解更多信息,并为她感到难过的人,并觉得,哇,这是艺术。就像,这是,这是悲伤的。当你阅读博客时,它非常详细,一流的,我想,哇,这里有很多照片。
有很多家人,有很多朋友。而且它对立面,好坏,你知道,帮助,不帮助,读起来就像肥皂剧,你知道你会被吸引进去,你会想,啊,不,哦,这太可怕了。这个女人得了癌症。这些信息似乎是准确的。
在阿曼达的癌症缓解几个月后,一封电子邮件被发送给她的所有朋友和家人,带来了一些可怕的消息。阿曼达的情况即将变得更糟。
朋友们和家人,我们今天联系你们,分享一些悲伤的消息。不幸的是,几天前我们发现阿曼达的霍奇金淋巴瘤复发了,明年将会对她、科里和孩子们带来难以想象的挑战。而去年是。
这封邮件继续详细说明阿曼达将要。
面对的情况,她将面临数月的剧烈化疗、全身放疗,然后是骨髓移植。
唯一的问题。
成本,阿曼达和科里将面临的这场斗争的主要障碍之一将是治疗的巨额费用。我们正在努力寻找一个简单的解决方案,帮助每个人提供经济援助,以适应任何人的预算。我们相信祈祷和积极思考的力量。我知道我们每个人都会在心中为阿曼达留一个特殊的位置。
我读了博客,一遍遍地读,事情加起来不对劲。事情并没有像我想象的那样有意义,有些事情不对劲。
《斯卡曼达》由我和查理·韦伯斯特主持和制作,杰克逊·克莱恩制作。阿曼达的博客文章由演员肯德尔·霍恩朗读,阿曼达的妈妈由演员吉尔·玛丽·霍夫曼朗读,编辑和主题音乐由尼奥·波尔创作。助理制片人凯西·赫茨,也是编辑,西蒙·格雷·沃。史蒂芬·斯莱廷、威尔·希尔和卡尔·厄本提供了额外的制作支持,由我和查理·韦伯斯特以及南希·莫斯卡托联合制作,《斯卡曼达》是狮门影业的制作,由朝圣者媒体集团制作。