天使综合征是一种罕见病,每三万个孩子中只有一个。患者终生无法自理,智力发展停滞在半岁到一岁之间,语言和身体协调能力严重受限。这对父母来说意味着长期的照顾压力和对未来不确定性的担忧。
照顾有罕见病的孩子需要大量精力和时间,导致父母睡眠不足和身体疲惫,从而可能引发抑郁。此外,社会和家庭的支持不足,以及对未来的担忧,也会加剧父母的心理压力。
确诊孩子的罕见病对夫妻关系的冲击主要体现在合作压力增大和情绪压力增加。夫妻需要共同承担更多的照顾责任,同时面对社会和家庭的误解和压力,这些都会影响夫妻关系。
父母在照顾有特殊需要的孩子时,会重新认识到生活的美好和简单。孩子虽然有障碍,但他们的笑容和简单的快乐能教会父母什么是真正珍贵的东西,从而让父母重新审视生活。
社会对特殊需要孩子的支持不仅能减轻家庭的负担,还能提高孩子的生活质量。这种支持包括经济援助、政策支持和社区的理解与接纳,有助于创造一个更加包容和友爱的社会。
父母需要重新理解什么是爱,因为爱不仅仅是满足孩子的物质需求,更包括理解和支持孩子。面对特殊需要的孩子,父母要学会在困难中找到快乐,通过与孩子的互动发现生活的美好。
本期嘉宾郑永锴Michael是一位居住在香港的家庭治疗师。这期节目里他首次面对大陆听众分享了自己孩子确诊一种叫做天使综合征的罕见病的心路历程。通过这个故事,我们探讨了什么是爱,什么是美好的家庭关系,以及如何与无法改变的问题共存。本期话题包括:
2:35 儿子的异常行为,所有专家都说不出问题所在 8:05 基因测试确诊了极度罕见的天使综合征 16:16 天使综合征究竟是什么问题?有哪些症状? 25:35 终生无法自理的孩子,对父母来说意味着什么 37:49 确诊对夫妻关系的冲击和影响 48:33 孩子严重残障带给父母的痛苦堪比至亲去世,且持续更久 59:17 自诩为最好的家庭治疗师,从孩子身上学到了哪些新知? 68:37 给儿子取名知玮,想他知道什么是最珍贵的东西 79:01 儿子被路人嫌弃的经历:从误解到表达到理解 88:31 绩优主义社会里的公共道德和人文关怀的丧失 97:14 关于什么是爱,答案已经蕴含在知玮的故事中
“史蒂夫说”是创办于2015年的知名泛心理学播客,曾被评为2019苹果最佳播客,2022年CPA中文播客奖年度成长类播客。这是一个通过深度交流理解人与世界复杂性,拓展意识边界,提炼个人成长之道的节目,节目形式包括对谈、听众来信和独白。主播Steve是一位资深心理咨询师和心理科普作家。微博/小红书/即刻:@史蒂夫说,B站/Youtube:@播客史蒂夫说,公众号:@sxxsteve,官网:steveshuo.com