史蒂夫说404期 - 郑永锴 - 当孩子是个无解的问题时，父母如何爱他？
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哈喽各位听众朋友们大家好欢迎收听 Steve 说本期节目的嘉宾是我们一位老朋友 Michael 好久不见好久不见对 Michael 是我刚才专门查了一下 Michael 是第 47 期的时候

来到我们的节目中间几十次没有见你我们第一次见是 2017 年的时候那个时候录的节目 2017 年这么久对不过有一次在广州我们的朋友跟你录节目的时候我有跟你碰面对所以就是隔了好几年都好几年疫情前了已经对你想那是 47 期现在是我们这 400 多期了 400 多期

对对对所以我用三百多次对对对好久不见好久不见 Michael 是一位家庭治疗师然后今天其实来我觉得也是带着一个让我怎么说呢很心疼然后也很我也不知道怎么表达这个心情反正是有这样一个故事在 Michael 的身上发生然后就是关于你的孩子的这个故事欢迎收听 Steve 说和我一起拓展意识边界

我今天应该是会第一次在国内分享我孩子的事情,第一次。那咱们植入主题,跟大家讲讲呗,是怎么回事。对,我有两个孩子,大的女儿现在八岁,2016 年出生。然后我儿子呢,就 2018 年出生,现在六岁了,过了六岁多。

然后我们在就是平时生活在香港的对吧我们两个都生活在我跟我老婆我们一家生活在香港然后我还因为有趣的地方是我家里只有是然后我其中一个非常我自思维我觉得挺擅长的就是特殊教育需要的孩子跟家庭的工作

然后所以因为我见过真的不同的类型的特殊教育需要的孩子我都有见过有工作过挺多的特别是自理症 ADHD 很多孩子基本上他们有什么毒素状态 ADHD 什么的我很快我不会说就是所谓的但我是比较快能够知道然后我的孩子出生了之后呢

当然就照顾他了然后陪伴很多的照顾然后我就发现越来越不对劲他大概还没有半岁的时候我已经跟我老婆讲我们孩子有点不同我说不上是什么我知道不是直逼的我知道不是 ADHD

说不上是什么那就是小孩子会是毒舌战患反正我就不知道是什么然后我就说因为我老婆是在医学院里面香港大学的医学院做科研工作的所以她身边一大堆的医生香港很多很有名的科医生都是她的一些同事或者是认识的人

什么儿童精神科的教授儿科医生的教授都说你去问问你的朋友们

他们觉得我们孩子有什么不同你当时注意到他有什么不同呢当时首先第一点是他睡眠非常短通常出生的婴儿一两个月肯定是这样的睡一个小时两个小时就醒来然后慢慢到半岁的时候可能就能睡五六个小时所以有一些是整晚睡都可以有一些会迟一点

然后我们的孩子是每两个小时还持维持这样然后最重要的是他的反应好像笑容啊会对声音的反应啊对因为就是我会觉得好像又比较慢他又不是没反应但是就比较慢一点或者是他的发音很少

因为我们就说话的那个声音对就是因为就算是婴儿他们都会有一些不同的音调发出让你好像有些表达嘛我儿子是非常少然后我又说不出算是什么然后但是他又不是没有跟我们眼神接触啊他的笑容又很可爱我觉得应该不上是

自闭症对 因为自闭症通常是不会有眼神接触对 眼神接触有点不同然后所以当时我就跟他讲然后他找了很多很厉害的科学医生大家就讲没事啊没事没事肯定没事的

然后我说还是担心那就是因为也有一些什么早期的一个评估啊什么的那就是医院那边也说就是啊他的体重啊身高各方面都 OK 只是语言有点慢

应该还好的一直安慰我们不要担心我还记得有个教授跟我们讲你的孩子婴儿一到九个月十个月的时候真的有一些孩子会赫然就会成长起来了不用担心

几个月之后他们就开始告诉我们我们帮你找朋友帮你做一些诊断尽快看看怎么安排什么的所以到大概十个月的时候都开始大家都知道我的儿子是有点不对劲的但是说不上是什么但没人知道是什么

最后就好几个月不停地做不同的测试啊,临床心理学家,教育心理学家,精神科医师,然后神经科的教授,然后做什么学医的重新做化验,什么都做了。这个过程中你们自己的心情是怎么样子的?对我来讲是……

我觉得很不能理解为什么就很困惑对为什么是没有答案的这件事情因为就算自闭症都可以早期的测试出来但是最后就是一直好几个月除了一个所谓的 global delay 就是总体的一个发展的延迟之外是没有任何诊断

因为基本上就是 global deletion 就是一个资历有障碍然后发展性有严重障碍的孩子但是儿科医生都讲了他所有的包括他的脑部的发展神经系统发展一点问题都没有没有任何缺陷的问题所以他们就觉得这个所谓的

总体性的 global delay 完全是说不上是什么原因对然后最后呢有一天就是有一个医生就突然想到要不你们重新再做一个 DNA 测试就因为孩子出生的时候有做过后来也有

學醫樣板裡面有做過一個測試沒有發現人的問題然後他說要麼你做一個父母跟孩子的基因對比他沒有說是什麼原因但是他突然想到應該也是非常有經驗的一個兒科醫生但是他說怎樣的化驗在政府系統裡面沒有怎樣的化驗一定要在外面做那一點錢我們要付的人沒辦法

测出来当时我儿子应该一个月一年龄四个月大左右吧一岁半还没到然后出来结果就是我的儿子是有天使综合症天使综合症天使综合症对

然后当时候我一个想到的是我在过去当时候已经是工作在家庭资料行业跟心理行业就工作了 17 年了当年已经是 17 年了

我在想的是为什么会出现一个名词是我节目当年的经验都没有听过的名词我没有听过我真的没有听过甚至我身边一大堆的耳科医生想都没有想过有一些人听过但都没有想过是这个

然后大部分的医生是没有听过这个名词因为非常少我的孩子这个是一个基因的在胚胎是 mbr 胚胎阶段的时候已经有基因特变的然后所以当时候是没有测出来然后这个问题也是就是非常少非常罕见的没有原因找不到科学的原因然后非常少

大概三万个孩子才会有一个所以基本上香港人口没有很多七百万全香港已经测出来的有症状的从零岁到三十五岁为止更早就没有这个概念然后都只有三十好像四十多个人四十多个人非常非常少中国大陆也说出来也没有很多好像就

我不知道一两天我忘记多少了所以这个事情是当时挺震撼的我很记得哪一天在早期的所谓的儿童的诊所里面然后我老婆忽然跟我讲你快过来测试出来了然后我们儿子是有一个叫天使综合症的一边哭一边跟我讲我赶快打提示过去

我告诉你一个很有趣我不知道是不是用有趣来理解我当时很担心我老婆听到这种名词然后当时我就也受了一下说天是什么听不懂然后我就一边在找但是心里面有一种就是我都不知道怎么反应首先就是知道真的是一个严重的问题但同一时间就是哇

我还好我原来这么多的经验没有白费我还真的难到我就是把我难难到的事情真的是一个超越我的能力的事情那我们现在要认真的想一下认真研究一下怎么办第一时间就先安慰老婆 OK 冲到去我告诉你一个我刚才你我刚才跟你讲我老婆是医学院里面做研究的但是我已经很担心就是

我老婆是比较容易哭比较感性的人我都在想到哪边的时候她不知道什么样子了好担心我冲过去她留着眼泪一眼画手机

然后我就坐下来我以为他会跟我讲就是有多难过啊怎么办我孩子怎样他一个坐下来就这样 Michael 我告诉你这个 Angela 新人我刚才呢你在过来的半个小时我受了一下就开始做 researchOh my god 哈哈哈哈

对就是这样就很快进入那个角色了但是我老婆就很 nerd 到这个词超级科研宅女她就一边哭一边在做研究然后之后第二天她已经差不多坐下来跟我做了一个我都没办法听懂的一个科学一个科普的演讲就是

所以他一边是很难过的一边是很努力在了解是什么回事但我觉得他这样做我觉得真的很符合怎么说呢我觉得真的就是为人父母你会对孩子的那种情感他就是这样体现出来对对对吧这个是他体现的方法的我需要了解我孩子是我已经错过了一年多的机会去知道发生什么事

我现在要知道没错而且你之前那一年就是一直也不知道是怎么回事所以到处在找答案一直找不到现在就所以当时会有一点那种啊我终于知道是怎么回事了对因为还有就是因为你想一下就是他一直到一岁之前啊他一直都很努力的去伤心所有人告诉他每次他很努力的伤心是每次的然后我一直跟他讲他还是说就是应该是你想多了应该每次的

然后最后就是端出现问题的时候对他来讲是挺打击的因为这个问题出来基本上是远远超越我们以为的严重程度我们只是知道他好像有点慢

但甚至后来就担心是什么自立的障碍但就是原来是一个完全我们听都没有听过甚至大部分的医生都没有听过的真的是个罕见病对一个罕见病对对对我好奇就是我们如果再往前倒一点就是你的儿子出生怎么说呢他的出生你们当时对于你们的家庭来说是怎么样的一个

