Evening Edition: Raising Awareness About Down Syndrome
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我是布莱恩·基尔米德。我是玛莎·麦卡勒姆。我是大卫·阿斯曼，这是福克斯新闻简报。

2025年3月21日星期五。我是Tonya J. Powers。今天是世界唐氏综合症日，这是一个不仅要提高认识，而且要帮助人们理解和支持患有基因性智力障碍的人的好时机。这些是最好的人。所以这就是这一天所要做的，提高认识，倡导，我认为最终，了解这些人，他们和你我一样，但很多时候只是快乐一点。这是福克斯新闻简报晚间版。

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每年3月21日，世界唐氏综合症日都会被纪念。这是一个全球性的宣传日，自2012年以来一直由联合国正式庆祝。根据美国国家唐氏综合症协会的数据，在美国，大约每775个婴儿中就有一个出生时患有唐氏综合症。这使得唐氏综合症成为最常见的染色体疾病。虽然我们有很多关于它的信息，但仍然需要更多的研究和改变。

有各种各样的人。你知道，多年来，你有一些人只是被边缘化了。有时人们做得有点过火，但这在唐氏综合症患者身上确实如此。Dan Schreck是Jerome Lejeune基金会的总裁兼主席。甚至直到……

是的。

所以这确实是一个被边缘化的群体，那里不仅存在隐性偏见，而且存在显性偏见。今天仍然如此。你知道，如果人们想谈论这些术语，这就是这个群体的情况。这在残疾人中也是普遍存在的。所以这一天真正要做的是把这些人带到光明中。

这是一个有趣的群体，可以带到光明中，因为他们通常很快乐，他们让你感觉良好。尤其是在纽约这样有时你感觉不太好的地方，这些是最好的人。所以这就是这一天所要做的，提高认识，倡导。我认为最终，了解这些人，他们和你我一样，但很多时候只是快乐一点。告诉我你与唐氏综合症的经历。

是的，我有一个女儿叫Rose Guadalupe Schreck，我的儿子Danny在这里。我们有九个孩子。我们显然是爱尔兰人，你知道的。我喝酒，我有孩子。爱尔兰人，你很好。所以，是的，回到2017年，我们正在生第五个孩子，我和我的妻子。我们住在康涅狄格州格林威治。现在我们住在佛罗里达州的阿维玛丽亚。我说，你知道吗？我想我们很快就会有一个女儿了。

圣诞节。那不是很酷吗？所以我们出去约会，那是平安夜，我们正开车去医院。出于某种原因，在我的脑海深处，也许只是祈祷和思考这件事，也许我们的女儿或儿子会患有唐氏综合症。我们从未检查过。所以婴儿出来了，我们显然非常兴奋。那时是凌晨三点左右的圣诞节。我妻子说婴儿患有唐氏综合症。

我说，你确定吗？你知道，所以我抱起婴儿，她真的很可爱。我开始在谷歌上搜索，你知道的，我想，哦，天哪，她确实如此。这真的很令人迷茫，即使我们没有做任何产前诊断。你知道，你对你的生活有计划，但谁知道有什么计划在等着你。所以这令人迷茫。然后早期，Rose患有一种叫做West综合征的疾病，如果不治疗，会导致严重的认知障碍。所以我们在哥伦比亚长老会医院治疗了这种疾病。

但随着时间的推移，你知道，与Rose的经历是，她不是什么疾病。她是一个人，是我的女儿。

她给我们家带来了极大的快乐。当我们住在康涅狄格州格林威治时，你知道，那里有很多美丽而富有的人。但是如果你带着Rose走在街上，你就会觉得自己像个摇滚明星一样。当我走在那里的时候，我觉得自己像Angus Young，但高一点。所以这就是我们的经历。也许你没有帽子。是的，不，那会很甜蜜。所以这就是我们的经历，她一直都是一种祝福。有时就是这样。有时你认为会很艰难或很痛苦的事情最终会成为你一生中发生过的最好的事情。

