Deep Dive
Shownotes Transcript
我这行说来话长吃 这病说来话长我们这一期是注意到近期大家热议的一个事件是由红斑狼窗引发的一系列的一个事件所以我们想通过本期节目正视这个疾病以及给我们带来的一些思考但是我们要声明本期节目不针对任何人以及尊重任何人的任何决定我们不做评判只是在谈论疾病治疗阶段的一个身体和心理
在面对和管理的一个过程我们今天有请到的是中国中医科学院西院医院风湿免疫科副主任医师董飞老师欢迎董老师大家好我们的北大深圳医院 ICU 主治医师子涵汤老师好各位朋友们大家好与大家非常熟悉的山西儿童医院的精神心理科主治医师崔嘉斌崔老师汤老师好各位听众朋友大家好影像科银心尹老师大家好
首先我们想要问董老师就是关于红斑狼窗的一些科普问题那给大家讲一讲什么是红斑狼窗它的发明机制到底是什么呢好的因为最近的一些网络热点事件可能也让大家重新关注到了这个名字系统性红斑狼窗
首先这个名字的话呢也不怪说有些患者对它会产生一些恐惧心理啊它的名字起的有个狼字对吧就感觉有点可怕因为确实是这个病英文缩写大家看到是 SLES 就是 system 是系统性的意思也意味着这个病是全身一个多系统的损害它
不单是损伤比如说我们的某一个心血管然后呼吸消化器官它可能是好几个系统一起损害所以是相对来说可能会比较重一点然后这个 L 是一个拉丁词 Lampus 它的意思就是有英语狼的意思实际上是一个拉丁词是狼的意思那形容的就是说这个狼疮患者在起病的时候他的这个面部的皮疹就好像被狼咬过一样有的时候可能是确实看起来可怕一点儿
古代时候可能也没有太多的药物去治疗很多狼疮的患者他们就是病情的延误导致这个面部的大面积的红色皮疹又是那种血管炎痒的皮疹看起来就是确实是很严重所以就好像被那种被狼咬过的伤口一样故而得了这个名字可能会给患者带来一些的压力谁愿意说自己的病像是被狼咬了一样对吧所以的话好像听说现在世界的风湿病学会也在讨论要给这个疾病的更改一个名字更改一个更加
医学一点的名字避免这个名字带来压力啊甚至我看到因为这个网络热点事件之后很多人在讨论有些人甚至以为这是一些传染性的疾病嫌弃呀什么之类的实际上这个病我们要说明啊它是不传染的它是一个自身免疫系统的疾病我们甚至在病房中经常会遇到就比如说我们收治进来一个狼疮的患者可能我们跟医生跟护士说话的时候会带出来说五疮流出来我们一会儿要收一个红斑狼疮的这个患者进来然后被二疮马上三疮和四疮的患者就会嫌弃说啊
说让他跟我们住一个屋嘛这并不传染吧别让他住在我们这屋里啊有这个顾虑哈对会有这个顾虑实际上这个名字让大家觉得很可怕所以这个也是会给我们的一些患者带来压力实际上我们在此要声明啊他并不传染不具有任何的传染性这个名字可怕呢是因为以前这个病情会让患者的这个皮疹显得严重实际上的话呢是没有任何问题的嗯嗯
刚才讲的系统性的红斑狼窗其实还有对应性的一个皮肤性的是吧对 这个功课做的很全很专业我们还有一个专门的系列的病名叫亚籍性皮肤型红斑狼窗中医讲叫红蝴蝶窗咱们中国文化就更加人性化的多这个名字一下 butterfly 就美多了我们管它叫
红蝴蝶床在中医古籍中也是得名于它的这个典型的一个皮疹的表现是因为患者的这个皮疹呢经常在面部像蝴蝶一样的分布以鼻梁为中央然后呢两边沿着这个颧骨和脸颊形成这样一个蝴蝶翅膀的形状所以的话呢大部分的皮疹是它的典型表现也有一部分患者呢就是单纯以
咱们刚才讲了红斑狼疮它不仅仅是一个很重要的病毒