一种体验或者一种感受因为你知道每一个孩子出生当时会有一个 context 对吧比如说这个孩子出生在一个比如父母这个时候正在闹矛盾或者是我们早就期待好了要来大家都会有对这个孩子出生是带着一些预期带着一些你们当时对当时儿子出生是带着什么样的一些感受对因为女儿当时已经两岁了所以对我们来讲的是我们女儿出生的时候

刚第一次当父母我们还是有点不太知道怎么办的对然后所以呢当儿子出生时我们是心理准备非常充足然后很肯定啊我要怎么要一个孩子然后丈夫怎么照顾他很多的想法都有所以是用信心满满的对对对对对就是信心满满的然后所以你想一下为什么我最初那几个月

就是我会觉得没关系反正就是儿子他需要我我就跳起来我听到他哭的时候醒来因为我睡眠本身是比较浅的然后我就觉得没关系未来几个月他需要晚上需要的时候我把我的工作减到很少然后就

就是去照顾他他晚上的时候要陪伴我就陪伴然后要喝是奶我就我去喂奶然后做所有东西我都做就是所以是信心满满然后我老婆其实出生的时候也有点小意外就是我老婆就是上了药

我猜是因为儿子出生的速度太快反正就是他当时出生的时候就上到腰椎的问题所以他是头两个月都没办法正常走路的情况所以平常都是我去陪着好像他要会如果需要

所以用母乳的去喂孩子的时候是我要抱给他他自己没法自己去抱孩子对他没法跑走过去抱所以最初的时候我们两个的合作还有我们家里有一个伴侣就是一个印尼过来的一个很爱孩子的一个阿姨就是他们三个人是非常紧密合作的去照顾孩子所以

情况不容易孩子醒得非常频密就是每天晚上可能最初出山的时候可能一个小时一个多小时就醒一次了就基本上累的不行是你就基本上没法睡觉了对对对然后但是我们还是挺合作无间的去照顾的一直到真的是三四个月之后就是发现哇

孩子怎么还睡这么少天使综合症它到底是什么你能讲讲吗它的影响它的症状首先从它的情况开始讲首先叫天使综合症的名称是因为发现或者提出这个症状的哪一个人是一个

一个就是一个专家的名字真的他的姓就真的叫 Angelman 就刚刚讲过 Angelman 原来是这样的对很多人以为就是因为其实孩子太可爱吗因为真的很有趣的因为就是这些孩子呢就是有天使综合症的孩子一般来讲他们特别喜欢笑

然后也因为他们的智能的发展比较慢嘛所以一直维持在一个很像是一个小天使很可爱的天使的一个天使的状态所以大家都以为就是是不是因为他们太可爱所以被叫天使不是因为发现那个人叫 Angelman 嗯

然后所以就有这个名字然后啊好像以我们的指挥力啊就是啊首先就是他的啊智力发展会一直停滞的因为他他就基因里面有一个有一个有一个部分是出了点问题啊

就是这个看看等于有空我再解释给你们看但是反正就是它影响到脑部需要的一些蛋白质就是跟成长有关的跟语言发展身体的活动有关的一些东西一个蛋白质就是没办法正常的生产

所以就变成了他的脑部发展就好像停滞不前的一种状态所以我儿子好像他走路的时候他平衡上的比较差他现在已经六岁了一般的孩子可能几个月大都已经能够正常走路

他是一直到一岁的时候都做起来都不太是做得很直然后要经常要就是好像绑个安全带一样就不让他掉下来然后走路可能就摇摇摆摆的一直就是我们做了很多的因为他小时候有这个就是体能的问题那就香港的医疗系统区会有很多看护资料给他的但是做了很多看护资料他现在只是

就是一直到差不多三四岁就是能够勉强算是走路但就没办法跑

有些海蜀也有建过有天使综合论是能跳的我还是不能跳他只能够当我们在跳的时候他学我们是这样蹲一点然后站起来蹲一点站起来他没有概念他一直看着我们笑然后他以为自己在跳其实他没有跳起来对然后所以身体平衡啊或者是大肌肉的控制小肌肉的控制都会有困难

所以他可能现在已经六岁了才勉强能够自己吃东西但经常都把东西会撒出来四处都是这个是第一个问题身体机能方面的然后另外一个就是语言的发展会特别有困难他现在

是没办法讲话的好像他年就是六岁了还是没办法讲话对没办法讲话他如果就是他表达的话你知道就是好像我们就看着一些自闭症的孩子他们就是可能有一些人叫他们说手语什么是有帮助他们能够表达多一点的我孩子的情况是他年很基本的发音都没办法搞懂好像他很小的时候

我突然发现他会大概一岁多两岁吧突然会突然会叫妈妈我们以为就他会叫妈妈就是他开始有语言发展怎么知道过了很久以后他只会叫只会讲妈妈什么都是妈妈然后有一天他突然讲爸爸了嗯

他还开心有两个了怎么只有他跟妈妈讲还是叫爸爸那就是他突然发现一个新的发音的时候他只会用哪个发音就他没法把那个发音和那个概念对应起来叫你叫妈妈都是叫爸爸或者都是叫妈妈对所以他还有就对他连身体动作也是这样好像他学会了摇头

然后我们也就终于他知道怎么去不要了但怎么知道呢他要的时候还是咬头所以你要猜你一直要猜后来他会点头了点头之后就忘记怎么咬头

所以我们每次都要拆所以挺搞笑的是不是不是这样的话我们就就就挺挺需要猜他要什么现在好一点因为我们给了他一个 ipad 然后 ipad 里面呢有一一些就是啊沟通有障碍的孩子用的一些就是一个软件吗一个 app 然后就是他按一个按键就会发音好像我就是

早安爸爸妈妈他最喜欢呢就是叫人我们里面有很多的是不同的人好像爸爸妈妈啦姐姐啦然后家里的阿姨啦然后有爷爷妈妈所有的人都在里面他就很喜欢最喜欢点的就是人的名字

所以我的孩子是很喜欢人的就是他很喜欢跟人打交道然后就是我觉得这个不难想象因为你想他语言上的这种障碍其实是不是也会导致他其实是挺孤独的他没有办法有更多的交往不是我参过不同的孩子他们个性真的很明显的好像有些孩子他们不是

不是不喜欢人但是他可能没有那么外向我还是非常外向所以他其实是个艺人他是新格来的应该是新格来的然后所以他最喜欢的就是按人的名称我们发现有这个软件之后因为我们才明白原来他有很多单词的确是能懂的因为以前我们跟他沟通我们都只是猜你是听懂还是不听懂后来才明白他应该是懂我们大概的意思但是他没办法讲出来

也没办法理解一句话了他对某些单词是能够听懂的所以之后不过告诉你一个很挺可怕的事情就是那个 iPad 对孩子的危害我孩子用这个软件就是第一次完整的讲一句话就是 I want

我要,因为妈妈弄的,我老婆澳大利亚长大了,她不太会中文,所以她学的一开始都是英文。三个字变成一句话,第一句话不是妈妈你好,不是早安妈妈,不是早安爸爸,是 I want YouTube。

当时我觉得糟糕了为什么要这样我觉得真的是经典现在的孩子因为我孩子一开始就是我们就发现他对外界的兴趣我希望他发展更多所以我女儿很喜欢他 iPad 我们是禁止他每天控制他一个小时两个小时我们是比较放任我们这个儿子的

然后他一人身体宇宙外走并不是妈妈你好不是爱我爱你爸爸是爱我爱 YouTube 所以对你刚才也讲了所以他智力发展上也会有呃

是停滞还是迟缓差不多是停滞的停滞在几岁呢他没办法就是差不多是半岁到一岁左右所以他以后一生都会停滞在这个智力水平吗我看那些已经长大的孩子的情况有一些很特立的就是会有一些比较简单的对话有个是非常特别的一个孩子能做到

有趣的地方是因为 Angels 其实也有很多每一个孩子的情况也有点不同所以很难这样比较但好像有些孩子他们可能会有癫痫就是我孩子真的非常幸运没有癫痫还有就是有一些所以就有很多不同的孩子他们的困难都不同我的孩子就还好的但

对他们的智力的发展会迟晚很多就比较好的我看见有一些我估算大概是两三岁吧然后对两三岁左右然后有一些就可能跟我孩子现在就是他是我对比的话我觉得他现在跟我女儿一岁左右的时候其实没有太大分别

就他六岁的时候大概是你女儿一岁左右的智力水平对而且这是一个也没有办法去治愈或者改变的状况所以他可能这意味着他以后一生他大约都会是在智力发展上面会比较滞后或者停滞的状态对所以这个是提

困难的因为这样的话就代表他是一生都没办法独立生活是因为有些致病症的孩子他们还是有相对某一些的生活的功能是我儿子就可能真的会比较困难真的自我照顾的能力是接近就是零了所以这个是比较担心的事情那这个你们作为父母那岂不是