我喜欢这个故事。这真的……当你……

我假设你也听到其他父母的来信，他们发现自己处于同样的境地。你从他们那里听到的是什么？是恐惧，害怕吗？他们只是缺乏信息吗？在他们说，嘿，这就是我的处境后，你会告诉他们什么？是的，绝对是恐惧。你在各种不同情况的人身上都能看到这一点。如果你开始对我大喊大叫，由于压力，我很难做数学题。

如果你有一个重大的生活决定，有人对你大喊大叫，那可能是害怕，那么你很难在平静中做出明智的决定。我们从与所有不同类型的经历过这些艰难处境的人的许多经验中了解到这一点。因此，这加剧了这样一个事实，即

至少在美国，我认为在欧洲也是如此，终止这些小婴儿的现象更为普遍，因为这对夫妇只是害怕。遗传顾问进来，说，无论如何，你的儿子或女儿可能患有唐氏综合症或其他疾病。有时情况并非如此。然后你就像，我该怎么办？你只会遇到更多的恐惧。

有一个来自加拿大的团体，一个来自加拿大的唐氏综合症团体。他们决定通过让唐氏综合症患者谈论他们如何阅读、如何骑自行车、他们与谁约会来消除这种恐惧。然后你就会想，好吧，我们谈论的是这些人。所以我们主要想做的是，听着，我知道这很可怕。

Jerome Lejeune实际上对此有一个很好的引言。我可能会把这个弄糟一点。不过，这是法语，你可以怪罪于此。我不太懂法语。所以他正在与某人辩论，他在1959年发现21三体综合征的遗传根源后，与他辩论的那个人说，那是在沃森和克里克之后仅仅六年。太神奇了。然后他将自己的一生都奉献给了帮助患有这种疾病的人并改善他们的生活。

所以当他与这个人辩论时，这个人说：“你怎么能把父母置于这种艰难的生活中？”你知道，所有这些痛苦，有些孩子有心脏病和睡眠呼吸暂停，这真的很糟糕，真的很艰难。你怎么能让人们这样做？Jerome Lejeune说了这么一句很棒的话，希望我说的差不多。他说：“你知道吗？这是真的，这很艰难，而且是有代价的。但如果我们不付出代价，那么还有另一个代价，那就是我们的人性。”

如果你不接受痛苦和与众不同的人，并且不认为这是人类经验的一部分，那么你就不会体验到快乐。因此，如果我们能让大家克服恐惧，与有这种经历的人交谈，这就是拥有社区、友谊和信仰等等的全部意义所在。所以这就是我们试图在Jerome Lejeune基金会做的一部分，就是进行这些对话。我认为现在对各种不同类型差异持开放态度的人，比如酷，但是

我会与任何人合作，即使我不同意他们的政治立场，只要你愿意与我们一起解决这个问题。我认为大多数人都对此持开放态度。这是一个很长的答案。不，我很高兴你提到了基金会，因为这是我想问你的事情之一。首先，Dr. Lejeune究竟是谁？但你现在已经解释了一点。什么类型的

是否有正在进行的研究？就唐氏综合症的诊断和治疗而言，还需要找到什么样的答案？很多。Jerome Lejeune于1994年去世。

然后在1995年，该研究所和基金会在法国成立。他们已经存在了30年。在法国、西班牙、阿根廷、美国和另外24个国家/地区，我们在全球范围内开展了大约900个研究项目和临床试验，总计约为

可能8000万美元。目前大约有15个正在进行中，其中三四个在美国。所以它们可能是简单的临床项目，就像我们最近在法国所做的那样。我可以通过个人经验来回应这一点。你知道，如果你患有睡眠呼吸暂停，你很难

无论出于何种原因。你必须与耳鼻喉科医生交谈，因为你的鼻子、你的上颚有问题，这往往会随着时间的推移发展成阿尔茨海默病和其他认知问题。大约30岁或35岁时，唐氏综合症患者几乎总是患有阿尔茨海默病。

