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38 痛苦的另一面不全是痛苦:妥瑞症亲历者访谈

2024/8/7
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空井效应

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Gavin
大蒋
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小井: 作为主持人,我希望通过本期节目,让大家对妥瑞症有更深入的了解。 大蒋: 妥瑞症在中国大陆被称为抽动症,是英语Torres Syndrome的音译。抽动障碍的表现是经常不由自主地乱抖。妥瑞症以发现它的医生Torres命名。我个人比较倾向于用Torres来形容,但对抽动症也不排斥。孙悟空其实是妥瑞症的患者,他总喜欢挠头。 Gavin: 妥瑞症是一种儿童期常见的精神障碍,主要表现为运动抽动或发声抽动,会延续到成年时期,也有少部分人是在成年之后才发病的。妥瑞症分为 TTD、CTTD 和 TS。

Deep Dive

Key Insights

什么是妥瑞症?它有哪些主要表现?

妥瑞症(Tourette Syndrome)是一种儿童期常见的精神障碍,主要表现为运动抽动或发声抽动。抽动可以是简单的动作,如眨眼、耸肩,也可以是复杂的动作或发声,如重复某些词语或短语。症状通常在儿童时期开始,部分患者会延续到成年。妥瑞症是抽动障碍中最严重的一种,常伴有强迫症或多动症。

妥瑞症的症状如何影响患者的工作和生活?

妥瑞症的症状在工作中的影响因人而异。一些患者表示,当他们专注于某项任务时,症状会减轻。例如,大蒋导演在拍摄视频时,由于高度集中,抽动症状会减少。然而,某些场合,如重要会议或活动,症状可能会引起他人的注意,甚至导致误解或排斥。尽管如此,许多患者通过适应和调整,能够正常工作和生活。

妥瑞症的治疗方式有哪些?是否需要长期服药?

妥瑞症的治疗方式包括药物治疗和非药物治疗。对于儿童患者,医生通常不建议长期服药,而是推荐针灸、按摩、中药等辅助疗法。成人患者则可以选择药物治疗,但药物副作用较大,如发胖、嗜睡等。许多患者选择与症状共存,通过瑜伽、冥想等非药物疗法来缓解症状。药物治疗主要用于控制症状,而非治愈疾病。

妥瑞症是否具有遗传性?

妥瑞症具有一定的遗传性,遗传概率约为40%到50%。这意味着如果父母中有一方患有妥瑞症,孩子有较高的概率也会出现类似症状。然而,妥瑞症的具体发病原因尚不明确,除了遗传因素外,后天的环境压力、家庭氛围等也可能影响症状的出现和发展。

妥瑞症患者在婚恋中可能面临哪些挑战?

妥瑞症患者在婚恋中可能面临的主要挑战是症状的遗传性和社会对疾病的误解。许多患者在恋爱初期会选择隐瞒症状,但随着关系的发展,通常会向伴侣坦白。尽管大多数伴侣能够理解和包容,但部分家庭,尤其是对方的父母,可能会因为担心遗传问题而反对婚姻。此外,妥瑞症患者在约会或重要场合中可能会感到尴尬,尤其是当症状明显时。

妥瑞症患者如何应对社会中的误解和偏见?

妥瑞症患者通过自我接纳和积极发声来应对社会中的误解和偏见。许多患者选择公开分享自己的经历,组织线下活动,帮助更多人了解妥瑞症。例如,大蒋导演通过拍摄纪录片和组织音乐会,让更多人认识到妥瑞症患者的生活状态。此外,患者们也通过社交媒体和线下聚会,互相支持,减少孤独感。

妥瑞症患者如何看待自己的症状和生活?

许多妥瑞症患者将症状视为自己身体中的“调皮小孩”,随着成长,他们学会了与症状共存,并从中获得生活智慧。例如,Gavin将妥瑞症比作一个需要照顾的小孩子,随着时间推移,他学会了如何管理症状,减少其对生活的影响。大蒋导演则形容自己为“无法治愈的乐观派”,认为妥瑞症虽然带来痛苦,但也促使他过上更健康的生活。

妥瑞症患者如何应对家庭中的压力?

妥瑞症患者通常对家庭中的压力非常敏感,尤其是父母之间的冲突或不和谐氛围。许多患者表示,家庭压力会加剧症状,因此他们建议家长通过改善家庭互动模式来减轻孩子的压力。例如,家长可以通过心理咨询或调整教育方式,减少对孩子的过度期望,从而帮助孩子更好地应对症状。

Chapters
本段落介绍了妥瑞症及其症状表现。嘉宾们分享了他们对妥瑞症的理解,并解释了该疾病的名称由来以及不同地区对该疾病的称呼差异。同时,还介绍了一些历史上可能患有妥瑞症的名人,例如孙悟空。
  • 妥瑞症在中国大陆地区被称为抽动症,在香港和台湾地区被称为妥瑞症
  • 妥瑞症是一种以运动抽动或发声抽动为主要表现的精神障碍
  • 妥瑞症的病因不明确,可能与遗传因素和后天压力有关
  • 历史上一些名人可能患有妥瑞症,例如孙悟空

Shownotes Transcript

欢迎大家收听空井效应!我们是一档关注精神心理健康的科普访谈类节目,由精神科医生小井担任主播,希望可以收集大家的故事引起对精神心理健康的重视。

本期节目的采访嘉宾是二位“妥瑞症”亲历者大蒋导演和Gavin,他们和自己身体里的这个小问题相伴了二三十年,因此有自己独特的经历、故事和生活智慧。除了对该神经发育问题的现状有深刻的了解,作为妥友组织的发起者和参与者,二位也给我们体现了处于同一种情况中的人们互相感应、影响、支持的方式。相信能让你了解到“妥瑞症”,也获得自己的生活启发!

时间轴:

1:00 妥瑞症是什么?妥友名人堂

10:10 抽动的症状表现:频率和模式,压力的转移和爆发

15:17 症状对工作的影响:现代人对罕见病的包容度如何?

20:38 妥瑞症如何处理?药物治疗的双面性,与症状共存的方式

28:16 作为亲属:妥瑞症的孩子需要什么样的照顾和关注?

33:20 恋爱、婚育与“抽动”:会和另一半介绍自己身体里的小朋友嘛?

42:00 遗传因素or后天压力?现代人的身心问题为什么越来越突出

48:23 命名与聚会:不罕见的罕见病——“我们”不孤单

60:07 疾病经历是什么?和身体里的孩子相处

本期主播&嘉宾

大蒋:纪录片导演,妥友之家主理人,想在大livehouse开亲历者音乐会,为节目提供了开播以来最多的f-word

Gavin:精神病院康复治疗师,最近开始活跃在亲历者团建活动中,亲和力堪比和煦春风,背地里却有8块腹肌

小井:节目主播,精神病院住院医师,想加深自己对每一种现象的了解,全力准备访纲后全力拖延剪辑

剪辑&后期 小井+夏虫

配乐:shake it-metro station

听友群:kongjing_0310