不是这种传染性的疾病那所以他是怎么得的呢实际上这个病因现在全世界也是没有弄到完全明白但是他的这个机制可以说是自身免疫系统的疾病就说到免疫病很多患者他也不理解他就以为免疫力低下了才会得免疫病我是不是得吃一些
人身鹿茸 阿礁海参补补提高免疫力这种其实这种认知也是错误的我们说免疫病它是一个免疫功能的紊乱有点类似于比如说免疫细胞就像我们人体的军队一样是负责抵抗外面入侵的敌人的外面的细菌病毒入侵的时候由免疫系统来把它抵抗出去避免我们的身体受到一些微生物的伤害
那免疫病的时候就是我们的免疫系统功能出现了紊乱它会把自身的一些正常的器官给识别成敌人来进行攻击老百姓认不出来了当成敌人给打了而且呢打的还挺狠的损伤的程度很剧烈所以呢它是一种紊乱所以在有一些急性发作期也不适合大补
你不一定就补到我军那儿还是敌军那儿去了我们说啊所以的话呢它是一个免疫机制的紊乱那么原因的话呢虽然现在全世界对它的研究的发病机制和原因不是很明确但有几个考虑到会影响到免疫系统的因素一个呢就比如说是我们长期的这种劳累熬夜呀有的时候会诱发免疫系统的紊乱
当然了这个病有一定的这种遗传的倾向但它并不是说是一个完全的遗传病因为我们说基因本来就是史山代码这个不定哪个地方出点小纰漏它就会演变成一个什么问题但是的话它会比如说母亲有类风湿关节炎那孩子得红斑王疮的这个风险相对就会略高于其他人那也只是略高比如说正常人是几百万分之一那他就是几十万分之一看着是高了好几倍但其实这个概率也是相对很低的
那么还有就是比如说一些化学之际的刺激所以我们说像家里边有一些新装修的房子啊有一些很有味的家具啊大家还是要注意回避这个放味期啊不然的话在刺激的作用下可能会诱发一些免疫功能的紊乱所以这也就是为什么我们很多年轻女病人她就觉得让我放弃了很多的生活质量因为像很多比如说那种特别浓烈的彩妆产品啊
或者是一些染发剂啊包括一些比如染指甲的油啊它里边多多少少是有一些化学成分的啊甚至是一些美容针啊它的一些结构也是一些对人体的免疫系统可能会有点刺激的结构那这个病的发病人群就是育龄期女性啊青年女性是好发人群而且我们管它叫美女病往往得的还是一些皮肤白嫩的特别漂亮的年轻女孩儿
因为她的发病确实是跟性激素的水平有一定的关系的所以往往得病的都是那些本来是非常年轻漂亮皮肤白嫩的小女孩那么在病情的折磨下你看脸上像狼咬了一样场那个斑诊对吧包括后面在大量的激素的药物的治疗作用下难免会长痘啊发胖啊就会让她们丧失以前本来拥有的那些
优于常人的美貌啊所以这也是患者他心理上难以接受包括后面在治疗过程中想要动摇放弃的这个诱因我记得有一个电视剧叫别了温哥华一个古早时期的电视剧也挺好看的还是很多著名演员李小冉啊什么江武啊他们演的
然后呢里边李小冉演的那个女主角在这个剧情的最后跟江吴也是经历了很多风风雨雨最后两个恋人终于走到了一起但他忽然就得病了身上说起了疹子还发低烧在加拿大的那个诊所里边大夫给他确诊了红斑狼疮然后呢就放弃了爱情回到国当然最后也是就终成眷属啊当时我就觉得哎呀这个编剧做的功课真好李小冉得这个病就是特别符合我们这个病的主流发病人群就是年轻漂亮
皮膚白嫩就是你讓她這樣一個類型的女演員去得這種病但是她本身是沒有這個問題本身是很健康的這個角色嘛
对这个角色得这个问题在里边这样的一个形象的角色这个问题非常的有说服力确实所以的话呢这个疾病的话呢它会给患者带来一些形象上的改变呀这种困扰所以就是发病原因之一的话呢就是化学制剂的刺激所以一些很年轻很爱美的女孩呢我们也要在这方面多注意比如说你本身免疫方面免疫功能就不太好那就尽量少去用这些比如说大量的染发剂呀或者是一些东西呀去刺激我们自己的免疫系统啊