所以我们最近证明，这是一项花了大约七年时间进行的整个临床研究试验，事实上，如果你在这些孩子早期诊断出睡眠呼吸暂停并给予他们所需的帮助，那么就会有很大的改善，这是有道理的，因为你现在呼吸正常了。这就像不是简单的临床研究，但这是有道理的。你知道，这就像唾手可得的果实。但我们也在世界各地做一些与遗传学相关的事情，你知道的。

所以这就是时间和金钱的总量。世界各地的研究人员都在做这件事。所以这就是我们在研究方面所做的一部分。然后在护理方面，我们在过去30年中帮助了大约13000名患者。现在我们正试图在美国越来越多地做到这一点，这是一个更困难的市场，因为它非常庞大，与法国等地相比，美国居住着最多的唐氏综合症患者。

你如何看待护理人员有哪些资源？你知道，父母、祖父母，我想家里的每个人，你知道，如果每个人都在同一个团队中朝着同一个方向前进，那么在照顾这件事上会有所帮助。是的，它是分散的和支离破碎的。当你的孩子患有唐氏综合症时，妻子立刻就变成了巫医或其他什么人。她开始谈论她遇到的所有这些疯狂的药物和医生。怎么回事？

但这仅仅表明，还没有一个正式的交钥匙解决方案来说，好吧，孩子患有唐氏综合症或其他遗传性智力障碍。酷。在美国，你们一切都很好。这与欧洲不同，因为在患有唐氏综合症的人中，堕胎的发生率很高。在美国大约有35万到50万唐氏综合症患者。大约有74个诊所。

在大约34个州，但大多数诊所都是兼职的和儿科的。所以对于唐氏综合症儿童来说，没有多少诊所，他们很可爱。但是当他们20岁、30岁或40岁时会发生什么？所以我们也需要在那里的护理。所以这些资源存在，大约74个诊所。然后在美国各地都有这些社会团体。纽约这里有一个，到处都是。然而，尚未存在的是一些事情，而这些是我们正在努力的事情，其中一个是

一个由志同道合的医生和父母组成的庞大网络，以帮助处于相同境地的其他医生和父母。其次，我们如何将人工智能作为未来的工具来帮助患者、医生和患者的父母？最后……

我们如何将生物伦理学和其他培训用于未来的护士或未来的医生，让他们知道？令人难以置信。我曾经是国家残疾委员会的特朗普任命者，特朗普在2020年获胜。他们对残疾人有直接的明确偏见。但这就是你所做的。当你是一名医生时，每一个进来的人在某种程度上都是残疾人。这可能是暂时性的原因，而不是长期的。

因此，如果通过生物伦理学，我们可以培训下一代伟大的护士和伟大的医生，让他们对这些患者更有同情心、更关心和更了解，那么我们就赢了。所以这些是我们现在试图扩展的三件事。最终，我们将搬进实体诊所，但这在美国真的很难做到。我们一直在与Jerome Lejeune基金会的Dan Schreck交谈。此后更多内容。

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我真的很感兴趣，你刚才谈到使用人工智能来做一些事情。在我看来，这些事情并不相容，但我相信这其中有作用。你能给我们一窥未来的机会吗？是的，这超级酷。你知道，当人们过去谈论人工智能或大数据时，你就像，是的，是的，人工智能和大数据，你知道的，就像。

我曾经去过Grateful Dead的演出。你就像，是的，很酷。我明白了。没有人真正知道会发生什么。人工智能也是如此。它究竟意味着什么？但是现在，因为每个人都使用ChatGPT，所以很容易。你对任何事情都有疑问，你就会去Chat03或04，然后你就会输入，然后你就会说，哇，答案就在这里。所以想象一下这个功能。所以我们想做的是，再次，我们已经有900份研究报告了。所以我们可以用各种语言，从日语到法语，法语，