那岂不是很崩溃因为你们肯定会想到以后当你们不在了之后他后面的人生要怎么办谁来照顾他对这个肯定是我们一直以来就是比较担心是不怎么讲呢就是这个是以前都会有

提然后一开始说一个大家都知道但是不敢提就是因为每一次提可能几年前啊每一次提其实都很难受我都会忍不住哭然后我也会觉得非常难过现在怎么讲我们两个现在讨论是首先

真的要看见就是我们怎么能够找到一个环境就是有一些可能长远的一些有政策上的一些可以帮到孩子的事情好像我老婆一直讲就是可能考虑就是

因为他是澳大利亚人所以就是考虑要带孩子回去我们就快回到那边定居然后那边的长远的服务是做比较好香港在幼童的支持是非常好应该全世界其中一个最好的地方但长大了之后其实就真的是可能澳大利亚会比香港好所以我们就考虑要回去然后另外就是

就我们就尽量往好的方向想了就是好像我儿子就是特别喜欢笑特别喜欢跟人打交道然后身边的所有朋友亲戚都很爱他嗯然后我们在想的就是希望就是他永远都是能够怎样的都怎么讨人喜欢最小就是他可怕一面我们看见就好了大部分人看见他好的那就一直长大的时候他的

堂哥堂妹表弟妹表姐那些都会一直就有一些人去会照顾他照顾他就是最少有一些人支持就心量就这样往这方面想了是那你们自己作为父母就是在因为我记得你刚刚最早你儿子刚刚查出来我记得当时你在微信上跟我聊过这个事而且我记得那个时候其实你的心情跟状态其实我觉得还是蛮

蛮曲折还蛮波动的到时候这个真的

我忘记是哪一个应该我记得如果没记错了当时我还跟你有沟通的时候应该是我睡眠非常严重不够的时候那当时我是我告诉你一件事情啊就是这个是我以前都没有想过我会进入这种状态的就是当时我还没有真的知道孩子的情况真的是怎样但因为严重的睡眠不足嘛

然后但因为当时我孩子还是很可爱啊拍摄的照片啊你看他笑的多可爱什么是整天都告诉自己我们还是很幸福的啊什么什么然后有一天我跟一个我的好朋友一个精神科学生开会然后就谈到我们在合作的就是我在就是工作的一些家庭的情况突然他说 Michael 等一下干嘛你抑郁了

我每次我很好我觉得我很好我可能睡过了不是离狱了他是一个非常有经验的儿童精神科医生他说应该还好吧我不管你坐下来我们把所有 case 放在一旁我跟你谈谈 15 分钟之后他做了一个诊断他说今天有些比较轻的药今天是睡眠的就是什么的就是什么的

我说你先吃一段时间然后我们下周再来今天会议暂停工作我相信你做得到了反正也没有什么紧急的你先回家然后半个月之后没有很久我睡眠因为吃了他的药

那当时我家里的朋友已经跟我讲了就是 Michael 你也不要睡觉了你不要一直这样然后我也跟他们讲了就是可能未来我吃药这几天晚上我就不会那么容易醒来的然后我就你们就让我睡多一点点当时候是从每天晚上平均睡五个小时那一周是能够终于能够连续之前是加起来五个小时

但是是分散开的分散开两三段的然后变成了一次过连续一个星期能够睡到六七个小时已经很少了后来我回想真的少的离谱但突然我发现哇我好像看这个世界变亮了哈哈

我才发现原来过去已经有好几个月我看这个世界是灰色我是不知道的对其实就是睡眠缺乏导致的因为还有就是我不知道你会不会有这种经验就是我们在见来访的时候或者见学生的时候整个状态是亢奋就是进入状态工作状态你是非常真能量的非常 OK 的然后

需要分析有分析需要共情的整个状态是完全没问题然后因为当时我工作量也减少非常多所以完全没有理会到我工作会有什么对我有什么影响所以当时我维持有一个程度的工作但同一时间就一直觉得照顾孩子没问题我是能够兼顾的我是完全没有理会到自己是原来已经进入一个抑郁的情况因为我完全没有负面的想法

但是应该是我的身体状况真的太虚了虚到一个程度就是我连看这个世界是灰色的看事情是有不那么明亮的这种感觉我都没

没有注意到对可能就是你的精神意志上在支撑但你身体其实已经处在一个很脆弱的边缘还有就是因为当时就是客观的因素对我来讲全部都是美好的孩子这么可爱家庭这么好然后工作其实我要减量了但各方面好像学生们的反馈有一些学生又很有进展有些来访家庭他们又很好

就每一天都好事发生我为什么要抑郁呢是我明白所以我之后我可以告诉你因为这个语言因为我后来在看家庭的时候我对所有的女性讲到自己产后抑郁的时候我除了真的看见她们的家庭关系的问题之后我对她们的体能对她们的这个顺缘状态以前都会有关注但现在我是有

体现体会了对然后所以现在我是特别对这个部分也有关注的就是没有想到就是因为睡眠问题然后完全自己没有理到的原来自己已经进入一个抑郁的状态我不知道当时候只是觉得自己肠胃有问题啊好像体能没有之前好啊还有就是因为经常抱孩子可能腰痛啊肩膀痛就是

老人家嘛正常我觉得没关系我老了没关系正常没有想过真的就是这些触发了我整个看世界的状况是变了确实是照顾这个

有各种生理心理疾病的孩子的父母他们的抑郁的风险他们各种身心健康这个问题的风险其实都是比普通人要高很多的对对啊这个是真的我们算是非常幸运了因为我刚才讲的就是我老婆她很难过最初但是她很快就很努力的去做两件事第一件事去研究什么是 Angerman Syndrome

天使综合症他很努力的去研究他现在是专家了他现在讲的话我是听不懂的我今天才跟他聊了一个比喻大家有对对你等一下有兴趣我跟你讲但是他做的第二件事是什么

我是因为太累了所以我就跟整个网络世界我除了刷无聊视频看无聊的短片跟看无聊文章以外基本上我是脱离了整个互联网世界所以我后来就是所有的匆匆号什么朋友圈都没有再更新我记得我当时我发了几篇文章

其实是关于我儿子的情况的当时我是有一点就是我觉得我想让大家知道但是当时我没有想到就是整个状态太累了我所有资助没办法更新我就写了我后来就是这几篇就变成我跟这个网路世界道别的一个几篇文章就是我孩子情况是怎样最后就变成我不再更新就没有再更新但我老婆是相反的

他走发现他需要把孩子的情况公布出来

然后他就在 Instagram 在 Facebook 在就是不停的更新孩子新的照片但是每一次都 hashtag 就是话题就是标注就是 Angels 一大堆的他后来连日文的 Angels 都贴上去了韩文的韩语的 Angels 的翻译都贴上去他我最初的时候觉得奇怪他在干嘛

然后我后来有一天问他你为什么怎样就是越来越多这些话题贴上你的电话就是你的每一次的因素因为对我来讲就是你分享给朋友知道我们孩子的情况嘛

原来他是因为在网络上就看到很多的家长也有这样做然后他们开始一个两个三个互相认识了然后有一些线上的家长主要是母亲就是在全世界的在连连成一个网络

我後來知道原來在國內有一些微信群在不同的微信群也有一些天使陣的孩子的群我需要在這裡跟大家家長們說很抱歉我從來都沒有參與過這些討論因為真的我是有點不太喜歡打字也有點不太喜歡這些就是群體的就是微信群的討論的但真的我覺得

我后来发现原来对很多家长来讲就是非常疗愈包括我的老婆对她来讲的是她在线上认识了很多其他的天使症的孩子的爸爸

爸爸妈妈大部分是妈妈然后有一些线上的交流然后他开始认识到不同的世界各地的一些天使真的一些组织然后也开始因为他发了大量的 IG 后来也有一些家长是因为他然后就找到我们孩子的 posts

然后就开始跟他联系起来然后他就很热情的去跟他们解释你在日本哪边你可以找谁谁谁你在台湾哪边我认识另外一家长你刚刚你的孩子绝诊了就是你快点去找谁谁谁他在哪一区你可以在哪边你在美国美国哪边怎样怎样然后之前是

我们去什么地方旅游他会保留一天出来就是特别就看看能不能够跟就是先跟哪边的啊

天使针对孩子的家长去联系所以他好像把他的关怀就不光是对自己的孩子他也把它扩大到整个群体上面去对然后我发现这种就是他们这些群体的这种全世界网络的或者至少就是不同的家长的这种联系对他来讲真的挺疗愈的当然非常重要非常重要我好奇有一点就是

这个孩子的确诊他这个状况这个对你们俩的关系有冲击有影响吗我猜冲击的部分更多是就是等到合作就变得要更紧密很多事情以前就觉得大家有默契这要怎么办呢就是知道了就 OK 就因为事情要处理也太多了什么时候要带孩子去啊

去做什么看护治疗什么要做一些检查要什么时候要带孩子去什么地方做什么治疗就有很多这些事情一直到现在还是不停的要做你们俩共同要去承担的义务其实变得更多更复杂我们也很努力希望就是继续做我们喜欢的过日都喜欢的工作他继续做他的客人我继续做我的指使跟教室的工作

所以我们就会很努力的去怎样的配合大家的实践然后就要做怎样的事情还有就是因为

孩子就特别需要陪伴嘛因为一般的孩子可能就是四五岁上了幼儿园了爸妈基本上就是就是可以轮流出去啦你约了朋友去吧我约了朋友去吧基本上我们的总体的社交是因为孩子的原因是少了很多很多除非是我们

