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Slightly Open｜76（SO x 黑灯）不会说脱口秀的爆炸头不是好的咨询师 欢迎关注Slightly Open。这是三位女性的一个小型谈话节目，薇薇，Coco（@Wang蔻蔻）和老柴（@老柴）。 本期摘要： 蔻蔻和薇薇相约去看了黑灯最近在北京的专场演出《你谁啊》，从头笑到尾且猛拍大腿。这一期和脱口秀演员**@黑灯爆火)聊聊 “你谁啊”？ 黑灯是谁？我们熟悉的黑灯是一名脱口秀演员。我们不熟悉的黑灯是一个罕见病患者，一个持证上岗心理咨询师，一个被生活虐过却心理无比健康的人，一个坚持为病友和TA们的家庭提供帮助的人。 中国有8500-8700万残障人士，为什么在生活中见不到他们？ 缺乏融合的环境，其实大多数人并不知道该如何与视障人士相处，对他们的认识存在大量误解。 中国有约2000万罕见病患者。黑灯得的罕见病叫“青少年黄斑变性”，目前无法医治。罕见病药物因为研发成本高昂而患病人群较小而在商业上不成立，因此往往缺乏有效救治。即使有，治疗费用也十分高昂。 因此需要所有的病友找到彼此，抱团取暖，一起支持药物的研发与救治。 这个愿望让黑灯成为一名脱口秀演员。 我们不祝他“早日重见光明”，因为这不符合常识。 我们祝他早日找到更多的病友，汇聚成一股力量，早日找到罕见病治疗的途径。 听到这期内容，转发到朋友圈或者微博，让“青少年黄斑变性”更多的被看到，被听到，截屏发给我们（可以私信发到微博@Wang蔻蔻或@老柴），我们会随机送出两张黑灯的脱口秀演出票感谢。 开篇:** 蔻蔻和薇薇相约去看了黑灯最近在北京的专场演出《你谁啊》。从头笑到尾并猛拍大腿。笑抽之余，回家的路上忽然有一刻觉得路灯的影子很长，涌起一阵难过。 06:30专场为啥叫《你谁啊》？黑灯是谁？一个脱口秀演员、一个罕见病患者，一个坚持为病友和TA们的家庭提供帮助的人。希望通过抱团取暖让这个疾病能够找到治疗方案。 07:14 患上这个罕见病是万分之一的概率，会觉得不公平吗？不公平的事多了 09:40 学心理学专业会对当脱口秀演员有什么影响吗？“不理解万岁”的反面——特别理解别人的不理解。 16:30 脱口秀演员成名成腕儿之后为啥不咋好笑了？“TA的痛苦无法与你共鸣 ”。 18:30 脱口秀观众为啥主体是女性？ 20:10 演脱口秀的缘起，为了引起更多人对青少年黄斑变性这个罕见病的关注 24:10 和其他很多罕见病一样，这个病目前没有办法医治。研发治疗罕见病的药物，因为研发成本高昂而患病人群较小而在商业上不成立，因此往往缺乏有效药物。即使有，治疗费用也非常高昂。 33:00 只有病友和家人们抱团取暖，才能有更多的力量，汇聚在一起找到解决方案。 44:00 当喜剧演员需要天赋吗？ 48:00 爸妈看完黑灯演出之后一言不发的离开，但能看得出来他俩一整天都莫名高兴。 51:40 开场嘉宾竟是一个同仁医院的眼科医生。 58:40 焦虑的患者家长们的志愿心理咨询师。 1:02:30 “所有博物馆美术馆都向盲人免费开放。” 1:06:00 为什么在生活中见不到8700万残障人士（国际劳工组织给出的2021年数据是8500万，占中国人口的6.2%）？ 1:08:40 罕见病患者下降的人生天花板，家人和社会对你不再抱有任何期待。 1:14:10 黑灯如何成为黑灯？一个被生活虐过却心理特健康的人 1:15:30 脱口秀演员最大的痛苦是写不出稿 1:20:50 今年会参加某大会吗？黑灯加油！ 1:21:30 为何一些喜剧演员生活里反而容易抑郁？ 1:30:40 “没什么朋友是因为爸妈也没什么朋友，不指望在任何人身上得到一些好处。” 1:36:10 自我是个体如何处理原始欲望和道德枷锁之间的矛盾 1:41:10 和父母报喜不报忧是对的吗？大部分的中国家庭都是摸黑输出爱 1:43:10 有什么话特别想说但从来没人问起？大家对1700万视障人士的认知存在大量的误解 1:46:00 缺乏融合环境让我们不知道怎样与盲人相处。帮助与打扰的边界如何把握？如果TA不求助就不要主动提供帮助，有时候不打扰就是最大的善意。 这期节目播出的时候黑灯在全力参加某大会今年的比赛。希望这一期让你听到一个不一样的黑灯。听到这期内容，转发到朋友圈或者微博，让“青少年黄斑变性”更多的被看到，被听到，截屏发给我们，我们会随机送出两张黑灯的脱口秀演出票感谢。（可以私信发到微博@Wang蔻蔻或@老柴） 本期音乐： Armenian Song, Kheops 本期书籍: 《心灵的面具：101种心理防御》 本期思考： 支持黑灯，就去买票看黑灯的现场演出吧。 如果听众们对治疗黑灯这种罕见眼病能够提供帮助和建议，请和我们联系。