Deep Dive
Shownotes Transcript
Hello 各位听众朋友们大家好欢迎收听 Steve 说本期节目有视频版大家记得在 B 站 YouTube 观看然后每年的 10 月份大家可能知道是我们被世界卫生组织定为世界乳腺癌防治月又叫做粉红丝带月今天我们不光要探讨乳腺癌我们其实更多的是也要探讨我们如何面对人生的不确定性
如何面对疾病带来的心理和人际关系的挑战如何在面对身心困境的时候保持坚定又温柔的姿态以及如何带着爱和热情活出最真挚的生活
那么希望这个讨论可以为乳腺癌以及所有抗击病魔的朋友们还有他们的家人们带去支持和鼓励也希望所有人在这场知识健康和生死的坦诚对话里面能够获得很多的启示跟灵感那为了我们今天的这个话题能够全方位的深入的讨论我们今天有三位朋友在现场我先跟大家简单介绍一下
首先是著名的演员模特波克童真杰的正常生活的主播童真杰哈喽大家好然后是复兰大学附属华山医院甲乳外科主任医师金怡婷金医生大家下午好嗯
还有我们的一位有过乳腺癌治疗经历的患者朋友丁女士欢迎那么这场节目因为是现场的线下录制所以也有现场的播客听众媒体的伙伴们乳腺患者社群的伙伴们还有吉利的企业伙伴们所以能不能邀请在场的各位给我们线上的听众们打个招呼我说 123 大家说个哈喽好不好来 123 欢迎收听 Steve 说和我一起拓展意识边界
欢迎大家那能不能邀请几位嘉宾我们就先简单的对自己的背景做一个介绍包括今天这个话题跟你们的关联是什么能不能来说一说我们从丁女士开始吧这个是最直观的联系好 大家下午好我是 Emily 是这样的我大概在七年前诊断出来或
然后呢就是在金医生这边帮我整治一直到现在每次的治疗啊手术啊都是在华山金医生的团队在帮我做治疗的那么我想我是非常直观的了因为本身就是乳腺癌患者然后也是经过乳腺癌好好的还还还
对吧然后在我得乳腺癌之前呢我可能跟很多听众一样我是一位职场上的专业人士我一直在外企做高管的管理层的工作也从来没有想到说到了 40 岁突然有一天得了癌症这个东西来到我的面前了那生活就后来有了一个比较大的变化那慢慢的我就从职场上退出了那也没有彻底退出所以现在呢我呃
自己还在跟做以前专业差不多相关的因为我以前一直是在做采购供应链的管理层所以现在呢我在很多的商学院上课然后也有经营自己的 IP 给很多的企业家上课希望说从这个职场人士到病人然后到现在还能有一个大概发挥余热吧继续生活
大概就是这样很高兴认识大家也非常感谢 Emily 今天过来因为我觉得作为自己来分享亲身经历这是一件我觉得很坦诚很勇敢的事情所以非常额外为你鼓下掌好不好谢谢
金医生大家好那今天呢我是作为一个专科医生的背景来参与我们这样博客节目那实际上我个人的背景呢其实是一条线非常简单的我是 1999 年进入上海医科大学临床医学七年制也就是现在的复旦大学医学院
那七年制毕业就是 2006 年就进入到华山医院就一直做这个甲状腺乳腺外科这个专业那就一直工作到现在从住院医生到主任医生
再到现在负责科室的工作大概就非常简单很单纯的一条线二十来年就一直做这么一个行当是而且这个我刚才听说金医生也是刚刚中午刚刚做完手术刚下手术台然后过来所以辛苦了辛苦了谢谢好然后童真姐大家好我是童真姐的正常生活的主播
然后其实我有很多的身份跟金医生不一样我二十来年做了很多工作从一开始做模特然后到演员然后到播客主播今天到这里来其实也是有我一点点的私心因为我的婆婆在去年是被确诊了是
所以也是做了手术所以呢今天也是想跟大家来交流讨论一下关于这方面的话题另外呢其实最近非常巧有我主演的一部电视剧叫做明日有晴天正在 B 站播出然后他也是讲了一群就是
得癌或者是一些比较严重疾病的青少年之间的一些友情的故事所以我在其中是饰演男主就是他当时是在剧中是得了骨癌
嗯
希望大家就是除了从荧幕上了解我之外也是可以从今天的播客录制包括我们的一些分享交流当中更多的对我这个人包括我的角色包括我的家庭有一个小小的了解谢谢好 欢迎彤彤姐谢谢
平时也经常听到你的节目其实也有分享很多自己的这个看法观点所以我估计大家都是听众对你还是蛮熟悉的有听过吗有听过正常生活吗谢谢好的那我的背景是心理咨询我平时是一直是一个心理咨询师也做了 12 13 年的时间然后不管是心理的疾病还是生理的疾病也算是日常工作当中比较熟悉的一个部分其实
在座三位都是女性我是唯一的男性但其实对于乳腺癌这个话题也是曾经跟一位专门做乳腺癌患者的术后的内衣设计的一位设计师做过一期节目从那个地方开始就开启了对这个话题的了解我觉得多少站在男性角度可能没法完全的去理解很多
这个话题本身但是我觉得它的意义还是非常的重大的所以今天也非常荣幸非常开心见到三位我也很期待从你们这里更多的去了解有关健康
有关女性有关乳腺癌这样的一些话题我们一开始先想抛出一个稍微好玩一点的问题就是大家在这一生中有没有什么一定要做的事情我觉得对我来说其实想做的事情有点多就比如说我希望我的事业上能够再有更进一步的发展然后去参与更多作品然后
希望家里人都可以健康吧然后还有说的好像在去上香的时候说的一些话对对对但是这个就是我觉得每个人都会有一些自己的小小的私心然后对我来说我觉得其实我看到你这个提纲的时候我就好好的想一想如果我什么事都不做但是我必须要做一件事情是什么可能就是环游世界吧
我觉得旅行特别是这两年恢复境外旅行之后去了一些地方就觉得说旅行带给你的可能不只是一些所谓的享受和放松而更多的是让你见到不同的人然后感受他们的生活然后同时体会就是这个世界上还有不同的人的存在但是他们依然的好好的活着积极向上的活着这种感觉你们二位呢
这个题目它有点大有点难回答是吧一辈子想做的事情有的时候没有想的那么远我们往往更多的是想的眼面前我这一年我这三年有什么事情是我一定要做的我非做不可的然后呢我觉得这个人他是有惰性的所以呢有的时候呢我想的是我工作上必须要做我这三年我一定要把这个事给做成了
你懂的我们医生吗有非常大的这种工作的科研的压力所以这我一定是有短期目标的那但是呢又有惰性惰性惰性什么呢我还是想休息我也想玩也要环游世界是吗我也想环游世界但是现在
我们本身像我们这样的往往退休不工作都要到 60 岁甚至 65 岁以后现在又延迟退休了我倒是我还能环游的动吗但是我觉得可以的尤其是我最近我最近那个接诊了一位老太太要 60 多快要 70 了也是个
恶性肿瘤的患者卢西安的患者他其实来看我门诊出诊的时候呢我是怀疑他有问题但他跟我说金医生啊我已经约好了几月啊就好像就是最近附近他说我要去
北极旅游他说因为我南极已经去过了哇塞他说我就差北极了他说我一定要去我就算撑了病了我也要去他说你看我行不行我说可以的我说我们就从他当时门诊的时候到他最后他的这个旅行的日期应该还有两个多星期所以
所以就利用这么短的时间让他尽快恢复了他现在应该应该应该去了好棒啊而且我觉得他们家里人也特别支持他我说很感动的他的老先生他儿子有的人他家里会反对嘛对吧你你开了刀了生了病了你赶紧治疗吧你还出去环游世界但是我觉得对他来讲这个世界很有意义的事情所以您二位都是要去环游世界 Emily 呢 Emily 有什么
我这个讲出来有点不好意思好像有点消极负面因为我以前有想过有三件事情是我很想要做到的第一个呢我想在职场上大放光彩有这个野心有这个虚荣心第二个呢我想我要有三个小孩我连三个小孩的名字都取好
最后呢只生出来一个还有呢我就以前认真想过因为我很喜欢工作我从年轻第一天工作我就每天工作 16 个小时甚至 20 个小时我就一直想说我到 40 岁我要好好地重新读个书因为以前读书的时候都是
其实小时候我们读书有点功利的对吧读你自己的专业读 NBA 就是为了怎么样能够工作生存下来我就一直在想其实我是个文艺女青年我说了我到 40 岁我要认认真真的散漫的去读一个心理学读一个这些跟赚钱这些没关系的完全没关系的就是增加自己幸福感的这种
但是为什么我说有点负面呢因为这三样东西好像我现在都达成不了了对吧职场上退下来了小孩们就一个就算了给我生我也生不动了然后这个心理学这个好像在认真读现在也没有这个条件了
但是我想我现在要做的事情就是要重新想想我还有什么想做的事情明白明白可能对我来说可能还是也是跟职业上相关的就是可能心理健康这个行业想要做一些更大的事情这样的我之所以会问大家这个问题就是因为包括问这个问题我就也是带着听众们一起去想其实每个人对于未来其实都有很多憧憬都有很多的希望但是有的时候其实当疾病突然来临的时候
其实一切都会被改变对吧你看我每个人都有自己一定要做的事情但有一天你突然意识到好像这些事情我做不了了好像以后这些机会都没有了所以我不知道当你们如果有一天发现你们就刚才你们说的这些事你们突然做不了了你们会是什么反应
你知道我不是刚从西藏回来吗然后西藏大家都知道佛教圣地然后他们都有很多虔诚的信徒在那边出现然后我们会去参观一些庙宇包括去爬布达拉宫然后那个时候呢就是因为你有高原反应然后你要做一些相对剧烈运动的时候你就会严重感觉到你的身体在说我不行了
所以就是当我在处于这样的一些环境当中我就会想如果我现在身体不好那怎么办就其实会有一瞬间你会感觉到很恐慌