英语，美国英语，美国英语，我要说美国英语。对于任何英国听众，我很抱歉。我们将对其进行数字化和矢量化，并将其放入数据库中，以便可以用任何语言搜索。好的，这是第一步。这样你就可以将所有这些信息整合在一起，并使其以数字方式访问。然后你所做的是在其顶部放置一个前沿大型语言模型，它可以翻译并使其合理。

所以想象一下，如果你是父母、患者或医生。它可以像父母、患者或医生一样与你交谈。

所以医生可能会说，嘿，我有一个小女孩。她很难像一些唐氏综合症患者那样表达自己。她有行为问题。我注意到她的呼吸有问题。是的，当然。她有睡眠呼吸暂停。把她送到睡眠专家那里。太好了。对于12岁或13岁的患者来说，这可能是这样的，你知道的，我该如何处理大学？我有能力做到吗？

我不知道。人们说，我做不到。有没有例子，你知道的？然后对于父母来说，有很多不同的事情要做。但是想象一下，所有唐氏综合症研究和轶事证据的集体智慧都放入一个数据库中。所以我们将开始这项工作。希望我们现在正在做这件事。而且在国际上，我们必须进行协调。这需要时间，不同的时区和语言。但我认为我们有很好的合作伙伴来做到这一点。这不会很简单，但技术已经发展到我们可以做到这种程度。

所以这些是一些关于它如何工作的用例。你也可以使用它，这会很酷。我认为这太棒了。我的意思是，而且你可以，我假设你可以将其应用于任何健康状况，但事实上，它正以这种方式和用于全球数据库的方式使用，这意义重大。

再跟我谈谈你的背景。你提到了你在第一届特朗普政府任职期间的情况。我想问你这个问题。我还想问你关于研究的问题。每当有人说研究，尤其是全球性的研究时，我接下来想到的就是，好吧，那是，你知道的，

研究需要很多钱。你是否担心目前在美国进行的任何削减资金的行为，是否担心会失去任何用于该研究的资金？是的。在研究方面，然后是我的背景，我们全球每年的预算约为1500万美元，其中每年约有400万美元来自……

来自我们的全球预算。这来自独立的小额捐赠者，这很酷。所以我认为我们是世界上最大的唐氏综合症研究私人资助者。哇。但我们已经与NIH谈过，他们负责这项工作，DS Connect以及所有这些不同的事情。所以联邦政府实际上为这项研究提供了相当多的资金。就在……

两天前或类似的事情。我们让全球各地来自13个国家的50多名研究人员签署了一封信，信中说政府需要加强这项研究。现在，这样做有一个务实的理由。首先是唐氏综合症患者患阿尔茨海默病的患病率。因此，我们对他们的基因组了解得越多，也许它来自三体性，也许不是，我们对它的了解就越多。另一个是

这种情况往往是，我认为在统计上是显著的，患有唐氏综合症的女性不会患乳腺癌。真的吗？是的。

这有点令人震惊。我完全不知道。是的。所以我只是在阅读这方面的资料。我不是医生。我正在学习所有这些东西。所以这就是我们正在进行的研究。实际上，在美国确实有一个非常好的由令人难以置信的医生和研究人员组成的社区，但他们往往是孤立的，因为根本没有这方面的意识或经济支持。明白了。是的。

我必须问你，丹尼。罗斯是你妹妹，姐姐？妹妹。妹妹。你们之间相差多少岁？我13岁，她……

刚满八岁。是的。是的。是的。圣诞节到5岁。我们不会告诉她你不得不犹豫。有很多兄弟姐妹。感觉如何？拥有像罗斯这样的妹妹是什么感觉？我的意思是，我可以告诉我。你们之间有兄弟姐妹之间的竞争吗？有什么吗？没有竞争，因为她太可爱了，永远不会生气。她就像，好吧，她有时是老板。她告诉我该做什么。

所以你说她可以是小妹妹。是的，她可以是小妹妹。但她只是让人感到快乐。当我和她在一起以及当我与我的其他兄弟姐妹在一起时，我就像，她更好，当然。但她只是最友善的。她太好了。看到她很奇怪。我认为99%的唐氏综合症患者对自己的生活都持乐观态度，这有点疯狂。