带孩子一起去的然后那个地方是所谓的 child friendly 就是对孩子还是挺有好的环境我们才能够带他去好像就是那些很用机的一些餐馆我们都不能去的或者是那些比较有孩子就是会碰到什么东西的就不敢带他去的所以就变成我们社交有限制嘛所以变成很多时候我们都叫共同进退然后出现一个

两个比较有趣的改变就是第一就是我们两个人就是很多的社交都变成我们两个一起就是约朋友都是两个一起很少就是各自去因为我们的很多朋友都是我们的共同朋友但以前是不一定会真的约出来就是几个男生就一起出去一个女孩子一起出去现在是越来越多是我们两个一起然后另外一个问题是因为刚才讲了整天待在家嘛

所以就是我以前从来都不会做陪他从来不会陪他做事情就是现在越来越多了就一起看韩剧哈哈哈哈

对这个真的是告诉你真的从来没有想到我没有想过这个事情以前是他要看韩剧的时候好那你去看吧我去打游戏或者是我去做 PPT 或者是做其他的现在一起做着反正我都没有力气再做别的了就我一起反正都待在家了一起看最后变成是我告诉他哎这一个很好看啊

什么你没有等我又看完你忙吗我就看完了因为谁谁谁的这个挺好然后就变成每一次就怎样了因为有些时候我的时间比他更弹性是所以这个还是把你们关系拉得更近了对然后我跟韩剧的关系拉得更近我会问这个是因为

我听说过我有之前大学的时候有个同学我不确定具体的状况我只是听说他们就是后来大学的时候就谈恋爱然后后来就毕业之后结婚工作生了小孩然后后来就发现小孩子是自闭症然后他们后来离婚了而且离婚好像就跟这个会有点关系因为就是说有些夫妻他因为孩子的状况他们之间其实会产生那种

怨恨也好或者是一些很难消化的情绪最终这个关系会破裂掉我上一次来上海的时候我这一次来上海就是来参与这个亚洲大庭治疗大会嘛就是上海所以是这一年就是轮到上海了然后上一次是 2016 还是 17 年好像 16 年我当时我们有一起录节目录过一节节目的我应该记得反正我没有碰面的然后哪一次呢

我是在大会里面我的提报的报告就是家庭治疗用在特殊教育需要的孩子的家庭的工作上然后当时我是做了因为当时我是做了一个研究首先就是访问很多家庭然后集中访问了 20 多个家庭

各种各样的情况都有自愈障碍、自闭症、比较严重的 ADHD、严重的毒舌障碍还有就是一个听障的跟视障的孩子都有这样的孩子然后我可以告诉你就是我后来整理出来的六大的困难

其中一个就是婚姻问题因为这个就是我们在做咨询的时候很多时候都遗漏的我为什么当时要做这个研究呢就是因为我在跟很多的特殊需要的家庭工作的时候我就发现绝大部分的医疗系统里面的人首先他们对病的所谓的诊断病或者是特殊需要特殊需要的孩子的家庭的压力

大部分的医疗系统的人或者是治疗系统的人是没有什么没有概念他们集中的就是孩子的问题怎么治或者有些没得治的话怎么减轻他们的困难或者尽量什么就是配合主流社会的需要那首先这个已经很笨的事情了孩子本身有很多的情况是他需要有个特别的环境需要特别的理解

但最麻烦的是因为当所有的专家都集中在孩子的困难那父母也会变成了就是越来越大的压力就不停地找更多的专家去尽量找方法去处理孩子的困难但是好像我现在自己当了这样的父母的时候就更有感受就是你的一个孩子的情况是对你们在家庭的压力是会产生非常大的影响的

他不光只是孩子其实所有人都会受宽免对所以好像我们一开始的时候因为家里老人家是不会理解发生什么事情整天都有各种各样的一间你要做什么你要做什么你应该怎样你要怎样早就跟你讲不要怎样早就跟你说我还好因为我是这方面的专家还有就是我从来都不是个听话的孩子所以他们跟我讲的简单的话就是说

我客气的时候哦哦好 OK 不客气的时候滚直接跟我妈讲滚这是怎样我可以跟她讲我就是怎样我不客气的但我真的知道完全感受到就是很多家长他们面对家里的整个老人家的系统甚至亲戚朋友的系统的对自己的压力是然后每一次孩子可能有些行为上的大家不理解的可能会指点点什么的压力是挺大的

所以我刚才讲我们对非常幸运的地方是首先我是就是这些孩子方面我见过很多孩子我很理解不同的孩子需要我老婆是科研方面的专家她也很知道孩子的情况所以很多这些别人的闲言闲语对我们的影响非常少但是我们可以感受到其他家长的压力有多大因为我们都很清楚

这个孩子的情况是怎样然后对我们压力是什么对我们的影响是什么然后我们很清楚那些人是不懂所以他们乱讲那自己都没有搞懂的情况的家长是根本就不知道怎么应对这些人的意见他都没有那些知识去帮助他去维护自己的判断和立场然后当你很多的事情没有搞懂的时候两夫妻之间对事情要怎么处理就会各自有各自分歧嘛

有一些情况就是好像我刚才讲了我老婆最初的时候一直跟我讲没事的大家都说没事了医生都说没事你知道我哪个 doctor 什么什么什么他是非常有名的科医生他说没事你不相信他吗

然后我就愤怒了然后我告诉你后来我对自己的自信也是这个对我的自信影响挺大的因为我发现你看别的医生都说每次我就坚持告诉你有事你看我多厉害你老公多厉害好知道你厉害了好了好了

所以就是最后确诊的时候反而你证明了你自己是有一点点就是概念但是你想一下你反过来想其他的家长是什么的概念两个人就整天在吵一个说没事你想多了另外一个人就说不是的我孩子肯定有事的医生都说有事医生算什么他懂个屁我告诉你男孩子做怎样女孩子做怎样婴儿做怎样小孩子做怎样然后两个就因为这些事情

没有办法去面对然后一起吵但是最麻烦的一件事情我当时就记得我写这个报告的时候其实我这个报告呢我是因为我要看很多的其他的外国的一些研究文章嘛其中我用了一篇文章的一句话用了我整个报告的开头

我觉得这句话已经很了原因是因为我这个报告是用来警告所有专业人士你们要认真对待这个议题不要当孩子的家庭每次他们比孩子需要可能更大还有家庭没有照顾好孩子是没办法照顾好

这一句话是什么就是有一个研究报告是这样写的他们是在对比很多不同的家庭的情况所产生的一种家庭关系里面的家庭里面各个成员的情绪压力跟抑郁的指数有多严重的情况然后他说的其中一个结果是说

绝诊了孩子是有比较严重的特殊需要或者甚至障碍或者是所谓的残疾的一些情况的时候那个情绪压力跟那个后来的抑郁的状况是跟

你家里面有很重要的亲人去世的时候所产生的压力跟抑郁的状况是同等的但分别是那个抑郁的状况停留的时间更长对我理解因为去世的话它是一个你慢慢学习的时间你可以恢复但是这件事情是因为孩子的状况一直存在因为好像你刚才讲了我们带着孩子来的时间我们是有

有一种期待的当然好像我们对这个孩子的一个盼望觉得他将来要怎样我们有个想法是一讲到这里就很难过不好意思没事没事对但但真的就是当你这样看的时候其实你好像就一个亲人就不在了是不好意思这个对

这好像就亲人就不猜了所以我们这个重新去理解这个孩子对我们来讲是一个非常重要的治疗但其他家庭他们因为不知道发生什么事情所以他们就是可能有一些情况他们绝诊的情况已经很迟了可能有些是两三岁甚至更迟的情况才知道有一些就是他们绝诊了之后就是诊断出来之后他们就是

家庭里面很多人不接受所以他们重新了解孩子的过程就变得非常漫长甚至有些是永远都没办法重新接受自己的孩子所以他永远都好像已经一直盼望在身边的那孩子好像一直都不在但明明当孩子站在你面前

所以那种压力是非常大的我们经历这个过程可能只有几个星期我们是不能想象那些家庭就是一直吵吵闹闹不能接受孩子怎样的家庭我只能够说以前我在研究里面看过以前我在家庭工作里面看过很努力帮助他们但我亲身经历这个过程的时候我知道他们有多难所以我只能够说

真的大家家长或者你们身边有朋友怎样的就是真的要支持他们要学习怎么的重新了解孩子因为对我们来讲当然我需要讲我们也比较幸运的我们是很快能够集中在孩子优点上面我孩子的超能力就是他真的有一个非常有强力感染力的笑容就是我孩子是

真的从我们他应该是半岁开始就是我们整个整栋两栋楼我们小区里面就是我的女儿其实都是挺可爱的人然后我们都觉得他应该是就一直都得到所有的邻居楼下的保安阿姨叔叔清洁工人叔叔也都非常爱我的女儿然后一直到我

儿子出生了我女儿就真的感觉到那种失宠了就是缺不止我们两个反过来就是非常小心就是我们不会把太多的注意放在弟弟身上但是是很明显感觉到是

真正的明星出现了所以我的儿子的笑容就是感染力漂长的现在到六岁的时候大家已经真的这几年邻居们都知道了我儿子是真的有一些困难的但是真的没有人提这个事情因为每一个人看见我儿子的时候我儿子就是用他很清楚自己有多大心理他没有什么别的事情他不懂他很懂自己的笑容可以感染到什么