就是我想做的事情比如说我现在经常跟人家讲那句话就是说我们要去旅行我们要赶紧去旅行要是将来走不动了怎么办就是经常会就这种所谓的我觉得走不动这三个字指的不只是说仅仅是我的身体可能没有以前那么健康没有那么活跃了而是说如果真的万一有一天我们这群人当中有人突然有一个什么病嗯
可能他就没有办法参与到了就是我觉得我们现在的整个社会它本身就是人跟人之间它还是有一定的疏离感的就是能够像我们这次出去玩大概一共有二十几个人一起所以其实是一个挺不容易的一个团体
那如果对我来说我有时候想到因为我做演员开始我就会有点感性就会想到一些可能会发生的在我生命中我觉得非常严重的事情就可能如果他们中间有一个人因为各种各样的原因身体不好或者有疾病或者甚至是我自己要跟这个团体要就是有一段时间不能够参与的话我会非常非常
的难过嗯非常肯定是非常失落的对非常非常失落就是这个时候就就会就会想到说哎如果是真的是患病的那些正在正在就是跟病魔作斗争的这些患者们他们是是是什么心情这个我问问 Emily 呢因为你刚才也讲过你的目标不止一个对吧挺多的但是在患病的嗯
尤其我好奇就是在刚刚知道这个事情的时候会有那种很像刚才同学你讲那种失落感也好那种打击感也好那个心路历程是怎样的其实是这样的如果作为我自己的切身体验我觉得这个时间点好像跟大家想的不一样就是当你刚知道自己得病的时候其实脑子是有点空白
是有点乱的那个时候好像很多条理什么都没有梳理过来然后会忙于说怎么样跟医生谈方案怎么样手术的康复然后在每天的痛血这个上面在纠结其实还一下子前几个月没有想到没有想到很远的事情
然后呢慢慢的几个月之后呢我觉得其实是面临到一个很大的冲击的可能每个人不一样对我来说呢大家看我的专业就知道了我是采购供应链的专家我在公司是高管我是干嘛确保供应做好计划所以我的人生一辈子都是计划好的
你看我以前的日历我每半个小时做什么每一天做什么全部都是规划的好好的所以第一个对我来说最大的感受倒不是病痛倒不是怎么样就会觉得你做的计划一下就全部无效了你原来做的所有的一切都无效你看我这个人我给我们家我爸爸妈妈买保险给我的阿姨甚至于我的狗我的房子什么都是
准备得好好的然后就那一时间但是没有给自己准备太多就那一时间就会发现好像就快到 40 岁真的有衰老疾病这个东西就真的来了因为你从来没考虑到它会来我虽然做很多的计划但毕竟是工薪阶层你会想到 50 60 怎么样但你没想到现在生病的人年龄越来越早你没想到 40 岁它就来了
而且他来的呢不是在你家里做好准备的那些人身上是在你自己没做好身上所以这个当时是有一点冲击的就是你的价值观你整个这个东西你要快速的协调过来而就是你一开始其实更多是不一定是放在具体的事物上面对但是其实对这件事情在情感的冲击是后来可能是慢慢的才体会到的吗这个有后面你是怎么在
怎么说呢在内心上感受到这件事是什么时候是这样的就是因为我还是蛮勇敢的人而且特别幸运的是我碰到了非常好非常专业的医生团队所以我其实全都交托给医生所以对我来说前几个月根本没有在怕的
完全没有在怕的真的因为我也是全切的大家你看我这样我这边左边的乳房是全部切除的然后金教授是帮我一起整形做完全没有在怕我像顶多就是皮肉苦嘛像我这样的女战士怕什么呢你以为这个病治完了我重返职场就结束了所以我以前当时最大的一个目标就是啃下这场手术所以觉得没什么难的我不怕的但是真正的心理上协调任命接受自己是病人可能真的是几个月之后就是
你完全就觉得心有余力不足了你的体力上就跟不上了包括脑力上你会发现几次手术搞下来好像记忆力甚至于你讲课你那个气包括自己的脑力甚至于当然也有你比如说你刚生病的时候家里人还会觉得你生了一个很大的病了要关注你一下你觉得这个关注几个月之后还在吗早就没有了对吧
你看刚开刀的时候金医生拉着我儿子说你妈妈生病了你不能让她生气那小子很怕的说我妈妈快死了我要听她话我不听话我妈妈要死了然后可能过了两个月他那时候也十岁会觉得我妈妈没死我妈妈蛮好的有力气的又开始淘气了他该跟你怎么样就怎么样然后他甚至于还会跟小朋友说没关系的开刀生个癌你看我妈妈现在都
所以当所有的这些一切职场上家庭上各种各样的压力又回来的时候那就是你自己这种双重身份在的时候就开始慢慢有一些这种心理上的压力了是在后面几个月才会开始
从一种一开始的突然意外到后面变成一个其实长期的像是持久战一样的这当中的消磨消耗对而且特别是其实这个乳腺吧包括我相信很多的癌症就是你的战役不是那一场手术呀你后面治疗对吧你不停的难受你这里那里突发一会儿这里指标不对那边指标不对这是最明显的我相信台下你们都是非常年轻的小朋友就你现在如果胃痛对吧
你去看病你肯定觉得自己胃有点痛了忍一忍就算了或者顶多是个胃炎你知道像我们如果得过一次癌症了你再去这边那边不舒服的时候你第一反应是是不是走到胃上去了是不是干嘛了就是你的想法会不一样了其实每几个月检查都是一个考验就是自己有一点怕的就会一直带着那个怀疑的感觉对的直到哪一天医生跟你说你已经过了那个危险期了你解放了可能那个就
就没有这种心理压力了这真的是对心理好大的一种考验对每三个月其实是有一个就是你每次其实你知道没事因为医生给你手诊觉得你没事但你躺在了皮操的时候你做木把的时候你还是会紧张的冲关冲关就是这样三个月一次小考对三个月一次小考一年一次大考对的真的是有的但也不敢说就自己知道那从今天医生找的因为你接触这么多的患者我不知道在你的观察当中
当比如说你第一次接触到他们的时候你感觉大家普遍会有的一种心理状态包括他后来遇到这种意外这种不确定性之后他在心态上会经历怎样一个变化你这方面的经验是什么样的是这样的我觉得从应该从你心理咨询室角度来讲我们认为大部分病人他一开始确诊的时候都是不相信的否定觉得怎么可能呢不可能所以很多人他会
到各个单位去查要查三个以上的医院三个以上的医院告诉他都是他才会最后会相信自己是
所以一开始肯定是否定的否定完了之后呢那有的人他就能够快速调整自己配合医生积极治疗我觉得这种心态他的一个调整扭转他是健康的他这种能够调整过来的话对自己的一个治疗的过程是会带来很大的帮助的尤其是就像那个刚才艾米说的你要信任医生有的时候信任医生互相一个积极的决策这是很重要的但是有的病人呢他很难
就扭转这样子一个一个心理状态他就长期处于这种否定 纠结然后怀疑就处于这个当中所以他会对你一生你给的方案他认为总拿来有点不对劲然后还要到处东问西问东问西问最后他就
耽搁掉就是自己大部分人就这样子两个比较极端但是我们碰到的其实就是纠结的病人还是少数大部分病人他还是一个积极治疗的一个状态那么在这些纠结病人状态当中呢我觉得这个其实性格和疾病之间它也是有一定的相关性的就是
就是我们医生啊就是这种不是特别有科学预矩的但是从我们这么多年经验来讲就是类似像林黛玉这样子的一种很粘液质的这种性格状态的人他容易得这一些内分泌相关器官的疾病包括像乳腺癌甲状腺癌这一类的肿瘤我觉得是和性格是有关系的有点关系
那么到最后呢就是经历过他这样子一个否定期疾病的否定期疾病的恐惧期之后呢很多人一开始他就像艾米说的他就放松了他也接受了所以我们看到病人在整个一个诊疗过程当中啊在门诊你告诉他不好的时候他最怕的时候
那么到这个穿刺还没有确诊就是我们要做这个要做穿刺手术嘛要做活检确诊的时候这个时候他就是开始懵懵的他开始搞不清楚就有点懵就有点空白状态你们等到穿刺报告一出来白纸黑字一个一个癌字打给他这个就是第二次打击
第二次打击就确认了对确诊了那么第二次打击完了之后呢这个时候其实是最最害怕的我觉得病人是最害怕的他会有各种各样担心反而手术做完了手术第二天他发现自己好好的
所以这段时间就从手术完了到他接受下一步的治疗前这样一段空间这样一段时期我觉得反而是病房里面病人他是一个心理相对轻松的状态松了口气的感觉他就觉得包袱下去了是有这种感觉有这种感觉对吧然后今天有患者在可以现场确认这个还蛮好的他们互相之间他们还会经常会小团体聊一聊就比较轻松了但是等到
刀口养好了要到后面要决定要不要做化疗了要不要做放来了好了马上紧张又开始来了嗯
因为那又是一重新的挑战对又来一关又一关一关又一关就是这样子然后呢过了一关之后呢又好一点过了一关就又好一点嗯明白明白就像打怪就像打怪一样是所以就是这个挑战是一关一关的不断地来的所以你的心情也是像过山车一样要起伏对你说起来呢我最近的最近真的最近因为我们其实大部分病人因为从鲁迅他这个发病的特征来讲大部分病人他应该还是一个绝经绝经
绝经期的就是微绝经期的就是 55 岁到 65 岁这样的年龄段她相对是高发的但是呢实际上现在就是年轻化也很明显嘛就是我最近已经就这一个月内已经连着两个都是或多或少都是朋友啊认识的都是 30 多岁的就是年轻女性确诊真的都是都是这种职场女性很要强的很要强的她们甚至
家里面人都不告诉都是自己包括自己的朋友就陪着自己把疾病第一部手术做完了告一段落了然后才会去跟自己的亲人爸爸妈妈去
讲这么一个事情所以你从这样子一个侧面你能够体会得出他们的一个情绪状态是其实就那个过程就蛮孤独的就很多时候他不敢去去讲这样的那金医生有一个问题我很好奇就是因为你是做这个专业的但是