然后也避免劳累啊熬夜啊包括有的时候反复的这个病毒感染甲瘤啊乙瘤啊新冠啊如果是反复的长时间的感染可能也会对免疫系统造成一些刺激包括呢就是日光性皮炎长时间的大量的紫白线的日晒啊
我们说在狼疮的患者中这个是一个很重要的防护的点因为紫白线长时间的照射本来就会诱发他们的光过敏日光性的皮炎也会破坏一些皮肤的免疫的这些屏障的功能诱发这个皮疹的发作甚至会诱发整个病情的发作导致原来比如说已经控制的很好的这个其他的内脏都出现病变我们曾经有一个男患者啊
就是这个病呢虽然是女患者得的多但你别说男患者往往一得呢还更难治一点一个小伙子然后呢一开始是大量的蛋白尿啊身上也是出现了损害后来好不容易呢经过大量的激素包括我们的中药等等的综合治疗病情稳定了蛋白尿消失了然后呢出院的时候我们就跟他嘱咐说你一定要注意防晒很重要但是呢患者以为我们这就是跟他说你多喝热水一样是一种人文关怀的主播没当回事
对加上比较稳的嘛他就觉得哎呀我大夏天的在外面打个散是不是不够阳刚啊这种的他就不好意思所以的话呢三伏天出了院他就每天出去上班然后中午午休的时候呢出来吃饭就午休出来吃饭再走回办公楼这个来回十来分钟的这个距离就晒到病情又再次发作了后来蛋白尿又出来了非常可惜我们只好从头到尾又给他重置一遍所以就这几个因素呢可能考虑跟
免疫的发病有关系大家还是平时要尽量的避免一些刚才我留意到一个细节就刚才您提到这个李小冉所饰演的这个角色呀他的这个发病其实我们在诊断的过程当中症状已经很明确了刚才董老师一无一失跟大家说了有种种种种症状是吧那
我们在临床上怎么判断它是一般的这种比如说起疹子还是别的一些个什么疾病临床的确诊上我们通过哪些手段依据哪些个金标准来确认它是红斑狼床呢
其实他这个确诊呢还是比较复杂的别说患者自己在家的自我检索了就包括我们有一些经验不是很足的其他科室的内科大夫包括皮肤科大夫有的时候都不能第一时间判断出来但是呢有一些奇奇怪怪的症状大家可能要引起关注需要来进一步的检查来排查是不是像比如说一些莫名其妙的面部的红色皮疹当然我们说皮疹大家一生中每个人肯定都发作过有的时候就是青春痘对吧
小孩可能还有水痘有的时候是过敏啊玫瑰糠疹啊湿疹啊等等的那么所以的话呢当你觉得很疑惑的时候呢可以先到医院来看一看如果不是的话更放心如果真的是的话呢我们早期发现早期治疗肯定不是然后呢但其实呢在现在
过程中呢很多人是早期没有任何能够肉眼看出来的症状他们往往是单位体检的时候发现我白细胞减少了血耗板减少了挺奇怪的先去血液科就诊从血液科筛查出来免疫系统有问题不是因为骨髓里边造不出血细胞来了是造出来了之后被我们的免疫系统识别错误给破坏了被自己人给打死了所以的话呢
还是个免疫性的发病所以它的症状有很多我们之所以叫气动性红斑狼疮就是这个病基本上是全身上下每一个器官都可能成为它受累的把器官包括很常见的一个损伤就是狼疮性的肾炎甚至很多年轻女患者她会进展到这种肾功能衰竭当然在
在规范的治疗下呢很多人是可以最后保住这个身上功能也能获得一个很好的生活质量啊但是如果不规范治疗的话有的人发病很重的话真的可以就是年纪轻轻的一个人很快就能进展到透析的程度所以我们说早发现早治疗很重要如果有这个血尿或者是蛋白尿这种情况的话呢也是要及时的就诊
包括有的人有一些莫名其妙的比如说关节和肌肉的疼痛还有我们叫雷诺现象就是有的人发现冬天受凉之后出去动一圈回来之后这个手指头就冰凉冰凉的比一般的人还要凉很多而且发
白还发紫变色这个我们叫雷诺现象那么也就要一起重视有可能是免疫病的症状包括像新包机液呀等等的就是这个病症状有很多吧但最典型的可能是上面这几个如果出现了的话需要到医院来进一步的排查因为常规的体检项目里边是没有筛查狼窗的指标的就是我们也是担心很多的朋友认为某一个疾病我就通过某一个指标或者某一个数据我就可以