他很享受这个部分他每一次就跟大明星出游的时候就跟粉丝见面会的时候这样

就这样就是说你好可爱然后就很骄傲的跟每一个人打招呼我们就尽量学习怎么享受这种就是我的孩子就是这个他就是他的力量就是他要的他在里面闹脾气我们尽量学习就是这个就是他的性格

就是他可怕的一面他是可怕还是就是背后有一些他想表达的一些语言他没办法讲出来的话可能用脾气来讲可能用别的方法来讲我们尽量找方法去理解是那这个是很多时候需要我们两个合作才能理解的因为真的有时候你一个人是没办法理解的所以当你没办法做到整个家族的合作的话真的非常难因为孩子就变成

他们没办法用一般人的语言跟你表达其实我猜你现在也知道我知道听众当中有不少是做咨询的就是一般的表达能力非常好的孩子包括你们自己可能也会感觉到我讲什么我爸妈都听不到有些时候就发现自己的孩子跟自己讲什么话自己都没有听懂

这个是一般就算你要语言能力都不一定能够真的懂别人的当你的孩子语言能力都没有的时候我们要了解他的时候我们真的要用尽各种各样的办法然后一起合作才能够有一点点对他的理解当然当他好像有生病这脾气很大的时候或者是有不舒服的时候我们就没办法知道我们真的只能用猜各种各样的方法试但这个过程里面

那種合作是非常重要然後有這種合作的時候家庭甚至整個家族朋友

对这种合作是变得很强的我甚至可以告诉你我因为我的儿子出生之后我发现我是一个挺内向的人我不太喜欢跟人家招呼因为我儿子我是个小明星的原因我是你也变外向了对我没有变外向我只是因为说我新爸爸新爸爸每一个人都跟我打招呼你是那个谁谁谁的爸爸吗我以前是大家叫我是 Ava 爸爸就是我女儿的

现在是你就是志伟爸爸吗你就是 Savior 爸爸然后就是作为一个明星爸爸我肯定需要曝光度变高我还需要跟人打交道你好谢谢你然后大家关心孩子你好可爱

我真的要谢谢对对他挺可爱的就这样你女儿呢她对于她的弟弟现在这个她整个这个状况对她的影响或者她是怎么样她不理解她对一个小时的因为她现在应该八岁对吧她八岁她知道弟弟跟所有其他的六岁的孩子是不同她不理解但对她来讲如果弟弟是这样没什么就是她就这样了然后我女儿是啊

我女儿跟我儿子的关系反而就不是因为儿子的特别需要有什么变化反而就是真的这个姐弟关系真的跟一般的姐弟关系是

我觉得很经典的就是姐姐怎么欺负弟弟表面上怎么让全世界以为他有多我好像在讲女儿坏话没关系他不会听到这个节目大家学生们你不要有一天见到我女儿不要告诉他我觉得这些东西需要留到我女儿结婚或者是什么的时候才爆出来我女儿这好离谱的一个人我告诉你人前人后两个样子

所以所有的人在真的所有人的面前就是说哇你看你女儿对弟弟多好多温柔然后我女儿真的是整个眼神变善良然后在所有人面前拖着弟弟手就抱着弟弟对就是很温和小天使的模样因为我弟弟弟弟就从来真的很爱姐姐

很小的时候就一直被姐姐欺负的时候他都非常爱姐姐然后就是两个就非常可爱在所有人面前好可爱姐姐怎么对弟弟怎么好你女儿太乖了回到家里面两个为了 iPad 打架姐姐就是因为一些反正就是

弟弟都不会讲话也不会跟你讲反正有些不不不满意他就偷偷的有些时候啊你不要再怎样了然后就把把这个还给弟弟这个弟弟还去啊然后他就偷偷站在弟弟旁边然后他会捏他的腿啊然后突然就看见肚子里叫哭然后一下看怎么哭了你怎么呢你怎么都人哭了然后后面冲出来有些时候妈妈在可能说我看见了妈妈看见了你现在干嘛我看到你的手在干嘛哈哈

我告诉你姐姐整天我这一直讲她的话这也太多所以我女儿就是非常就是魔鬼的行为非常多这个一个老说法你家里也有姐姐吗

没有没有没有没有吧你有没有经历过姐姐恐怖的我很幸运是独生子女家里面有姐姐的无论是妹妹或者弟弟应该有很多人有经历过姐姐在所有人面前你好照顾妹妹好照顾弟弟在背后是另外一个霸凌的恶魔

比哥哥可能更可怕的人就真的不是省油的灯对我女儿真的就是不过这个真的就是她在老师面前又是一个非常怪的孩子回到家从来不做作业然后在老师面前老师我知道你就是可能知道对你作业来讲真的有点难但是我看到你是很努力的我就心里面想

老师我不敢说但是我女儿我真的没有看过她努力过但是你要讲想我觉得我也没话讲

好吧你相信就好了我女儿就就平下在家里面就是这种是完全不专重作业完全就是我不不不想做作业的样子那种很很很傲慢的行为然后回到就是跟老师见面的时候做的乖乖的又是那个很很温和很乖的个眼神感觉老老师我每一次觉得

这个是我女人我没有见过她八岁了她真的从来没有在我面前表现这个样子那种表演性还是蛮强的好可怕但是这种表演性会不会在后来其实会成为她就是像是一个能力基础她后来她是会这种能力会帮助她更好地去适应社会因为跟不同人打招待会你知道就是需要调动不同的状态不同的面向我不知道我没有想那么远我只能告诉我

这个又是另外一个学习了又是一个就是原来我怎么我真的觉得自己是对孩子因为我一直都自视为就是大众还去对就是家庭治疗中对孩子理解最好的其中一个知识是我就觉得我完全不怀疑自己然后我看这个女人我都没办法理解她哈哈

这个真的我觉得严重的挑战你的专业自信是吗对对对我完全就是觉得没话讲了这太厉害这个女孩子对所以那我这个也是我想问的就是现在你经历了这样一个过程包括你儿子的这个状况你觉得现在对你在专业上在工作上你觉得会在这之前之后你会有什么比较大的变化或者是有一些

新的一些发展我觉得其实如果是心态上呢其实有挺大的改变就是我对很多事情的看法当然有新的看法但是有一个比较大的影响就是因为我现在在务孩子的时间变多我做工作量要减少所以我就是要非常的清晰就是对我来讲我要做的是什么

我的体能跟我时间做这么多我想做太多了所以我需要挑那所以现在这几年啊我发现我真的是有一种放在教学方面的这个动力特别大因为真的有一种就是

我觉得要把我的经验跟我学到的东西分享出去的这个我不一方面是同一时间是热情也是一种焦虑啊就觉得就是人生是那么短暂的事情我真的要很多事情要跟人分享的这种动力就是特别大因为好像几年前我真的还是一个

随性啊想到做什么就做什么就是你你你也知道就是以前我工作的也不是特别多但是反正我有空就是啊我们的那些朋友啊广州男高好朋友红乳

就是他有什么活动我过来工作丢下来我过来吧孩子可以了女儿有人看没关系我们台湾的好朋友什么时候过来上海什么时候去哪里我陪你一起去玩吃喝玩乐的好好一起来我就去了

现在真的不行我真的很我还是会去参与这些但是我会清晰的觉得我是去的话我是有原因我是有地方有事情想做还有就是我真的会很努力的去思考就是我怎么把我想就是我想分成出去的东西就很努力的去整理变成很多就是理论的框架很多不同心的一些东西去分享出去然后会很

很想去跟更多人更多的支持去分享我自己的一些经历你这段时间以来你最想要分享或者你认为你的分享里面最有价值的一个观点或者是一个是什么就之前没有什么我觉得我这几年分享东西很多好像

我想重新的去让更多人知道什么是家族之流什么是家庭之流我觉得这个概念现在大家太方法论了太过实用主义的我觉得这些东西就太讲究技术了对啊你知道我们学过之前的人都会听过哪些大师们或者是一些非常有经验的老师们说

就是就是 therapy is an art 它并不是个技术性的东西它是一个艺术那你不能够用这种思维层面的东西概念性的东西去概括它是不够的你的个人是你是谁就非常重要但教出来的东西或者大部分学生学出来的东西完全不是这回事那

那这个有时是第一个我很努力想跟大家讲的就是你们做咨询师的个人成长你怎么去理解这些概念你怎么把这些融入在你的生命当中这个是第一个我很努力的第二个就是我很努力在推广就是我很努力找方法推广叙事治疗我在我儿子出生的之前一年我刚刚完成我叙事治疗的硕士的培训

我都记得当时在澳洲的项目对吧对对对然后当时我就非常感动的觉得我要把这个东西重新的整理出来我要再推广它然后这个在我后来因为孩子的事情我就觉得更重要就是那种咨询当中怎么去听到每一个人的声音