你有没有想过如果是你自己遇到这个状况的你会是什么反应你谁都不愿意你遇到你肯定是害怕的对吧因为你每天在面对这些状况对吧就是他的所有的这些问题你都看在眼里但是你会想象你自己就你会代入到那个患者的位置上吗代入
太多了这个不太好带路是吧因为有些时候那个像我比如做咨询师很多时候他们也问我你们做咨询师你们是不是经常也有很多负能量啊什么的然后但是可能我的角度是我可能看来访的时候我更多是从可能专业上的角度去看所以我反而会保持一点距离我好奇从你的角度是不是类似的你怎么讲呢就是我觉得啊你看呃就是我们外科医生实际上传统来讲大部分是男男男医生多
但是像我们这个专业其实你看现在女医生是越来越多我觉得女医生跟我们的患者之间我觉得同理心它可能会强一点同理心会强一点但是这种同理心你其实怎么讲你从人们角度讲它是 OK 的但是你要从医疗决策讲有的时候我们会被说你这个
太纠结了所以你说纠结这个事情或者说你说的直白一点比较纠结就是往往我们下手可能会从轻下手不会从重我觉得很多时候男医生的下手会从重所以就是在你这个角色其实很微妙是
我尽量都是这样子你这个治疗如果说能够二选一就轻的我一般性会选择就轻一点那其实这对你的角色也很考验因为你会比较拉扯有同理心但同时有专业上的决策你得去对所以我这样讲如果病人跟我之间他的信任度沟通度依赖度配合度他非常好的时候我敢给他下决策
就是我能从我自己本人我不能说本人就是我自己的亲人近身边的人我可以去帮他下决策我不要让他做选择题我直接给他做是非题
是吧但是如果说在这种不信任感的基础上我是不会做是非题的我一般性是给出选择题明白明白意思好那再问问童振杰因为刚才你也讲到去年婆婆遇到了乳腺癌的状况然后我尤其很好奇比如说他
她身边的人包括你们家人啊什么因为刚才这个 Emily 也讲就是作为病患她那一瞬间会有点懵会有点拒绝你们作为家人当时的反应是什么样的其实我那段时间就是我和 KK 都不在她的身边我和我老公都在上海嘛然后婆婆日常是住在哈尔滨的然后她经常会来然后我们去的会比较少
那段时间呢也是正好工作比较忙的时候所以呢他是通过电话来告诉我们的当时就是我们也很懵其实我们也很懵因为其实我们并没有亲历说陪他去检查陪他去看或者说他不舒服的这个过程因为直到后来我去哈尔滨陪他就手术完之后恢复的一段时间他才跟我讲说其实他半年前就觉得有点疼
所以那个时候我也是一下子就是就是很复杂的情绪上来就说我不知道我是有点内疚有点自责还是说有点怪他甚至于说我说哎呀妈妈你怎么那么不注意其实因为现在乳腺癌方面的防治啊或者预先的一些检查的一些呃
包括自己自剪的一些方式其实在很多媒体或者社媒的渠道都会跟大家有一些适当的普及包括像我以前在时尚圈每年其实很多的杂志都会推出一些粉红四代的活动然后我也参与过所以我就想说哎呀你是不是没有被普及到或者不知道但是后来妈妈的意思就是其实她还是有点害怕就她会觉得说哎呀我这个
就老年人嘛你知道心态就是我能不去看病就不去看病我不去看我就等于没有这个病我就等于说我心情就好了然后我们确实有很多民间传说说只要你心情好你的病都会好的对吧但是这是我觉得这是当然心情好是很重要的我们可能可以去享受一段比较无忧无虑的时光或者说甚至于对于你的疾病也不会有太大的
不好但是其实我们在面对乳腺癌的时候其实时间还是非常非常苛刻的一件事情就是在我婆婆身上我是亲身的感受到了就不是说你心情好的过一段时间她就真的会缩回去她就好了而是她真的变得更严重了所以就是她跟我说半年前其实就开始有点疼包括摸上去哎呀有个肿块她是偷偷地问了一个她的朋友
可能他还不是医生他只是护士之类的而且也不是这方面的专家他就问了一下说我这个肿块要不要紧然后护士可能跟他随便就是可能人家也在上班比较忙可能他对于这方面也没有太多的了解他只是跟他说你这个可能是那个你去医院看一下吧但是问题应该不大
就说了这么一句但是你知道人都是听好话不听坏话的他说问题不大他踢进去了说让你查一下他没有踢进去所以就是最后就造成说等到他被检查出来的时候已经非常确诊说左叶下和左乳都有这个组织的出现
就是这个肿瘤组织的出现所以但是我们其实我和我老公其实并不是太懂当时这个情况因为也问了周围的一些人但是他说要去看你妈妈的这个乳腺癌的性质到底是什么但是后来其实她手术的那段时间是我老公飞回去陪她的
因为那段时间我们就是工作比较忙的情况下就是我在工作然后他去陪他然后我们就交换等到手术完恢复的时候就我去陪他然后我老公回来工作所以就是那段时间其实在手术和整个的确诊的过程当中我是不在他身边的
就当时就是每天也是在等消息就是等我老公但是我老公当时情绪也是稍微有点小小崩小崩的感觉因为通常就是我觉得生病的人本身啊就是觉得说哦我也有症状然后我也去检查那我就那我就那我就承承担这个事情我去我去我去治但是对于家属来说特别是我们又不在他身边的儿女就会觉得是不是没有把妈妈照顾好
是不是就是对他关心太少了是不是应该早点就是他有什么不舒服的时候就带他到上海来体检就是那种各种各样的情绪都会跑出来然后那段时间大家也都是坐立不安的然后后来直到说因为他那个就是也是左侧整个的切除了然后再做了一些检查什么的最后就是切片出来说是原胃癌
所以医生说还可以就是不是那么严重但是术后的恢复又成了一个很大的问题我当时后来飞过去陪了他一周的时间就是住在家里陪着但是我也不能也没有什么事情可以做但是我唯一的感受就是
妈妈还是很要强的一个人比如说她还会挣扎着说我给你做点饭吧我说别了真的别了我来做饭或者说我们叫一些外卖就好了不用那么就是委屈自己甚至于她都不愿意找
帮手来帮她做家务就是我们后来去帮她找了一个阿姨因为她一个人住嘛所以她做饭呀打扫啊都是问题然后她手术完了之后有一段时间不是是插着引流管的吗那个管子插的就是她也很难受就反正有各种各样的不舒服再加上她又本身是糖尿病人
所以他的预核慢对预核就会很慢就是反反复复可能有两三天觉得我今天精神挺好的然后过了过了几天又觉得又不行了然后他本身年纪也大了所以就是而且我婆婆平常是一个
他是一个胃口很好的人就是他很爱吃的一个人但是那段时间就是真的是吃不下就我尽我尽量的去帮他找一些好好的比如说汤啊然后那时候吃了好多鸽子汤说恢复然后帮他做一些菜啊包括阿姨也帮他做菜他就是整个就是吃不下的这样的一个状态所以也很担心他因为觉得吃不下哎呦是不是你恢复会更慢
就是这样一个情况吧我听到你们三位在讲就是我也会包括结合了我自己的专业我会有一个观察就是人因为其实受到乳腺癌或者这种比较严重的疾病我觉得都会让大家有触发那种很不安全的感觉嗯而人在不安全的时候哈那个反应会有点不一样比如说刚才你提到他会
你的婆婆就是她就是她不说或者她会不想去查然后好像那个就是她在不安全的时候她想啊躲起来有点那种感觉然后包括刚才金医生提到有些患者是也是不跟家里人讲我不知道那背后是不是也是有一种动机一种想法就是她自己有点害怕跟不安全她其实不太敢把这个不安全的情绪可能再延伸出去所以就是人在面对
不安全的脆弱感的时候其实大家的那个反应会很不一样而我感觉这个时候其实特别特别重要又是你能及时地得到来自周围人的这种支持但是刚才比如说金医生刚才讲的这个就
我其实不是那么能理解为什么比如说一个人他自己就偷偷做手术连家里人都不告诉这种想要把单子都担在自己身上这是怎么回事呢这个能理解就是我有过类似的情况这什么呢不是开刀啊就是我
我有一次很多很多年前就是二十多年前了就在港会门口那时候我是骑那个驻动车电瓶车然后被一辆汽车带了一下撞了一下就直接屁股坠地就尾椎骨骨折就送去当时是我们自己医院但是呢这个时候
骨折就很痛不能动但是呢我也没有告诉爹妈因为为什么几个就第一个自己性格要强不希望父母操心担心第二个呢就是你身边有可以信赖的人
就是其实如果这时候你孤立一个人的话其实是害怕的但是呢你如果能够找到一根救命稻草朋友也好亲戚也好同学同事也好只要有这一个人能够支持你的然后他能给你的这个安全感甚至于这个就是不亚于父母因为为什么因为父母他没有专业知识他这时候介入的话可能
能够除了带来这个关心和操心之外也带来不了太多东西所以在自己要强的性格之下希望能够自己把这个新鲜 cover 掉 cover 掉之后你有了一个结局之后你才知道怎么去跟他讲
所以我觉得往往就是年轻女性啊都是一些社会人士都是很爱强很要强的就是这样子 Emily 呢我也想补充一下因为其实金医生刚才讲的我觉得我也是这样的就包括我第一次诊断癌症的时候我家里人不知道老公也不知道
然后呢一直是跟医生谈好了方案跟保险公司约好所有都约好了以后我给我老公理了三个星期行李儿子住校给儿子理了三个星期行李为什么家里行李箱就这些了嘛对吧理完了以后那我要到医院来的前一天比如星期一住医院星期天晚上我就跟他们说大概是这样的情况然后我就很硬的跟他们说我星期一自己去
你们全程都不要参与你们不要在我旁边那当然了后来他们不肯了他们也来了但是事后我也在想包括这么多年也有很多朋友讲说你为什么不示弱你为什么这样其实我觉得这个蛮综合的我自己捋过因为很多人问过
我觉得第一个是性格所在就像金医生讲你比较要强不想给别人添麻烦比如像我我是有重大事件的时候我喜欢自己躲起来舔伤口的性格对吧肯定有很多是这样的人第二个我觉得现在社会节奏其实太快了你有爱你的人你有要帮助你的人那你我自己生病了我还是想照顾这些人的比如你说我爸妈我们第一代独生子女我父母也快 80 岁了那我跟他们讲干什么除了白白给他们增加一些烦恼焦虑