得出这么一个结论不是这样的医学这个事是一个立体的是的挺复杂的一个病总的来说还是是听起来确实是有点棘手但是对于普通的患者来讲红斑狼疮的治疗过程它是不是也是一个长期且漫长的是怎么样的一个
治疗过程咱们说现在漫长确实是漫长它是个慢性病但是呢现在它的整个的就是疗效和疗程呢比以前还是优化了很多在以前就恨不得七八十年代那会儿吧我们说狼疮这个病的五年生存率就是当你确诊之后到确诊那天开始算起后面五年这个人还是不是活着这个五年生存率它比癌症还低的啊就总的算起来癌症的病人好多还活着的时候狼疮病人可能就已经死亡了那个时候确实是
控制不好但是现在通过我们各种科学技术的发展药物的这些最新药物的研发基本上我们说对于这个只要及时诊疗对于生命寿命这块已经不太影响了生活指南也能保住那么它的疗程呢我们就是一开始要叫诱导缓解就是疾病在急性发作期的时候我们的治疗是比较猛的
这个时候可能也是会用到一些很多患者很担心的那种副作用相对大一些的药物就是重拳出击有可能是要大量的激素和大量的免疫抑制剂输液来治疗那么这个过程呢可能持续一周或者是十天两周的左右的时间那么这个
重症的疾病很多时候就能够得到一些缓解在后面的缓解期我们这些大量的激素就可以慢慢的进入到叫降阶梯治疗慢慢减量了每两周减一片或者后面每两周减半片到最后顺利的话很多患者会在半年一年之内把这些激素从十几片一直减到就吃个一片或者半片这种非常微量不太影响健康和美貌的剂量的程度副作用也相对小很多但是在后面的话可能就涉及到一个
长期的维持有一些药物可能确实是需要长期服用的但是的话呢基本上在我们的规范治疗下会把它控制到对健康和你的生活质量都影响的微乎其微的一个程度保持这个疾病的稳定状态我有个问题就是只要是关于狼疮的激素治疗就一定会出现比如说一些激素的症状嘛肥胖骨头快死满月脸嗯
这个并不是都会一定出现的一个是跟他的用量有关啊很多重症的患者他的用的量非常的大那确实这个出现这个的概率就更高一些但是咱刚才说了两害相权取其轻就是之所以咱们要给他用到这么大的剂量意味着他的
生命的健康都受到了一定的威胁那这个时候咱们短期内出现一些这些症状先牺牲一小会儿也不是不能接受而且很多像比如满月脸啊这种症状它可能随着激素的减量会缓解那么像骨质疏松啊骨骨头坏死啊这些问题呢我们现在一般用上激素的时候就会预防性的给用一些补钙呀改善骨带系的药来避免它出现这些不良反
所以我们就是一边用药一边预防不良反应也都会有相应的措施懂了懂了所以就是听众朋友们听到了就是不要谈激素色变也不要谈狼庄色变说
说回来患者有他自己所需要的一个期望值是吧说大夫我想是不是通过某个阶段之后我能达成一个什么样的一个生活质量这个他是有一个愿景的是吧但是对于红白狼疮的这个疾病来讲包括甚至很多糖尿病高血压等等等等他可能没有办法在现在的我们这个阶段去说治愈他
但红斑狼疮有没有可能完全治愈红斑狼疮咱们说也是一个几乎不可能说达到完全治愈的状态但是可以控制到几乎不发作就是跟正常人差别大差不差这个状态现在的综合治疗方案基本上是可以了而且我们说真正的内科疾病啊就是能被治愈的很少你比如说我们说得了感冒你治愈了或者是怎么着的但是你说你要得个糖尿病高血压但分是这种内科的病长期的病的话呢很多都是说长期的控制啊
所以我们先还是要给患者一个就是把这个最坏的这个程度预期要告诉他让他意识到这事实是一个很重的病要做好打持久战的准备不然很多患者会觉得哎呀怎么都出了院了还不好别人就出了院了就好了但实际上我们这个不是说像你得了个肺炎住院期间输出抗生素或者得了个蓝尾炎住院期间把蓝尾一切出院就是好人一个红蒙乱跳他住院只是为了给你