去专注每一个人然后就是要把那种主流包括专家们的声音不是屏蔽但是最少有一个抵抗或者是有一个平衡的这种动力我觉得非常强因为作为一个家长我就真的发现有些时候我们真的要学习甚至要教来访学习怎样的去重新的相信自己跟孩子或者是跟家人之间的连接的

本职上的一种重要你自己是怎么看他不要整天就听这些专家的话我就整天就看那些公众号什么的文章里面的关键词现在很多你知道很多人喜欢用这些名字自我分析的对贴标签什么的对一大堆标签因为这个就是你前面说的这些医生都说你没事你孩子没事或者是后来就变成一大堆的你孩子是什么

对我来讲就是我孩子这些我是有没有帮助我了解孩子还是让我更没办法看见孩子这个是我需要非常努力去分辨的而且因为你还有专业上的知识作为一种支撑所以你都算很幸运如果更多的人他没有这种支撑他可能就真的是他的感受跟他的经验就会淹没在所有专家的观点里面然后可能他会成为那个话语权上弱势的一方然后第三个我很努力在想怎么去分享的就是

怎么做一个好的爸爸妈妈或者是从知识性的角度来看我们怎么叫来访知道什么是爸爸妈妈的爱什么是看见孩子的爱

我觉得这个是这个我也想学因为我们接下来有可能要当爸妈了真的就是在计划中计划中还没有怀上还没有怀上我以为突然有一个没有没有是厉害的震撼的但是还是挺开心的就是要努力提前学习一下对对对停止教这个我觉得这个又是一个很大题目但是我是真的因为我之前在中文大学一次的

机会嘛疫情的时候他们有一批老师走了然后有一个课程需要找临时找一个老师去代替去教然后当他们找到我去做的是一个教育心理学里面的一个课程但是那个题目是关于亲子教育的

然后我就觉得还好有这个机会我要把我的人生经验跟我这么多年的家庭最有重的学习重新整理一套东西但是从一个家长的角度

我们需要什么我要学什么这个去理解当中也包含了很多就是特殊教育的需要的孩子教会我的东西那这里是一个非常庞大的题目但我觉得最重要的当中有一个很重要的议题就是

我记得我以前经常会跟爸爸妈妈讲的就是你上一次看见孩子笑的时候是什么时候你当时候有没有看见孩子的眼睛他的眼睛有没有在跟你讲什么

这些问题是当跟我的这些来访的家庭建立关系之后有些时候觉得他们亲子教育方面需要有一些思考的时候我有些时候都会问了一个问题这是很重要的因为你有机会可以访问你身边的爸爸妈妈我觉得大家会很惊讶发现原来很多的说自己很紧张孩子的成长的爸爸妈妈是没有认真看到孩子的眼睛的

然后也从来不留意孩子什么时候笑是尤其是年纪越大的孩子超过好像小学六年级开始他们真的完全不留意孩子什么时候笑可能是非常严重的问题因为他们可能看到的都不是孩子他们看到的是孩子的目标或者孩子的表现对他不是看到这个具体的人是吧对我觉得这个是我孩子也对我一个挺重要的一个教育把我儿子啊

我女儿当然也教会我很多刚才讲的你千万不要以为你懂他你就不懂他你滚你就是不懂但我儿子呢就教会因为我儿子的名字叫知道之伟伟大的伟但是不是人之旁是王之旁

邪王旁一个伟很好听的名字我当时在改这个名字的时候当时是跟另外一个好朋友我儿子差不多出生了我告诉你当时我在医院里面我还没有想好我女儿的名字一早就改好了我儿子的名字我一直没有灵感最后我孩子已经我老婆已经准备要生孩子了我在外面等的时候

我就找一个我觉得我朋友当中非常我信任他的中文水平很好的一个人问他你给哎

大哥给我一个字一个字什么啊帮孩子改名字你给我做咋样的事情我帮你孩子改名字给我一个字就好了我们想然后他就很好半夜就是不停的信息来来往往就是我们最后想到的知伪知道的就是我希望我孩子的就是知道人生里面最珍贵的东西是什么所以伪是这个意思对珍贵的东西珍贵的东西

然后之后没多久还没有一个小时之后我还是有出生然后之后我就一直以为我要教他什么是珍贵的东西一直到我看见整个刚才讲的过程然后我重新反思我回头看我就知道他每一次的笑容就会告诉我生命里面珍贵的东西是这么简单

天哪这个给我听哭了真的就是我告诉你就是我以前都以为做了什么多年知识师我以为真的人生的事情我怎么不懂看过什么人的故事我看过书里面看过真实的我看过最有钱人的故事我看过最穷的人的故事我看过我孩子的笑容告诉我他看到的东西比我多他不会讲他不会听懂

他看到他知道什么时候笑他知道很多事情都值得我们笑就是对我来讲是一个很震撼的学习我觉得作为家长最难的这个部分因为我们家庭里面的维持其实很多人我前一阵子才做了一个给大学生的一个工作坊什么是亲密关系亲密关系嘛

然后当时我跟大家讲的其中一个会讨论的其中一个观点就是绝大部分的人在亲密关系中最大的困难就是当他们要出现问题的时候他们只是想到要怎么解决问题是当你集中的点是在解决问题里面

问题走了,你也会思维放在怎么回避问题,到最后你回避的就是生命所有珍贵的东西,你没有一起去面对,也没有一起去发现美好的东西,

就是人生的这个情感啊的这样或者是所谓家庭里面的温度啊其实并不是说我看着有些东西寒冷我就要把那个寒冷的一个源头加热这个是没用的你

你需要在别的地方找回你的温度然后解决问题并不能带来温度温度是你要看见甚至有些时候你耗费大量的精力如果你是从账本的角度来看负面的东西你当作是支出的话

那你改你把那个就是出现了大量的抽取大量的你的财富的地方你堵住了它最后结果是什么你归零啊你一无所有而已啊你不会有增加什么东西但是你所有精力放在里面的话你这么有精力在找美好的东西没有在精力在寻找哪些能够带给你家庭关系没有温度能量的一些东西

到最后你就刚才讲了当你的关系归零的时候你就什么都没有了你还有问题的时候你还以为我要解决问题所以我们大家还有动力去要一起对抗或者是一起就算是争吵也好我们要找出一个问题

解决方案然后就有一天你就发现原来问题没有解决方案但是大家已经逝去了这种温度了都已经不知道哪里走或者就是说其实你刚才有点回应到我前面问我说我那个大学同学的那种家庭我觉得可能就是对他们来说这是一个无法解决的问题但是好像

如果解决不了这个问题他们的关系好像就不成立了就好像是我们只看得到问题解决或不解决但是我们已经看不到两个人就像你说的我们的眼神都看不见我们已经看不见彼此的微笑了对啊然后我而且就是能够不停地提醒我们原来生命有多么多开心的事情它是

因为天使真的孩子呢是特别笑点非常非常低低到什么程度啊就是我们思过有一次我应该去跟我女儿在讲话然后我不知道我讲了什么发音啊就是我反正跟她讲了一个发音她说我突然我儿子在笑然后我就重复那个发音我忘记是什么反正我跟她讲什么一句什么话她一直笑最后我就重复那个发音然后又变成唱歌讲讲就是

反正我都忘记了什么发音了这不重要对一直在笑笑到肚子痛当时我一个四岁的孩子笑都停不下来

然后因为一个很无聊的事情你整个就是我女儿要跟着笑然后我老婆我我叫你帮用就厨房走出了你们笑什么然后又一起笑然后我老婆又就我打电话给老婆我给她你听然后我就再重复那个声音发音然后我的儿子又笑然后就一起就因为一个很无聊的原因就非常开心人生就是这样其实很多时候真的最美好我刚才讲我我儿子

教会我的东西原来我希望他懂知道什么是人生最珍贵的东西他教我的是生命里面每一天身边不停都有珍贵的东西他们都很小但是你要你看见他他就在你旁边是的我觉得这是太棒太棒的一个经验了因为说实话可能

可能比如说你的儿子的这个状况我觉得对于很多家庭来说对吧他是一个一生无法改变的永久性的一种障碍甚至人们会说可能是一种残疾在某种意义上精神智力上的残疾如果从智力来讲我儿子的肯定是残疾

基本上我好像他有残疾人所以我们拿到儿子有个残疾证我们经常就是拿着残疾证我们经常讲的就是我们去因为我们经常有什么就是去海洋公园迪斯尼就不用排队对我老婆跟他就不用排队但我们很多时候还是有很多的游戏不能玩因为但是对我们来讲我们就玩好去想啊

别人在排队排了 35 分钟的时候我们这 5 分钟就上去了对所以我刚才想说可能他的状况实际上对于很多家庭来说这其实是一个很大的打击是一个永久性存在的问题而我能想象在有些家庭里面人们也就只能看到这一个部分但是在你的家庭当中你们反而把最显眼的

这个部分反而当然你也要去应对它但同时在它之外你更多看到的其实反而是相对生活化的日常的琐碎的那种笑容那种小小的互动反而那个部分被放大了所以我觉得这个对比真的非常有意思当然我们也知道有一个事情是我们家族里面所拥有的资源或者甚至因为我们生活在香港我们所拥有的资源也是相对非常多的