其实他帮不到的甚至于我爸妈后来来了手术现场你知道有一场金医生给我的大手术是整整 17 个小时我要讲真的我们金医生当时是哺乳期
就是第二个宝宝在哺乳期你想想看他一个哺乳的妈妈 17 个小时早上 7 点进去晚上 11 点多出来的一场手术然后第二天早上金医生又来了那你说这个手术那不讲医生多辛苦我爸妈在手术室他们完全焦虑了我还安顿了一个朋友来照顾他们我怕他们发心脏病我怕他们高血压对吧其实就是就是有些天然你不告诉他其实你也不一定是
不想告诉他你是爱他你还是想再宝贝他一下就是有些讲了帮不到包括其实八月份金医生就上个月八月份金医生又给我做了一个小手术我有些好朋友就说我陪你去啊我干嘛呀你不要自己一个人不是的就有的时候不跟别人家讲也不是说不希望帮助也不是说跟大家不亲真的是觉得有些事情不要添人家的麻烦然后经历过你知道这个痛这个
有点担心的那你一个人也得扛干嘛要去把不相干的或者你的朋友家人再牵涉进来对吧我是有一点这样想法的所以我分享一下这个我不知道就站在男性的角度你们觉得这个会不会是有多少跟性别会有些关系就是说因为女性还是比较你们都讲到其实是比较呵护照顾别人你们就是说不想要让父母担心也好不想让子女担心
会不会是也有这方面的这种因素呢就好像是大家都是那种比较照顾别人的那种
那种方式所以就会担心如果我自己治疗如果把太多人都拉进来帮我的话这会不会也给大家带来麻烦会啊我觉得跟女性肯定有关系的女性她会承担了更多这种像家庭里面照顾者的这种角色所以我觉得很有趣就是当一个照顾当一个就是习惯了照顾别人这个时候当他自己非常需要照顾的时候就这个角色的转换好像这就是一个像是有点冲突的地方
我觉得因为我妈的性格也是这样因为她去年也做了一个腰椎的手术虽然不是那个肿瘤方面但是她整个的过程也是她连我都不让我参与的她就是我不知道我后来带入她我在想如果是我的话有可能我也会这样子
因为我觉得一方面是刚才像你们说的就是我女性来说可能是作为特别是我这个年纪的 40 多岁可能家里就是老人也好或者我老公也好因为我还没有小孩但是就是我可能在我在他们看来我是这个家里的比较中心的位置我需要去照顾家里的就是安排家里的一些事情吧从大到小然后包括就是我觉得我是整个
家庭的情绪的一个定海神针的这样的感觉就是我的情绪不能乱如果我的情绪乱了那整个家就可能就大家都一团糟了就是我一直在控制自己的情绪的状态所以如果是我生病或者是我自己有什么事情要去解决的话可能我会选择孤身上路对就是可能我见不了别人就是在我面前有
不舒服不开心而这个人又是我平常非常想要照顾他情绪的这样一个人
然后我可能我的第一个感觉不是我自己的病而是说我要去先让你安抚下来先让你平静下来会有这样的责任感在那如果是这样的话我觉得可能我反而没有办法非常专心的去面对我现在需要最需要面对的事情明白可能是这样的心情所以其实一方面是那种照顾的那种责任感另一方面其实是像是让自己能比较专注就是你能没有杂念的没有其他的担忧能够专门就是去自己去
面对这个恶龙的感觉是的因为我要调整自己的一个状态明白如果别人来可能会影响到这个状态理解因为我的 team 讲当然我们在专业上肯定是很强调说大家要有很多的社会支持对吧不管是压力的调节情绪的调节一定是社会支持越多肯定是越好的所以当我听到说有这样一种
我很能理解你们所说的就是要自己独自去面对不给别人制造麻烦但同时我会觉得那是一个会是一个很孤独而且很挑战的过程因为其实它涉及到生死就没有人在死亡面前是可以心如止水是可以毫无波澜的对吧一定会有
心态上的这种起伏但是想到这个时候你是选择像你刚才说的星期一要去住院了然后星期天才跟家里人说我依然是觉得还蛮难想象你是怎么能做到就是这么我插一个嘴其实这是跟家里人包括身边邻居特别亲的人这几年他们知道但甚至于我一些工作上非常
非常紧密的合作伙伴包括我所有的客户我的闺蜜其实都是一直到 2024 年差不多已经六七年之后他们现在才知道的因为你知道很多的因素啊第一个就是有些人你是心疼他比如还有像我先生我先生在家就是大宝贝你一直宝贝他过来你到现在你又是金医生会下包括住院啊什么
他参与你让他参与他会闯祸他还会跟你惹事情他去付个钱会掉这个会掉那个所以你就算了你关照他的经历还不如自己做好了真的确实所以你刚才在说是不是女性特别会坚忍会忍住这是极端也有一些女孩子她会碰到这些事情之后她就会求救她会示弱所以我觉得生病也是一个蛮好的反光镜就是
一下就反映出来谁是家里的顶梁柱谁是家里的小宝贝了你知道吗因为你一般跟人家有社交距离你会看不出来每个家庭都差不多但是一旦有重大事故你就知道谁是家里宝贝了从精神角度这个方面你的经验是怎么样的对这个就是肯定不是所有的人都是这样子的可能就是我们为什么能走在一起就是志同道合就差不多类型的人他会走到一起就是这样子是
那这个你其实看到我们平时在病房里面因为我们有男病人有女病人我们经常说男病人那做起来女病人做多了真的是平常也是做乳腺癌男性也是有可能得的因为我们还有甲状腺癌的病人乳腺癌男病人是有但不多就零零星星的一些明白但是因为有很多甲状腺癌的病人所以我们也会接触到很多男性病人真的是而且这种
对疼痛的这个预知啊它就很低理解那从医生的角度来说是不是我想象是不是你们还是会倾向于就是说如果家人能够给到比较多一些的支持这对病人本身的心态包括他的这种信任度配合度是会有帮助的对对对就是尤其是要家人是这样子就是因为病人知道他自己患病的时候他肯定是害怕的嘛
那家属之后肯定也害怕的但你害怕得稍微藏一藏对吧你总要宽慰宽慰啊没关系的呀你这个时候要跟着跟着他一起问哎呀我这个活多久啊我什么什么什么呀那不越问越吓人吗对吧早许宽慰一点要问偷偷来问是不是你见过的你觉得最理想的就是家人给支持的方式你觉得最好的方式是什么样的
最理想的就是这样子一起听方案然后呢听病人自己的意见要尊重病人自己的意见但是当这个病人他做不出选择的时候他 A 和 B 之间在摇摆的时候然后你不能说你自己选有的家家属会这样子你自己选你不能让他自己选这个时候你要给他主意的
就他能自己定让他自己定明白你要给他注意这个时候我想可能比如说有些时候家人如果自己情绪反应特别大就有可能就是他就变成主角了就这是我是需要被安抚但其实那个时候病人是最需要被照顾的有的有的经常有病人老公盯在我们屁股后面进去敲办公室门大宝贝是大宝贝哈哈哈哈
斯蒂文我可以请问你一个问题当然因为你是专家因为我是病人我在想像我这样的病人我碰上什么事情因为我就都不说对吧我也跟很少的朋友很少家人去说为什么我就不想别人问因为每次一问你就会记起自己是个病人我看也有一些病患他们是乐于去
去分享的好像感觉上是乐于分享的应该是好一点嘛更敞开嘛但我也有的时候在想他比如说他每次有朋友去见他会问他说你最近好了吗你身上还痛吗像这样有暗示性的提问会不会对他的恢复或者说心理建树更不好到底作为专家你觉得哪种哪种更好一点呢对有的人是不肯讲
有点什么都要讲我觉得是这样我们对这个事情本身的态度确实会有影响像刚才我跟同仁姐聊前两天还看一本书它是讲衰老的然后这本书就是他做了一系列研究就发现一个人对自己在不断衰老这件事情的姿态积极和消极最终会影响你很多生理上的指标甚至从研究来看
以积极的态度面对这个衰老的人比消极态度面衰老的人要活平均要活多 7.5 年所以就是姿态心态上的那种反应对于人的生理健康的影响非常的大所以你说要不要跟人讲我觉得可能重点还不是跟别人讲的问题是你怎么看待就是我作为病人的这个身份的问题比如说一个人如果他作为病人他
非常的羞耻非常的不好意思或者非常的难受那么可能这件事情跟别人讲会让他更加的难受对吧但是我觉得那些愿意跟人讲的可能是因为他本身对于我作为病人这件事情他的这个身份的这个组成部分他不会特别消极的看待他会觉得哎
这只是我的一个状况然后他并没有打垮我他甚至激发了我比如说对生活的更认真的这种对待包括他其实把我和身边家人拉得更近了我们能够更紧密的去给予彼此支持对吧包括也可以让儿子儿媳妇能够更多的在家里陪自己就是如果都是积极的这个部分的话可能就会好一些所以我觉得可能这个是回到每个人怎么看待自己作为病人的这个怎么说这种身份认同上面吧
就是这个度比较难把握就是我觉得这个我可以分享一件事情就是其实我在陪我婆婆康复的这段时间也有她的同样换过乳腺癌的朋友来看她
然后她那位阿姨她已经可能患病有 20 年的时间她可能也是在差不多就是我这个年龄的时候得病的然后她而且是比较严重她是双侧全切然后据我婆婆说呢她之前跟她老公是在哈尔滨做很多的生意就是生意还做挺大的然后每天也是非常忙也是女强人的这种类型
然后得病了之后做了手术治疗之后两个人就决定把所有的生意都停掉然后就好好的去老公就陪着老婆好好的养病然后之前赚的钱全部花在健康上面然后这个阿姨呢我见到她的时候她的整个人的态度就是笑得跟朵花似的你知道吗然后呢她还非常就是在我来看是稍微有点让我惊到的一件事情她是直接把衣领敞开给我看她的刀口