我敢打赌，如果你把统计数据与普通人进行比较，结果会大相径庭。说得对。有多少纽约人快乐，又有多少人？比如零。我不知道这是否适用于所有唐氏综合症儿童，但有一些权衡。你可能不会成为火箭科学家，但这没关系。人们不仅仅以智力来判断，有时非常聪明的人是混蛋。

知道。但至少对于罗斯来说，我已经注意到其他唐氏综合症儿童和成年人也是如此，他们非常有同理心

而且非常情绪化。所以我可能心情不好。我没有很多糟糕的日子。我现在住在佛罗里达州，我在一个很棒的地方工作。所以我总是很开心，但或多或少罗斯会走进来，看着你的脸，抓住你的手，说，爸爸，你还好吗？我就像，伙计，即使我身边有最聪明的人，他们都开着法拉利，还有俄罗斯女朋友，你知道的，他们就像，所以这就是我们想要在美国的方式。你仍然会说，伙计，不可能。她身上有一些完全无价的东西。我，

我喜欢这个。我喜欢你谈论你妹妹时，脸上会露出这种快乐的表情，丹尼，因为我的意思是，我想她的快乐是具有感染力的。它是具有感染力的。她就像，无论我们走到哪里，她都会看着其他人，然后说，嘿，嘿，我的朋友们，最近怎么样？她和每个人都是朋友。那是什么样的？他们做什么？大多数人都回敬。几乎每个人都回敬。她拥抱人们。她总是出现在那里。她总是对人们微笑。

但是当她想坐下时，她就坐下。我们无法移动她，因为她大约有一千磅重。但她就像，好吧，我们在这里完成了。她就像，不，我们不动。但这很棒，因为每个人都在看着我，我就像，我尴尬吗？不，因为每个人都在看着我，他们都在微笑，这是一件非常棒的事情。老实说，我认为这是一种祝福。

我喜欢这个。你养育了优秀的孩子。他们很好。我有很多孩子。因为我有一个好妻子。这表明，你知道的，如果我们想要世界上的差异，我有九个孩子，所以这就像整个世界一样。但是如果你想要那样，学习它的最佳场所，如果你不能尊重你的兄弟姐妹作为残疾人，你就永远不会尊重陌生人。你知道的，如果你不能在你的家庭中解决争论或宽恕，你就永远无法在你的同事那里做到这一点。所以，我认为这就是我显然非常倾向于特朗普时代的原因。但是像我们和更自由主义的人可以走到一起。因为如果我们从家庭开始，那就比在纽约市的地下铁里容易得多。所以希望我的孩子们正在学习这个教训。看起来是这样。

3月21日是“世界唐氏综合征日”，该节日于2012年首次设立，旨在提高公众对唐氏综合征的认识。唐氏综合征发生在一个人出生时多了一条“21号染色体”，目前尚不清楚这种综合征发生的原因。尽管唐氏综合征患者可能充满快乐，但他们及其家人在某些方面需要支持，以改善所有受影响者的生活。福克斯新闻的Tonya J. Powers与Jerome Lejeune基金会美国分会主席兼会长Dan Schreck及其儿子Danny Schreck进行了交谈，他们分享了该综合征研究的最新进展，以及为家庭提供的改进的医疗和情感支持资源。 点击此处关注“福克斯新闻纵览：晚间版” 了解您的广告选择。访问podcastchoices.com/adchoices</context> <raw_text>0 我喜欢这个。这是一个有趣的采访。我真的很感谢你们两位来和我谈谈。我只是想现在就见罗斯。她似乎是一个最快乐的人，能和她在一起真是太好了。我喜欢这样。Dan和Danny Schreck，Dan来自Jerome Lejeune基金会，非常感谢你们加入福克斯新闻纵览晚间版。谢谢。谢谢。

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