把重症的病控制到稳定状态给你设计一个未来适合你的方案那么方案设定好了之后才是你未来真正治疗的起点和开始所以要让他有一个心理准备但是呢我们要给患者一个最好的预期就是说也别太害怕这个病呢将来呢第一我们可以把它控制到不影响你的健康和寿命第二呢也努力的让它不影响你的生活质量生存的这些生育呀或者是工作的需求
然后也能让你有一些旅游这些更高级的马斯洛金斯塔顶级上的生存需求是可以的那么给他一个美好的愿景给他以希望所以的话然后再来跟患者一起共同努力来达到把疾病控制的这样一个目标他不出症状他是一个维持了一个好的状态标准还是说我一直会有症状只是说我把它减小到最小
我們控制的好的話其實是可以沒有症狀的就是自我感覺的這種異常或者肉眼能看見的比如皮疹啊腫脹啊這種的我們控制的好的話起碼這些就是肉眼和患者主觀感覺上的症狀很多是可以完全沒有的但是疾病是不是緩解呢實際上我們有一個非常複雜的評分量表啊裡邊得有好幾十個評分項目最後要加這個總分多少分以上是重症多少分以上是普通多少分以下是緩解那麼如果他吃藥到最後控制到
几乎所有的血液的这种指标心肝脾肺肾这些重要内脏的指标都是正常的 CT 超声没有太大的问题原来减低的这个血小板和白细胞也恢复到正常了皮疹也没有了然后关节也不疼了那么他这个评分在我们的表里边就会被达到很低次分以下的时候我们说基本上就是一个临床缓解状态了到这种状态的时候患者就自己
基本上感觉不出来什么太不舒服的地方这样的话呢他的药物就可以慢慢的从大量开始往小了减了如果已经减到一个非常微小的剂量的话就可以维持在一个非常非常微小的剂量长期服用了那么这种剂量的话呢就是不影响他比如说怀孕啊生孩子呀或者是日常的工作呀这种只要不是太劳累的或者是需要报晒的这种的太苛刻条件的工作基本上都不太影响了
也就是说我们可以控制到你也看不出来我自己也感受不到是这样的一个状态吧对是这样的我们有一些女病人她小女孩嘛就是也是初入职场一开始觉得也是哎呀很恐惧后来发现控制的挺好的在上班的时候只要她不说同事都不知道日常的跟她这么密切接触一天 996 一周又接触六天的同事里边都看不出来她有这个问题所以的话呢基本上还是很多人达到一个非常良好的生活状态的明白
那这个红白狼疮从患者自己发现了这个迹象到确诊到后面我们把它控制住这个治疗红白狼疮的这个时间线是怎么样的一个过程那患者一般他需要多久才能看到这个效果就是刚才如我们所说一般从他出现症状开始实际上他这个病很可能得了已经有一段时间了就是因为这个病早期得的时候他
刚开始出现免疫指标的异常的时候它可能是不表现为症状的而免疫指标呢很多像自身抗体 AAA 普这种比较复杂的免疫指标又不是我们常规的体检或者去医院需要筛查的项目所以在初始的时候确实很难发现等到有症状的时候疾病往往已经进展到一定程度了或者咱们刚才说有的患者没有症状但出现了比如说肾功能的异常或者指标的异常的时候
咱们说指标一旦出现异常功能往往至少丧失了 20%左右了因为咱们就说好多患者说你看我这肌肝我这肾脏的指标正常值是 84 我是 85 我就高了 1 但是咱说啊好多人人家给别人捐一个肾人家都正常
所以说你高了一那你可能还不如人家七成一个肾的人呢当然这个也有一过程升高的一些干扰因素就是说在他指标刚刚看出一点点异常的时候实际上这个疾病往往已经进展到了一定程度了那么这个时候的话如果他能来及时就诊的话