就还是非常坦然的哈就是有点有点坦然到让我但是但是我我没有我没有丝毫的就是厌恶对这种行为我反而觉得哇就是好勇敢啊对就是可能对他来说当然也也因为时间的流逝可能时间久了他已经对自己的身体形态呃
身体构造已经有了一个习惯度包括她的老公也一直就是陪在她身边她来看我婆婆的时候她老公也陪着她就他们几乎是形影不离的这样一个状态所以我觉得所谓的家人最好的支持可能就是像她的先生
然后他最后他呈现在我面前的这种他积极面对自己的就是病也好或者是说身体的变化也好他的这种态度一定也是来自于很多来自于他家人的滋养是是而你说这个我觉得引出一个非常重要的点就是其实很多人怎么看待比如说自己的疾病自己的身体包括比如在我们的行业比如说怎么看待抑郁症啊看待各种精神疾病
其实这个跟环境或者跟他人怎么对待你的方式我觉得非常非常的大所以很多时候你会看到的是当一个人比如说为自己的某一种疾病感到羞耻的时候
他会觉得是他自己的错但其实不是啊是你所生活那个环境对于这个事情太不包容了对吧像刚才比如说同学讲的就是因为你切除了乳房好像作为女性你会觉得好像自己的身体就残缺了一块好像这就是一种错是一种很羞耻的事情但是问题是这是因为很多人看到他不了解所以他才会大惊小怪那种大惊小怪让你觉得是你的不好但是其实不是其实是你内化了外在的偏见和歧视你才会有这样的反应
对这个我觉得 Steve 说的很有道理你拿什么来说就拿整形美容来说你说很多年前谁会在社交媒体在朋友捐钱说我哪里割了我哪里弄了
现在呢大家认为这是一个不是一个医疗事件了就觉得这是一个很随意的只是个日常消费就跟买了个包买了件衣服一样就大家开始说了这个有个过程的我觉得我觉得说不定就是再过一段时间就大家对这个疾病的这种
KR 程度越来越下降为什么会 KR 程度越来越下降就是他认为他就认为这个东西不是一个风险特别大的事情不是一个很严重的事情对吧不会把你看成是一个
对对像我婆婆我婆婆也是乳腺癌患者哦
也十几年了也特别好是所以就是其实大家的这种了解你越了解你其实就可能那种偏见那种会越少一些那说到这里我觉得也想邀请金医生跟我们讲讲那就是关于乳腺癌这个问题因为它其实是有不同的叫亚型对然后能不能大概是科普一下吗
就是鲁县癌它就是我们现在有种分法叫做分子分型分子分型什么叫分子分型呢就好像通俗来讲我们把这个人血型分成 A 型 B 型 O 型对吧 AB 型这样子它把鲁县癌也利用一些这种分子标志物将它分成不同类型那么分型呢主要根据思想
四个标志物应该这个 Emily 知道然后童青姐应该多少也知道一些对吧就是一个叫 ER 就是磁激素受体一个是 PR 运气素受体第三个是 KR67 肿瘤增值指数第四个就是 HER2 就是 HER 那个 HER 加个 R 嘛 HER2 就是根据这四个的这个分子标志物那么把我们乳腺癌归成四个大类
这四个大类是现在我们在乳腺癌做治疗的时候是一个要参考的非常非常重要的依据那么在这四个大类当中呢那么如果是 ER 阳性 PR 阳性 KI67 非常低 15%以下的然后 HER2 又是阴性的这是育后最好的一个亚型它叫做 Lumino A 型那第二种呢就是
它叫做 Lumino B 型那管腔 B 型那么再下面来再下一个第三个亚型呢就是磁基础受体 ER 运基础受体 PR 它都是阴性的它只有一个 H2 是阳性的这个就是 H2 阳性型
那第四种呢就是 ER PR HER2 它三个都是阴的就是叫三阴型就是这样子三阴型相对来讲它是目前来讲它是侵袭力比较高相对比较凶险的这样子一类的亚型我们看到这个分子分型它要通过这个肿瘤拿下来之后去做病理切片
一周左右给你一个报告然后你看看一些英文字母加加减减你才知道它是什么类型就这样子明白然后呢以前呢就是原来呢其实我觉得我们医学知识的传播可能不够或者说是
这个民众的他这种主动的学习能力因为以前没有这么好的网络传播嘛对吧你如果没有专业书本可以看你不去图书馆借书看你就不懂这个专业知识但现在网络太厉害了你可以获取到各种各样的传播的知识所以现在病人他都很懂啊他一拿到报告他就问你医生我是几阴几阳啊
就他会有那个意思现在基本大部分人都会问你即使是你看那些看上去就是文化程度不是特别高的那些老年女性他也懂他问你因为他们互相经验会聊天的医生我是阴性还是阳性就这样子对的然后呢又因为三阴性乳腺癌嘛这几年就是经过这样子一些
这种知识的传播之后大家都意识到三阴性乳腺癌是一个比较凶险的这样乳腺癌所以一听到自己得了三阴性乳腺癌就好像被判了死刑一样我们会体会到病人有这样子的感觉肿瘤它总体来讲还是和疾病的分期是有关系的因为即使是三阴性乳腺癌如果你在确诊的时候是一个分期特别特别特别早的
这两个三阴性乳腺癌实际上它的复发风险还是很低那你就算是刚才我说育后最好的 Lumino A 型的管腔 A 型的这样类乳腺癌这类乳腺癌就一定没有问题吗很多这一类类型乳腺癌发现的时候就是偏晚期的淋巴节都出现转移了甚至还有骨转移啊肺转移也有所以
分期一定是最重要的然后在分期的情况下如果你再能结合一个分型是比较好的那就是长期保驾护航了是所以这事我觉得很关键就是从患者角度上能做就是还是就是尽早的查尽早的预防这个是特别特别关键的对
我想再回到一个关于心态的问题上因为刚才听金医生包括 Emily 在分享你看一方面其实我们在得病之后是需要被人照顾对吧然后这个时候如果有人能支持你有人能够去安抚你这种心理支持它其实甚至能影响你的健康的效果但另一方面其实你面对疾病你又需要有一个
很坚定的很坚决的杀伐果断的这么一个姿态因为有很多决定要去做包括你说的对吧要把老公孩子送走就是这个时候又有比较狠的那个部分
所以我不知道这个当中的平衡在哪里就是包括我们自己对自己的关怀我作为病人我其实应该好好的呵护我自己对吧我可能会情绪很崩溃我很难过我很悲伤还是什么这个时候人其实需要很温柔的对待自己的但同时你又需要很坚定的去对待病魔这两个姿态好像是需要在病人包括家属身上是需要兼容的两种姿态我不知道这种兼容包括从同仁接家就是你们有过这样的
一种经历吗你们会怎么去平衡这两个东西对于我来说其实我没有亲身经历但是
我看到我婆婆我就跟大家分享一下她最近的状态吧因为已经差不多有一年的时间然后呢前段时间大概两周之前吧突然就是她跟我老公打电话然后呢一般这种事她是跟儿子说嘛先跟儿子说然后就说一复查然后说又发现了一些类似节节的东西
所以就是当时一下子我们是有一点就是接受不了说怎么那么快那么快而且当时就是医生开完之后都说你不用做化疗其实他的状态还可以然后就是我们我们都很担心嘛然后妈妈就说没事没事我过两天检查检查完了就是我今天已经做完检查了她说
他其实自己已经就是把这个事做完之后才跟我们讲然后去做完之后过两天但是这两天当中我们一直就在关心他的状态说怎么样怎么样他说不用担心不用担心等到结果出来再说吧现在说都是白说然后后来结果出来了他就也没有打电话就跟我老公发了条消息他说医生说我什么事情都没有完全没问题我现在去打麻将去了
然后他就是你知道就是我觉得我有的时候挺佩服妈妈的我觉得在他的状态其实他背着我们跟我的一些我们共同的好朋友其实是有聊过生死这个问题的聊到说哎呀如果我就这么去了怎么办然后我儿子怎么办然后他们家怎么办然后他自己有很多很多的
牵挂的东西但是他在我们面前完全没有完全没有然后他只是说他尽情的享受然后过呃然后他前两天又跟我说哎我把护照给我寄过来吧我要去俄罗斯玩两天对然后他就整个的进入了一个嗯
就是有时间我就要去享受我就要尽情地拥抱生命的状态就好像他其实还是接受了这个事实然后其实用非常坦诚的态度包括去面对像死亡这样的问题是的其实对于我来说对我其实他的整个的患病过程到目前为止对于家属来说有的时候我们经常会说我们家属要对病人做什么要怎么去注意他们的情绪怎么样去安抚他们让他们积极向上但是我觉得有的时候反向来说患者就是
就是也会给你很多力量就是给到家属很多的反馈其实我相信像 Emily 这样的性格的话家里人在她患病之后依然在得到她的照顾在得到她的力量这种就是其实我做我觉得作为患者来说患者家属来说其实是我就觉得很不可思议的一件事情因为在我的日常的
理解当中是不太可能发生这样的反向作用但是它确实发生了在我身上就好像一说到是病人就好像他一定像是一个受害者很弱者要躺着不能站起来久了就会头晕什么的就会有那种想象但其实他们也能反过来给到家人支持这个方面 Emily 是什么样的体验呢其实就是刚才 Steven 讲说什么样一个平衡
我想实话实说我平衡不了是吧就是世界上很多东西你都知道合理的最好的是什么样但是没有那么幸运的这些合理的东西就在你身边不可能反正在我身上我是不可能说又有强势照顾的一面又有被呵护的那一面你要这样想你是一个病人你要被呵护但是你的家人你的父母学习就没压力吗工作就没压力吗他们也是社会人他有各种各样压力你与病共存你不能说你 40 岁生过一次癌你就一辈子是个
娇滴滴的宝宝了没有人这样看待你的所以这个度在我身上我当然想要了我也很羡慕如果有人是有平衡的但在我身上是平衡不了所以你让我做选择我就做对自己强硬的那一派这是我的选择因为我宁愿还是用这个力量激励自己我给大家讲一个小的小故事小笑话