学校里面的支持啊各个专业人士的支持啊很多时候很多的服务有些服务我们需要收费但是相对很多的国家来讲很多地区来讲我们要给的费用真的相对非常少然后我们家庭就是爸爸妈妈我的爸爸妈妈他的爸爸妈妈可能就算在照顾上他们真的不懂

就是老人家真的没办法理解孩子什么状况但是他们还是各种各样的方面能做的他们都做能支持的经济上的什么的能支持都支持尤其是我们都不需要他们还是给我们

所以对啊就是需要讲的就是因为这个情况就是对我们来讲经济压力还是会有的但这完全不会影响到我们生活的情况就是就简单一点反正我们也没办法再有什么的太多的一些娱乐的什么的或者是要去什么地方都要带着孩子但就是就好好的去

感谢身边的人当他们能够怎样支持你甚至好像我刚才讲邻居们都让每一次我们带着孩子出去的时候带着好心情每一个看着我儿子的笑容我儿子很努力的逗每一个人笑然后他们的每一个人都回报于他们的这一个很真诚的笑容我们就只能够感谢了然后有一些不懂的人

他们说的话我们就尽量放轻一点甚至有些时候我印象很深的有一次就是我儿子因为就是表面上的是一个可能是上一年的事情就是表面上一个五岁的孩子但他心智就真的只有一个半岁一岁的孩子然后有一次他做公策的时候

他就很自动的拉隔壁的一个叔叔的一个衣服然后就是那个叔叔就是跟旁边的那个他的应该去不止叔叔一个哥哥一个应该感觉他是可能大学毕业没多久 20 多岁的男生就是跟女朋友说哎真的孩子没教养然后老婆听到她说我孩子

不是没教养我孩子是有自力障碍的他是有天使综合症的对不起我孩子弄到你了他是无心的然后我孩子不知道发生什么事情他只是一直拉着那个哥哥来笑然后那个男生就很内疚然后他不知道怎么反应然后我们下车的时候他突然从公车后面跑过来

跟我老婆讲就是因为我没有座位嘛其实我当时因为我儿子走动也不方便所以后面人多的时候我就拿着婴儿车在公厕的中间我不知道发生什么事情他突然就跑过来然后说

其实我觉得你们很勇敢的我觉得你们很厉害然后对不起然后就很尴尬然后当时我就觉得你觉得莫名其妙的对然后老婆说好拜拜因为她还是有点愤怒但当时我心里面想的是

对哪个男生来讲是一个很重要的经验就是不要就是因为我们太习惯那种人与人之间的那种自动的距离对然后你当别人在做一些你不太习惯的事情你会有很多负面的反应对哪个男生来讲我觉得是一堂课但同一时间我觉得这个是一个就是一个社会从总体来讲一个整个社会性来讲是个美好的经验

就是一个从污解到我老婆冷静的讲了这样的一句话到有一点点的理解然后那个男生对了那个男生还说我听到了天事证我会查一下对他讲了这句话我记得当时我

在说什么回然后老婆跟我解释的时候她是真心的觉得我觉得男生从现在的孩子没教养或者最讨厌的孩子变成我想知道我想明白

所以这个是我我觉得我老婆很厉害的地方她很努力的去让很多人知道还有情况这个不只是需要勇气的也需要精力我需要讲就是我这么多年在我的行业里面我一直在推广就是咨询师们你们要鼓励你们的

帮助你这些家庭也鼓励这些家庭走出去因为他要让其他有需要的人看见他们不是一个人的对你需要让他们看见他们是得到支持的也需要让更多人理解你们的孩子的需要

但真的到我们身上的时候我需要讲我真的没有我老婆那么有经历去每一次都跟人讲每一次在他的社交媒体里面不停的跟人就是重复我孩子是有天使症的你们来了解天使症吧这样每一次他都很努力的这样做我觉得这个是

非常不容易的事情就好像是他在用他的这种方式像是在努力为你的孩子创造一个对他来说更友善的世界一样对但这个真的就是需要他也有一个后盾嘛就是整个家族都是在支持他他知道他是不孤单的啊

朋友啊什么的都支持他我觉得这个是一个他才能够有这样的勇气嘛所以这个是我经常跟我的学生们讲的人你遇到这个孩子你不要一直管家庭关系当然不能够只管孩子的问题你要看见家庭关系我一直跟他们讲看家庭关系还不够

你要看见这个家庭的力量,因为我们家,如果我们叫家庭治疗认为是人不只是一个单一的单元,家庭也是个单元的话,那人在关系当中,人在家庭关系当中是一个成员,那人家庭也在整个群体的关系当中是一员,然后一个群体又是一个社会在单元当中是一员,

那怎样的话就是我们这种沟通这种互相的这种就是整个社会性的这种愿意去分享或者是一起分担愿意去互相的去理解这个是非常重要的事情要不的话这个社会是没有互相的信任是没有任何的关系甚至就好像刚才讲你就变成了一个冷漠的社会了是非常可怕的事情我们是每一个当家长的人最

最不想要的就是将来你孩子在一个冷漠的地方长大就是非常危险的事情你刚才说这个我就立刻会想到比如说现在有很多那种比如在高铁的飞机上看到小朋友在哭或者是在闹或者然后就会有一些人的反应会非常强就会非常的厌恶就是厌痛对吧就这个现象其实真的经常都会看到然后我看到这些现象我也会觉得一方面觉得很费解另一方面我也会觉得是不是可能也是大家

大家其实对于脆弱对于幼小的状态是很抵触的是很反感的还是说就像你说的他可能是不理解有些比如说尤其比如说坐飞机的时候婴儿哭闹他都是跟那个耳压有关系他不舒服他在哭但很多人不了解环境因为

飞机我们一般的成年人在飞的时候我们觉得还好很稳的好像我儿子就是他对这种空间的平衡他是会有敏感的然后他们一直在飞机上面他是很害怕的你是明显感觉到他不安我们两边爸爸妈妈两边一起

欠着他手或者如果没办法四个人一排的话我们就可能前后我老婆在旁边我在后面这样的让他感觉到有人在当然应该是我在前面因为很担心他就一直踢前面的所以说我要坐在前面不要打扰到别人所以但就让他觉得所有人都在他旁边姐姐也在他旁边但是他还是会不安的

所以我很理解那些孩子就是他们的不安我记得有一次在有一个影片就是有一个就是又是飞机上面有一个家长我忘记是美国还是哪个国家的有一个家长就是在飞机起飞之前他给了一些东西给空服人员就是糖果跟一个小字条

就是就请求控服人员帮他派给每一个乘客他自己也帮忙派然后里面一个小字条上面写的就是啊

那紙条上面写的就是我儿子是有什么什么困难他等一下可能还会有点哭闹可能会打扰到大家的飞行但希望大家能够尽量就是忍受这个部分然后也希望大家有个甜美的旅程之类的就是一个糖果然后整个飞机上面就很多人突然就觉得

我们支持你啊我们会理解的而什么需要我们还是会帮忙什么的就是整个就是我以前我是我第一次看到神医记很多年前我会觉得哇这个事情哇有点夸张真的需要做到这样吗现在我自己当一个特殊需要的孩子爸爸我就很明白就是真的

我们不一定会这样做了但是我们觉得哇真的你有勇气这样做的时候其实是一个非常强的一种公众教育但同一时间是一种分享爱的一个行为是的你其实也是在通过求助表达你的需求也是在调动人们的善意的帮助的部分也是在鼓励他们就是

带入到那个更加有爱的更加关怀的那个状态因为我们这个社会太一种我觉得非常糟糕的一种思维就是一个善良的人你要抱喜不抱忧你不要麻烦别人其实这个是你就是剥削了别人去当一个

帮助别人跟了解别人的一个人的机会机会没错这个是一个真的很不好的事情大家是就当你去允许身边的人去帮助你的时候的确会有一些人拒绝你的甚至会可能恶言上向的但

就是只需要有几个人真的能够给到你支持当然如果大家有一天也有人给你发出请求能够怎么善意的回应别人是非常重要的那就是当你愿意去跟身边的人去就是建立关系让对方知道你的需要是什么时候然后需要可能真的很小的一个事情但这个对整个群体的氛围是有很正面的影响的

你说这个让我想起你知道桑德斯哈佛大学讲 justice 的教授对然后前几天我就看十三一反正就是访他就在讲我觉得跟他说我一下联想到因为他就很批判现在社会那种既有主义大家都是在竞争大家都是在

那种市场的逻辑对对对然后在这种逻辑之下其实那种公共道德的层面公共道德这个部分其实就被忽略了就是大家之间人与人间相处我们都是像是用市场竞争的逻辑来看待比如说我的时间是我的就是我的资源你要来占用我的时间这就是一种零和游戏所以我一定要想方向为我自己去获得很多东西所以大家其实就忘记了说其实有一个人与人间的这种就是你刚才讲这个部分对对对大家的相处那种互助那种友爱那种

不论你的地位高低不论贫富有一种彼此关怀的东西这个爱的部分其实在这种很既有主义的这种社会里就会被挤拿这本身就是人的基本需要来的但是我们对这个社会的信任越低的时候或者我们焦虑越高的时候我们就只能够压抑这个部分的需求尤其是让你家里面都没有这种温度的时候你是更难去相信这种需要的