当时有一个病人跟我住一个病房的他的治疗方案跟我不一样我用的内蜂蜜治疗可能比较好一点金医生说适合我但是他的这个治疗过程其实是有难受的因为你把你所有的基础水平每个月打到最低所以你掉头发手指肿人发胖心慌然后包括骨痛金医生几年不能睡吃了安眠药一觉一个小时就是一直在痛莫名的痛
各种各样痛那那个病人呢他也想要这个方案来治疗然后呢他就跟我说他能不能治啊什么我说我不知道你去听医生的呀然后他就应换了这个治疗方案然后治疗了以后两个月他就吃不消了他就来问我了他说这个方案不适合我为什么我治疗了以后痛苦这么大那我说我跟你说过了这个方案就是背后有它的这个带来的一系列的这个问题的你不听
她说我看你治疗的时候挺好的嘛你也没痛你也没痒我就说你怎么知道我没痛你怎么知道我没难受我每天其实真的很难但是没办法讲她讲了一句什么她说我看你从来没有发朋友圈当时她一讲我就一下惊到了因为你说我们是职场女性我再要管整个公司我要管很多也要管家庭你是觉得这个东西是
不可以讲的你痛要自己忍但你就在想哇世界上有那么幸福的人他可以痛了他就发朋友圈这是一种什么样的这是一种什么样的世界观啊就是在当天其实我是有点羡慕的讲真话我也是个女孩子女性嘛天性使然我挺羡慕她我说哇人家怎么这么好福气啊人家怎么可以这种东西都能拿来娇气的去诉苦但是第二天以后我一直在看她
包括因为一直还联系其实我发现他术后以后恢复包括整个人精神状态这些真的不如我他的病没有我严重他体质也比我好但是他整个人的状态真的是不好所以我想人吧术后还是要有个精气神你能去照顾别人你是强硬的可能你恢复的更快我不是这样讲所以就是说当你没法平衡的时候你还是倾向于我要做个斗士我要做那个很勇敢的那个人对就是不要把自己当病人
我觉得这样心态会好一些不要老觉得自己得病了老觉得自己有病就真的会有病但这个又很微妙因为如果你不把自己当病人会不会也让你失去一些其实别人应该给你的一些支持就这个它好像是双向你懂我意思吗就是这也不是说百分之百不当病人就是你意识上你要轻松一点
对吧但是你该做治疗你要做到位啊你该听的话你要听呀你该遵守你要遵守呀就最最简单的你感冒头疼脑热的或者胃痛啊我们就拿胃痛来说好了对吧因为胃痛它是需要规律服药的嗯
有的人他就很好每天都能过滤服药能很好的管理好自己有的人就今天漏了药了明天漏药了尤其对于像一些我们这种就是内分泌治疗的病人来讲这个非常重要的他第一这么多年的
治疗过程当中他不能时时刻刻把他自己当病人否则压力太大了第二呢他又要意识到自己是个病人他每天要过滤的服药他不能经常忘药漏药他忘药漏药的话他的治疗效果一定会变差的对吧然后还有些比如说包括像我们三阴性病人要做化疗的也是这样子化疗我们是按期做的比如说三周一个疗程的双周一个疗程的那你要意识到的我该到七天了一个礼拜了我要复查血肠归了
那我该到 21 天了我要来治疗了我要医生报到了就这个时候就是该当一回事当一回事但是呢不能时时刻刻现在这样的一种就是
就是焦虑情绪当中是所以好像去 fight 的那个部分应该是用在你得保持客观你得保持这个事情实事求是的态度我应该怎么去治疗我应该怎么去遵医嘱在这个方面保持一种稳定性对的但是说说简单的你真的要做任何事情都是吗这不单单是生病其实什么事情都是的你生活当中很小的一件事情家庭关系处理你工作关系处理说说容易做做难嘛都是这样子对
还有我想插个嘴刚才斯蒂芬说你要跟人家分享可以给你知识其实我觉得你跟你的医生聊就可以了听医生就聊因为有的时候你跟乱七八糟的人聊他们真的聊不到什么就像最近我八月动手术因为我在病房里看住了一个大病房他们都自己在胡说八道所以我就在说你们干嘛不听医生的你们自己去瞎聊有什么好聊对不对我觉得病人之间大家会相互
传各种不靠谱的说法对对对因为特别奇葩的是就是我想有的病人他是因为要乳房切掉他会有一个焦虑嘛然后有一个女士她也在那特别焦虑特别焦虑自己在那后来她说原来是金医生建议她说可以保乳那我说你保乳你今天不是应该庆祝吗你去港会广场吃点好的她说那我保乳了我过几年又发了怎么办医生这样讲会不会太保守了哎呀怎么怎么怎么怎么我就会发现就是可能你跟不专业的人聊吧他会引起你更多的焦虑所以你其实
真正要寻求帮助的就是你听医生的就好了是就是寻求帮助那个对象也得也很重要就你要有队友但是你要确保他不是猪队友那如果是从比如说家人的角度来说嗯
我不知道包括从医生的角度就是家人带着怎么样的一种心态去对待这事比较好因为我是想要我代入比如说我身边人得了乳腺癌的话可能也是一方面会很同情他也好很想照顾他也好但另一方面如果他本身是一个比如说希望自己是一个斗士希望自己被就是客观的实习求是对待他可能也不希望你表现出太多的那种对他的那种那种关怀同情就好像显得他也是个弱者
那是不是这对家属来说也是一个得去拿捏得去平衡的事我可能就是不要管我就不要自己带我也是对吧我觉得总结一下刚才就是两位的发言我觉得其实就是
如果是作为患者的话肯定是要更加客观更加科学地去看自己的疾病就是可能就是有的人就是他说我们经常说久病成医嘛那很多人就是他充分地去了解了自己的病或者甚至于说是他的一些发展的趋势之后听医生的话这个非常重要
找到就是好的医生然后他充分地去信任他我觉得有的时候人是需要一些一些信念感才能去战胜一些突发的状况其实我们说癌症它有的时候你也说不清它的病因到底是什么
它可能就是一个基因突变但是我们在对付这种就是面对这种不确定性的时候我们要用人类的智慧和理智去跟它做斗争当然情绪肯定会有我觉得这个是无法避免的但是就像说一边哭一边吃药一样就是你得把这个药吃了这个是你的任务就是你作为一个病人来说可能可以把它看成是人生的一个
终极任务吧就是把自己的身体好好照顾好所以在这个过程当中所有一切对他有利的事情我们都要去做是你刚才说这个我觉得再进一步去延伸其实我觉得得病的过程也是一个去了解自己的过程你会意识到我在这种很绝望的情况之下我在很恐惧的情况之下
我本来就什么样的姿态因为可能比如说在这之前你从来没有想过生死的问题你从来没有考虑过家人在面对你的生死的时候你愿意他们怎么来回应你所以好像这个过程也像是一个去发现自己包括也发现你跟家人相处的那种可能性是什么样的就这个可能是一个也是那种经历
是一种经历对而且我觉得我们说到一个我觉得更深的话题其实跟死亡有关系因为如现在大家说到他对吧他的我觉得最终极的挑战最大的 boss 其实就是他是一个有可能致命的疾病
而在面对死亡的时候我觉得我们的大的文化环境其实对于死亡这件事情的姿态相对来说没有那么的坦诚我们还是比较忌讳比较回避大家并不能很轻松地聊这个话题所以我也想从死亡作为一个角度去跟大家聊一聊因为
我觉得一方面死亡当然是令人恐惧但另一方面其实生命的这种有限性它的这种脆弱性我觉得它也能激发我们就是更多的去爱自己爱别人包括也更爱自己的生活当你的生命进入到倒计时或者你有可能提早的结束生命的时候
一方面你可能不可避免的会痛苦会难过但是另一方面其实是否这也意味着你其实会这会改变你的生活的姿态这会有可能激发出你想要更认真的更真切的更
带着这种很投入的姿态去生活我觉得这也是一种可能性吧从你们的角度来说那我先来讲吧肯定我碰到的最多一些对吧不知道大家有没有看过很多年前那个叫一个纪录片啊人世间是不是对是不是人世间人间事对吧人间事它其中有一集讲的就是一个鲁迅患者他就是在
复发转移的然后在国内求医对吧然后没有拿到一个特别好的治疗方案然后他又到美国去做治疗然后花了非常多的时间好像是一个多月然后花光了几乎他所有准备的那些钱然后拿到了一个方案然后呢再回来治疗但是最后其实也并没有
治疗的特别好也大概就是没多久后来在那个纪录片的最终好像是已经不好了过世了对吧所以就这种呢就这种纪录片说实话我就是就让人看了很沉重就很沉重这种沉重话题呢就看了之后其实大家都很害怕其实就像我们医生来讲我们也很害怕就在我们身边的患者当中虽然大部分的病人都是好好的活着但是每年
随着我们这个从业时间的越来越长那我们自己身边就肯定有些患者是相对开完刀之后就不太来随访申书一些的有一些也是经常来随访的在自己随访这些患者当中也看到一些陆陆续续过世的实际上我们从医生角度也心里也不好受的也不好受的所以只能说只能怎么办呢死亡这个东西它一旦出现复发转移你必须要面临的话对于我医生来讲我不可能去这个
去逆转这个事情但是呢我能做的就是尽量延长他的一个疾病的一个生存期然后呢在他这个疾病的生存期当中那我们也不希望是那种太低质量的生存也尽量希望能够这个生存质量略微的要高一些嗯
真的有一些到最后就是已经一塌糊涂了你再给他下那种猛药也没有意思所以就是医学的发展为什么医学要很多发展我们看到我们每年的几大的这个乳腺癌的全球的年会上其实在早期的乳腺癌你手术治疗呀早期的辅助治疗上它每年的更新不多的没多少这个因为太基石的东西更新最多的就是一些晚期肿瘤治疗各种各样新疗法的出现
就是最多的更新最多的那么这种更新多但是在这么多的情况下有哪一些它是能够脱颖而出带来真正改善的就一旦有这样一类这种革新革命性的药物出现的话那对于我们患者它就是一个生存就是一个质的改变是我觉得也是这个维度所以不管是医生还是医疗包括科研行业的人我觉得都是非常非常尊重因为基本上你们的姿态就是要战斗到最后一秒钟