或者你会更压抑自己这种需要是的而你说这个我会有一个感觉是但这也是很多年前的经验我最早可能在加拿大留学的时候那个时候我觉得在那边的人大家彼此之间陌生人间的距离没有那么远对吧我在澳大利亚也是同样的对就打个招呼帮个忙挺震撼的当时对然后从那种文化再回到国内你就发现其实国内陌生人间其实距离非常远嗯

哪怕有时候需要帮忙我明明知道他需要帮忙但是我都会很有障碍我不好意思去帮大家之间要打破陌生人的隔阂其实非常难然后这种感觉有的时候还是挺挫败的因为本来我可以想象人跟人之间是更多的相互的友善跟关怀但是就

因为那种氛围因为那种不习惯然后大家不我就告诉你我儿子就是教会我这个部分因为理论上我是知道的但是对我来讲我是一个非常内向的人然后我真的很难做到这个部分然后我儿子真的你可以看着他首先我刚才讲就是新爸爸你真的不能够做一个新爸爸你真的有一个责任去跟粉丝们就打招呼的对不对但是最重要的是你看着我我看着我儿子的时候他的反应很简单

你不给我反应我找下一个目标作为一个明星你是怎样的你不会理会哪些黑粉的我这人真的很厉害他完全不理会哪些黑粉的他是真的很明确的就是你我笑了我这么可爱的时候你不看过来我找下一个目标他非常厉害然后的确就是怎样我们在社会里面我们面对我们的邻居也好甚至陌生人也好

这好像以前在澳大利亚或者你在加拿大的确他们就是这样啊我就跟旁边人打招呼早上你要给我一个反馈我就跟你聊多两句没有的话我就我就下雨就找别人去聊然后就经常在公车里面

就觉得发现很奇怪你怎么前面两个陌生人突然就是开始越聊越开心了然后去以后变成一个论坛之类的还是什么什么什么参居之类的就明明在这公司几个陌生人聊完之后就各就啊拜拜啊拜拜 so happy to meet you 拜拜都很开心啊是的是的是的你知道其实这个墙这样的场景啊本身就是

EQ 这本书里面是丹尼·戈曼吗他讲的最基本就是启蒙他要发展 EQ 这个概念情商这个概念的原因但是很可怕这个商业社会居然把他的整套逻辑就是

就是 hide 怎么讲就是劫持了对就劫持过来然后就说你知道你的情商越高你在商业社会里面得到成功的机会越高比 IQ 更重要对不起人家 EQ 里面讲的就是说什么他讲的第一个故事就是说

他有一次回去工作的时候上了公车公车司机居然跟每个人打招呼早安 Good morningHow are youWhat a nice day 然后看到哎呀昨天大家知道德东楼啊有一个什么历史的是一边开车一边跟所有人聊天他看见的是整个公车车的人平常一堆陌生人都是看着自己的书报纸手机都是

没有什么卫梢或者看着窗户他窗的风景当天就发现每一个人都是卫梢的坐在车上面带着卫梢的跟司机拜拜然后每个人带着好心情包括他自己然后他在想的是为什么这个人一个公车司机在社会上上是没有什么地位的人他有这么大的力量嗯

EQ 原本是这个概念啊怎么突然变成一个这个这个用来商业上你怎么得到更高的位置的一个一个工具性的东西这个很可怕大家是大家你们是什么看书的啊

这个就是另外一个原因为什么我很努力希望要推广真正的家属治疗应该是怎样的或者心理治疗心理智商应该是怎样的知识应该是怎样的就是因为大家都这样的工具化你在服务的其实并不是你的希望去帮助的人你在服务的只是你的不安而已

每一个人包括知识人士的不安跟你的来访的不安大家在解决问题大家在找问题的结晶怎么尽快解决它忘记了知识人就是一个探索生命的过程没错你人生里面最重要的答案并不是你找问题所谓的啊

好像小学生一样老师丢给你一个问题你找到标准答案你就得分你就是坏孩子你都有分数这个完全在一个现实的一个生命当中完全不是这样运作的好吗没错而我觉得其实你今天分享的你跟孩子的故事我觉得就是一个非常好的展现就是我们怎么跟

打引号的问题共存我们怎么接受这些问题它就会一直存在但是即便如此这并不意味着生活就会不好或者我们就会不清静对不过我刚才讲的是

真的我真的知道这个世界真的很多好像你刚才一个朋友都是就是很多人他们真的需要更多的支持但我们怎么能够做到或者这个社会怎么能够做到都是一个永远大家要不停思考的问题所以没有答案但是大家能做多少就做多少看见身边有朋友就是问候一下甚至就是

就了解一下那个孩子了解一下你的朋友跟孩子怎样了解一下人家孩子有多可爱甚至有多不可爱的可爱好像我儿子有时候他有些行为就是很不可爱的可爱就是很可怕的一些行为但是你回想就是一个孩子就这样有困难的孩子就也这样是怎么去理解怎么去关心怎么去好奇

有些时候可能家长并不是说就是你来可怜我你来告诉我哎呀你有多惨我不想听这些因为我有多惨跟我的孩子成长有什么关系我希望就是我们怎么能够让更多人看见我的孩子看见他好的一面看见他有趣的一面

我觉得这个是大家都需要一起做的不过对啊这个是一个我暂时没有答案只能够大家一起去发现的一个事情是的是的

哇 今天这个分享我觉得好超乎意料啊一开始我觉得只是讲讲故事但是后来说了这些话题就真的还蛮击中我的而且我觉得不光是其实不光是孩子我觉得每一个人吧每一个人都是孩子过来的嘛所以每一个人本身也都我觉得需要关爱需要关怀然后我确实在你们整个家庭的故事里面我看到一些非常动人的东西一个就是刚才说的

你不光只是看见问题你也看见人还有一个就是那种谢谢那种协作那种合作我觉得这真的是你刚才说因为你刚才说就是什么是爱对吧什么是父母的对孩子的爱其实我觉得你都不用回答了我觉得你的故事已经真的已经说明很多了你太太也好你也好你们在一个字的方式去

努力创造一个对孩子友善的世界也好让更多人知道也好包括自己想方设法的去理解他去看见他所有这些努力我觉得这个就是父母对孩子的爱吧就他不一定都只是说是那种溺爱是那种你想要吃什么玩什么我都满足你或者是要怎么尽快让他就是适应这个社会有时候

哎就只能够先了解吧没错这个是很难的事情因为真的这个社会太多的标准很多标准是假的没错对但但对啊就是

好像我刚才讲的就是回去看看自己的孩子的眼睛他其实眼睛里面真的告诉我们很多当然不只是孩子啦就是身边的家人是而说实话就是因为一个孩子生下来如果有一些先天性的问题也好或者是有各种各样的这种对吧可能长期的一些障碍甚至是残疾

说实话其实每个人都有可能遇到但是真的是在和你聊之前你像我自己我没有太想象过如果是我遇到会怎么样我跟我太太我们聊过我们顶多聊过如果孩子发现以后他喜欢同性的话会怎么样对吧但是我们不会想到说如果他有一些很严重的疾病会导致他比如说生活无法自理或者我们都没有往那个方向想但是我觉得今天

真的是通过你的故事像是给了我一个像是某种预览就是如果你遇到的话可能会经历什么可能会有哪些困难有哪些挑战也同时可能你可以做哪些事情你可以找到那些力量找到那些灵感找到哪些表达爱的方式来支持彼此就我觉得真的是非常非常好的一个一个事实你记得就是好像我觉得我刚才讲到关于如果关于你的未来要面对的挑战就是我刚才讲我女儿的

你不要以为你懂

你不要以为你懂我真的告诉你我老婆对我觉得我儿子真的太容易懂了我女儿真的我觉得超乎我意料以外所以你不要以为你懂他永远孩子都只会给你更多的惊喜更多的惊讶跟更多惊恐然后你只能够尝试去享受这个过程你这样说我觉得我好期待啊哈哈哈哈

好的好吧那就非常感谢 Michael 的分享感谢你我很开心很久没见到你我觉得这一次的对话应该

算是沉淀了很多年是的然后终于觉得我要学习去讲出来面都已经面对了很久但是怎么讲出来就是真的我跟你聊我真的能感觉到真的就像你说是沉淀了很多年的当中带着很多的情感所以特别棒非常感谢你分享这个故事也感谢你我觉得我之前

哎,我这怎么讲呢,我这很多话想讲,但我一直都不知道跟谁讲,我觉得当时候,我今天原本说我来上海,我就是想跟你吃个饭,然后你说,哎,我们来录个节目吧。

真的要吗我想一下不对 Steve 应该是我可以信任能够问我问题的人我最信任的其中一个人我要把我要讲的话做跟你讲吧是是是而且我觉得这样一个我们有算错人我觉得好像很开心今天我去跟你分享了这些是而且我觉得有很多人其实需要听到这些内容他们可能也在经历着一些类似的事情对对对所以很多的家庭很多的父母所以

我觉得这种分享是非常有力量的所以好吧我们这个节目就到这里很感谢大家的收听我们下期再见拜拜