对啊一直要不停地想办法哪怕是他可能最后治不好但是你也要保证他的生命质量对我们来讲对我们来讲医生没有放弃的是就不放弃到最后即使做那个心外按压了
那时候也不放弃的我们理论上实际上我们心外按压如果 30 分钟没用就是没用但是你去往往你看我们在医生抢救的时候大家轮流啊两个小时三个小时都有的按不停啊就是有那么一点点希望都是希望拉回来但是肿瘤患者呢他往往他和那种急性的那种抢救他还不一样因为他这个是一个疾病状态他本身他造成的
那怎么办呢那我只有希望第一就是对普罗大众来讲啊普罗大众来讲为什么要有这么多的知识传播啊
就像童晨杰的婆婆一样就是你既然发现了你早点来看嘛对吧你越早看肯定治疗效果越好然后呢这个手术完的病人呢你不要手术完了以为我手术做完了我就不要用药了很多人就这样子我刀都开完了我还用药干嘛呀我不要用化疗我不要化不做不做死掉也不做就这样子啊没有必要嘛对吧没有必要短痛短痛
经历过这个正通期之后它就能避免你将来的长痛是的该做的还是得做是这样子那么经过一个就是乳腺癌本身来讲手术可以完成我们 70%的治疗任务还有 30%靠什么靠药啊这些综合治疗做完之后然后再靠什么就靠刚刚说的每三个月一次小考每年一次大考定期复查
谁能保证这个病人在术后漏干年之间他一定是好好的没有一些风吹草动哪个医生他都不敢保证的但是呢为什么要去做孤立复查就是希望万一有苗头的话我早一些发现早一些发现就算出现复发转移迹象了那我治疗起来越早发现的治疗效果也会越好一些生存区会越长一些是吧所以这种医生的角度对我刚才我不知道是不是因为刚才太阳下山了就是刚才我感觉
死亡这个字一抛出来感觉整个房间的温度都降了几度的感觉大家的表情也变也变凝重了一些对吧我再补充两句你看啊就是就前两天前两天一个新闻就是是不是香港有个什么女明星啊颅线癌术后三年又复发了就是手术做完了没有做药物治疗
然后我们再看之前还有谁啊就是那个知名女歌手工作太多太疲劳就就是就刚刚虽然我们说你不能把就是不能把自己当病人但也太不能把自己当病人了当钢铁女侠去这样子那也不行适度的就是如果你觉得自己疲劳了你觉得自己有点 hold 不住了这个时候你要让自己喘口气就算是我们健康人正常人群也是这样子的长期的一个亚健康状态
一个这个人的免疫系统啊调节它很微妙的你一旦免疫系统失控了这个肿瘤它就容易出现因为肿瘤它其实大部分人它没有背景的没有遗传背景
你说环境背景很强吗也不至于吧对吧大部分人还是一个自体的状态当中因为人每天有大量的细胞他在衰老他在被排除掉那么你在这个衰老过程当中你突然间某个环节你自体免疫系统出问题了出现某个环节开关一扭好了他从他从本来一个该死掉的细胞他现在变成一个不死的细胞了嗯
就慢慢就增值起来了那就是恶性肿瘤了是癌了就是是的我其实想分享一点就是说到死亡这件事情我为什么会虽然我知道大家提到对吧都会不可避免的会有些情绪反应但是我去提一下就是因为至少在我们专业上来说呃
我不会觉得死亡完全是一个负面的事情至少在我们临床在咨询上来说我会看到很多时候其实对于死亡的理解跟思考它一方面会带来恐惧但一方面真的是会带来一些我觉得新的认识新的了解比如说我们说一个老生常常话题什么是爱对吧大家说什么是爱爱是什么东西然后大家都在探讨这个真相是什么我觉得从如果我们把爱和死亡所联系起来的话
你会看见其实我们爱一个人就是因为我们知道这个人他的生命是有限的他的肉身是脆弱的他有可能生病他有可能死对吧比如说一个妈妈爱他的孩子如果你的孩子从来不会生病他是百毒不侵钢铁刀枪不入
可能你不会那么的你肯定也会爱但你不会那么的在意他你的心不会因他而动你不会担心他出去摔倒或者出去被车撞了或者什么的正是因为他有他的脆弱性所以我们对他的那个爱才会更深才会更真切所以之前我听过一个话就是说做父母是什么感觉就是感觉你的心在为了乱跑
那种感觉我当时听到这句话就说 OK 其实脆弱死亡和爱之间是会有这样一个辩证的关系所以我之所以提就是因为我知道可能我们很多人包括比如说如果你在听这个节目你刚好你是患者或者你家里有患者可能你们都会对死亡这件事情其实非常非常的避讳
但是我很想鼓励大家在有可能的情况下你们可以试着一起去面对让人脆弱又害怕的东西因为在那当中其实包含这一种亲密的可能性我们一起去面对我们都改变不了的无奈的现实但是至少在一起面对的时候我们的心是在一块我们的情感是流动的我们是能真的在那个时候去交换我们的难过也好我们的悲伤也好我们的不舍也好
因为你拉长来看其实每个人都要死所以这事是对吧没有谁真的能够做到长生不老我是觉得在不得不接受这个前提设定的情况之下大家如果能活得更真情一点的话这样
这样不亏吧可能我是这样一个感情我来插一个因为我觉得我还蛮幸运的虽然我是患者因为首先我觉得这个信心可能来自家庭来自医生所以我就在想都是凡人嘛对吧你要在想你去焦虑生跟死我们中国人很避讳这个所以我们没有接受过这个教育避而不谈但是
对吧
是很难的如现在我听金医生说三阴星再凶险毕竟跟其他有些来说我们真的是就是癌症里算是幸运的幸运在哪里你一样要有面对死亡的那一天你是有交代的呀
你不是那种突发事件吗那比如像我我觉得当我知道了我会觉得就做好最差的打算但你有最好的盼望呀可能过几年就没事了但是在此期间我要做什么呢我可能很俗气啊我就在想我孩子还小我是不是得多给他留点钱啊对吧万一他爸以后找后妈就寻开心啊
对吧你就会跑出来很多这样想法那你事后也会在想万一这小子以后是白眼狼他爸老了日子没得过怎么办啊那我爸妈对吧然后又怕万一我爸我妈没人照顾怎么办那
那乳腺癌很好呀你是有缓冲的你完全去可以去你做一个选择我说你知道你跟你当你知道生死这个东西在你面前了你要去做选择呀那我就可以选择说我再努力一点呀我再激进一点我再多做储备我把家人再雇得好一点我还有个交代的时间当然它不发生就最好了那我还有一些朋友他就是另外一种
他知道自己生病了他就周游世界了他天天玩他天天把天天当做最后一天也很好这也是他的选择我觉得所以当你看到生病这个契机的时候你换个眼光看他他让你选择重新排一排未来的秩序就好像是重要性其实会刷新一遍你的价值观排序以前觉得有东西重要你现在觉得没那么重要有些东西你反而是更看清楚了自己在乎的是什么对
很棒刚才这个 抱歉你说我刚听到 Emily 讲我有点泪目我就觉得我看到他的状态我觉得特别的
衷心的佩服对真的是我觉得我经常我觉得会佩服什么人一般都会佩服就是我觉得我做不到你这样子这种感觉对所以就是你刚刚聊到死亡其实我我其实去年我父亲走的时候我跟他有一个很有一点像一个神交一样的一个情况出现就是我那时候
给他看了一本书那本书的名字叫最好的告别就是其实是阿图格文德那个是吧对就是讲其实是讲就是关于一些过度医疗啊或者是就是晚年的一些怎么样去安排自己的死亡的这样的一个事情我觉得就是因为我从小看书的习惯是我父亲培养起来的
所以我们很多时候不是直接用语言去交流,我们是用书的传递去交流的。所以当我觉得我有什么事情想跟他讲的时候,我会给他看我看过的一本书,这本书里面可能是我对于目前阶段的他想要讲的一些东西,或者说我希望他能够理解的东西。
然后当时他的状态也是他虽然不是肿瘤但是他是一些慢性的肺的慢性的支气管炎非常严重就是肺有很大部分的
钙化的对慢足肺的情况然后就是慢慢的肺功能越来越小他的血氧饱和度一直在降低但是呢也没有其他的办法就是一直用一些激素的药但是没有办法根治所以当时就是可能我和他都会遇见到一些事情可能会发生但是早晚我们不知道但是那段时间我就会看一些关于告别的书
当然因为那段时间也有特殊的大家都在生病的情况出现所以也会看一些像好好告别包括一些葬礼的一些观察然后包括这本最好的告别然后我也是想说是不是就是一个人在他知道自己终要走向这一天的这个过程当中你更多的去了解了一些事情会不会让他更加的少一些痛苦或者更多的释怀
所以就是后来我就把这本书给他看了然后呢就是我父亲就是去世之后我妈妈呢就把一些他当时看的书或者从我这边拿过来的书还给我然后我就在翻那本最好的告别就发现里面有很多的折页
有很多的折页就是关于一些临终的治疗临终的关怀包括就是其实病人对于自己的治疗的方案他有自己的一些规划就是不要有一些过度的就是会让自己增加痛苦的一些抢救或者说临终的时候尽量减轻自己的痛苦这样的东西我发现我父亲都有做折页然后他也在旁边有写一些用铅笔字写一些
简单的备注就是这是她比较认定的一些方案然后我在看这本书的时候我心情就是非常复杂然后我就觉得说一方面就是我觉得庆幸说父女之间的这种交流还是通的就是她能够理解我要说什么另外一种感觉就是我觉得
真的就是当死亡来临的时候其实可能你更多的去面对它你更多的对自己的心态有一个规划能够适度的减轻一些心理的压力包括就是其实它在后期对我们的态度和情绪也会变得好很多
就是这样的一个状态就是我因为其实婆婆还蛮好的所以我不想去想死亡这个事情但是这个这个是我是我就是亲身经历的一个一个事情是而且我觉得你说这种能用书去交流这个这当中其实有很多很深沉的东西啊就很多我现在说的这些还有点毛就是汗毛直竖的是哦也把我说的要泪目了天呐我我你说这个我也想分享一个故事呃是我一个来访跟我讲的我觉得也当时也非常震撼我就是
因为你知道我们小时候比如说你在读中学很多时候家里面有老人去世了然后因为你在中考高考大家家里为了不影响你的心态然后就不跟你说所以有好多人其实错过了跟他们小时候很亲近的爷爷奶奶外公外婆告别的那个机会
我有个来访他跟他的应该是外婆因为这样错过他高考的时候家里人没说然后高考完了才说但已经过世的没有最后告别的机会了所以到了后来他长大了之后应该是去年刚刚经历的他的爷爷病重因为有了之前错过的告别留下巨大的遗憾留下巨大的痛苦所以他就说这一次我的告别我一定不要留下任何的遗憾所以他说他这一次跟他爷爷告别的时候
就是每天陪着他然后因为本来那个家庭可能是一个比较保守的那种家庭情感表达也很有限大家根本不会说我爱你也不会就是比如说亲亲抱抱这样子的一些自己动作但他就说我不管了他就完全放开了看到他的爷爷每天拉着他的手每天抱他每天吻他的额头就是把所有的那些他想做的表达情感性全部都做了然后他跟我讲说后来他爷爷走了之后他说当然是很难过是很悲伤但他另一方面他说
我觉得那是一个他说我从来没有想过跟一个人告别也可以让人很幸福就是你充分地表达了所有的情感然后你不带任何遗憾而且那是一个很美好的那个过程所以当时我听到我就觉得还蛮感动的就是这就是我前面讲的我们说死亡这件事情如果你很回避的话可能会让你一时好受一点但同时也会留下很多遗憾但是我们是有可能用一种很亲密很完满的方式告别的
这个就是刚才结合 Steve 和结合那个艾美的这个分享我觉得是这样子的就是其实从我们像鲁西安患者最后晚期死亡的来讲他们大部分的家属他是完全是有思想准备的他是有预期的
有预期的所以这种情况下他其实是能接受的但是他呢一般性他会问医生你大概告诉我他还有多少时间三个月六个月他可以给自己做个心理建设对在有心理建设好的情况下一般来讲都是比较平和的状态不会像那种就突发状况的突发状况的死亡其实那种是最难接受的那种就是哎呀是是
你说到这个我就额外 cue 一句因为今天这期节目也是吉利德科学这个是我主动加的不是品牌方要求我说但是真的是因为真的是因为他们在跟我聊的时候我在问他们你们做的这个药它的作用是什么他跟我讲其中一个药应该就是说是三阴性而且愈后差的患者这个药是帮助他们在最后的时间能延长一点时间而且能以比较高质量的
生活质量去活一段时间从而他能做他想做的事我当时听到这个我其实非常触动我觉得太幸运了世界上有这样的科研工作者们在帮助我们做这样一件事情就哪怕就像刚才说的医生是不放弃的对吧哪怕到最后一刻已经 OK 就已经这事就已经
盖棺定路了但是你能创造这么一个可能三到六个月的时间能够好好的活一活能够跟家人有好好的甚至包括可能出去玩一玩或者是大家有些比较好的交流我就觉得哇
就这真的非常幸运我真的还蛮感谢有这样的选项存在的对这个应该我来说因为相对我是更了解一些就是他这一类的创新药呢叫抗体偶联药物就是我们有英文名叫 ADC 药物他就是他就是在传统的化疗药的这个基础上他是结合了一个这种偶联了一些抗体的所以他
就是有个通俗名字叫做药物子弹它可以就是更精准的就是射到这个地方然后把那个化疗药传递进去让它杀灭肿瘤细胞那么它是在就是在三阴性乳腺癌当中就是现在在晚期的三阴性乳腺癌当中它有一个比较新的创新药物那么对于我们这些这种即使经过了很多线的已经化疗过好几轮的就是复发化疗化疗好了
过两天又新的又进展了再化疗然后进展再用药经过这样好几轮之后我们知道经过越多轮它其实治疗效果会越长它每一轮有效的治疗它间歇期会越短但是有了新疗法之后你比如说你原来只能预期活三个月的那它能到六个月了不要看看只有多活了三个月它这个效果 double 了而且这三个月这额外的三个月可能对于患者来说是非常非常重大的意义对于家属来讲也许
这个三个月他认为他就赚得来了他认为他就值得了是这样子我刚才看到好多观众说到这里也在流泪我估计肯定也是想起了很多可能自己身边的或者已经离开的家人们就是很抱歉就是让大家一边听一边要各种哭但是另一方面我特别想说我觉得就是这些眼泪可能也是值得的因为真的这就是我们每个人活着要面对的一个状况但是你能充分的去体会这种
泪这种悲伤那背后其实是爱那背后是你对这些人的那种很深切的那种情感所以我个人的一个
因为我们说向死而生怎么样向死而生其实就是你充分地看见这个游戏有尽头所以你在玩这个游戏的过程就是敞开你自己去做所有的让你开心的事情做所有的让你身边的人幸福的事情我觉得这种生活的姿态真的是我们今天聊死亡聊疾病可能是最终想传递是这么一个这样的一个意思我想额外问同学姐因为刚才你说你现在
之前演的这个剧它也是一个关于重症患者之间的这样一个故事能更多的讲讲吗包括这个过程中你的一些发现感受其实这次就是《每日有晴天》它现在还在播出当中所以整个的剧其实是讲主角是五个就是得了比较严重的
有的是癌症有的是肾方面的疾病然后是需要换肾的那种还有的是非常严重的抑郁症这几个孩子他们都有一根红色的腕带就是在儿童病房是红色的腕带是代表非常比较高级别的危险性的这样的疾病然后他们成立了一个红外带俱乐部
然后这个俱乐部就是他们也会做直播呀然后跟社会去传递他们的一些呃在疾病治疗方面的过程以及他们的生活状态还有就是像这个社会就是征集更多的一些就是呃
其他的患者的一些经验就是总之就是整个的一个呃非常积极向上的一个这样的面对疾病的态度然后呃我是作为就是男主的母亲的扮演者然后也是因为呃男主得的是骨癌所以呃对于年轻的男孩来说人间室里面也有一集就是我特别去去去看了好几遍然后也是一位呃
就是不止一位吧就是那集里面有好几个就是得了骨癌的那个小孩就是特别可怜就是因为他们很小就会面临要截肢然后有的时候还不止一次截肢就是可能对他们来说他们每天就是痛然后就是不停地在失去自己的肢体的这个过程当中
所以就是作为作为这样的一个角色的话其实我也是做了一些前期的工作去首先去了解这样的疾病然后还有就是因为我还没有小孩所以就是也是跟很多的家长聊天说如果如果他们的小孩是发生了这样的情况会是什么样的一种心情吧嗯
然后就是我后来就是我觉得就是对于家长来说最痛苦的一点是在于说他真的希望这个病是长在自己身上而不是
小孩的身上他为什么我没有得这个病基本上都是这样的一个状态所以整个的剧有很多的泪点但是整体来说还是一个让大家去了解这些疾病同时去了解这些真正得病的人和他们的家属他们是怎样用积极的态度去去
我不说是完结这件事情因为这个事情没有完结这个事情可能会是很长时间的你需要去面对的一个随时悬在你头上的一把利剑但是我们在这个过程当中我们可以选择我们的态度我们可以选择自己要怎么样去面对这个疾病或者说面对身边人的这个疾病
因为刚才其实听金医生还有 Emily 的一些比较专业的知识我也发现就是说其实我们现在的医学进步的还是非常快的就是如果我们用两条直线就是时间线去去画我们现在的就是说比如说得病的状态阶段和医药方面发展的阶段我觉得就是我们的医学一直在追一直在追
疾病的变化我们有一些慢性疾病已经在慢慢地被攻克我觉得我觉得乳腺癌也会是一个慢慢会被追上的这样的一个疾病所以我们还是一定要说首先是提前的一些检查一定要去做就是这是活生生地发生在我们家的一些一个情况就是你完全可以让这个病得到更早的防治然后刚刚金医生也说了其实
哪一期还是非常重要的你早期的话还是治愈率会非常的高所以我们要提醒身边的所有人一定要去定期地做检查
特别是女生在这方面然后还有就是要有信心我们的医学一定会有办法去把这个事情去解决掉所以想办法让自己活得更久一点是谢谢这个也是我其实刚才就已经想问你们的因为这个月也是粉红四代月所以我觉得
像我们今天录这么一个节目也是在传播一些我们对于疾病对于生死对于健康的看法刚才童音姐其实已经给出了她的对吧想要向大家说的话从你们二位的角度我们如果假设现在有一个机会让世界上所有人都听到你们的一些表达一些想法或者建议你们会想要对大家说什么
我觉得我们这个粉红丝带月它存在的意义它主要是要让女性她关注自己的身体关爱自己的身体你不要时时刻刻想的都是为家人为小孩为谁想想自己好的 Emily 呢可能我就对所有跟我一样吧已经得过病的患者吧我说我们可能做好最坏的打算但是对人生也有最好的期待谢谢谢谢
可能我想说的话跟你们想说的类似就是我觉得其实每一个人的身心都值得最多的最好的爱所以说可以大方的去表达对这种爱的需要这也是我特别想跟所有人都想讲的一句话
好呀那最后我们走到了一个非常感性的结尾我觉得大家也辛苦了跟着我们一起走过这样一段旅程我觉得这个对话今天真的很有意义也科普了很多但同时我们也把一些我觉得很真实让人感到很脆弱但是也很重要的话题有所设计我们也希望这个对话能够让不管是正在经历疾病的人还是正在支持的家人走过疾病可能多一些的勇气吧多一些的能量然后也看到说其实大家都
虽然有很多的人不理解但是有很多人能理解有很多人在为你们的健康为你们的生命为你们的生活在做着很多很多的努力像金医生像所有的这些科研工作者大家都在一起在努力所以你们都不是孤独的是有很多人在支持你们的好呀那就非常感谢大家的参与包括也非常感谢极力的科学对本期播客和乳腺癌科普传播的公益支持好
好 那我们这期节目就到这里非常感谢金医生感谢童人姐感谢 Emily 的分享谢谢谢谢谢谢大家