差不多是可以在三天到一周内就能见到一个非常良好的疗效的实际上如果在刚开始发现指标异常和症状的时候就及时来医院很快能确诊我们说可以迅速的就能让疾病达到一个明显缓解的程度但是呢很多患者可能一开始是比较坚强啊或者忽略了呀拖下拖下拖到了比较严重的程度比如说拖下了多系统的损害
身上已经大于一个系统的器官受累了又有皮疹又有蛋白尿又有肝功能的异常又有肺脏的异常又有心包积液已经就是两三个系统以上的损伤了那个疾病呢相对重一些的时候呢这个时候就可能治疗的时间相对要长一些了而且有的时候咱们这个
還有 ICU 的老師有時候確實是有些情況是很危重的甚至是可能會危及生命的所以我們跟 ICU 的合作也很多 ICU 是我們的堅實後盾因為我們給患者就這種重症的患者我們往往需要衝擊劑量的大量的激素和這種免疫抑制劑就把它的這些剛才咱們說了他的這個病是自身免疫系統紊亂了自己的免疫力把自己的很多器官破壞了所以我們就要抑制這一部分免疫功能不要讓他再自己打自己了
但是正常的免疫功能也会被抑制下去所以用完之后这个患者往往抵抗力会陷入一个非常差的状态这个时候风吹草动可能就容易出现感染细菌病毒的感染往往这个感染就是很致命的有的时候往往是我们说这个病控制好了患者却因为并发症感染出现了一些更严重的问题
所以这个时候我们有的时候就是跟 SU 连动的比较多在重症期可能要去 SU 过渡两天等过了这个重症期缓解了再回到我们这来再去灌一个普通的治疗当然咱们这个说的都是那种自己把自己拖到已经很重的患者这种的话在过去可能都是往往很难以存活的患者咱们以前看古代小说经常有这种哪个原外家有一个漂亮小姐到了 17 岁一病死了什么之类的
很有可能就是这些问题啊但是在现在呢即使你把自己拖到这个程度我们也有的是办法挽救你的生命啊甚至把你从这个死神门口拉回来之后还能让你的后续的治疗最后再落到一个不影响生活质量的状态所以呢咱们说就是早发现早治疗这是最好的
有症状或者有指标异常的时候及时就诊晚了耽误了也别气馁别灰心随时都是一个最及时的时间来得及到任何时候现在来就诊都可以达到你一个起码不就诊的一个更好的状态
刚才董老师提到 ICU 的这个时候确实今天子涵也在之前我们跟子涵也是聊过 ICU 有很多人会误解觉得这是生命的最终的这么一站终点站其实不然就像董老师所说的可能你要这阶段的治疗过程当中你要有几天到 ICU 当中去过渡一下了你可能要需要一个特殊的照护了其实就像刚刚董老师说的大部分的病人其实是不会来到我们 ICU 的
我们也不会见到一些非常轻的病人其实到我们科室的病人基本上都是和病有其他脏器的功能不全或者是一个特别突发的急症的一个状态危及到了生命 ICU 它是需要一个为治疗原发病争取时间的地方我们需要先挽救他的生命或挽救他其他脏器的功能然后为治疗原发病提供一个更好的基础
对于患者而言
怎么样去管理日常的生活以及遵医主这个事就特别的重要因为我在接触我们的这个听友啊平时在社群当中聊天有的听友会怎么不单纯指这个红麦狼疮这个疾病啊这包括很多疾病我可能这不舒服那
那我难受了然后大夫给开了药但是这位患者可能会觉得这个药会不会带来一些副作用这个药会不会吃了之后我会有依赖性这个药管用吗他就会很多的顾虑说我要不要自己先停一停我要不要再换换医院再看一看这里面就涉及到一个问题了就是对于患者而言怎么样去管理我们的日常用药以及生活如何保持良好的一个生活别说治疗
就是一个良好一个生活健康的一个状态其实董老师平时在接触患者的过程当中患者的依从性是不是永远绕不开这个话题是的所以就是患者的配合度其实比你这个药物的疗效往往是更重要的对吧你有一个仙丹在这他也得肯吃才行所以呢就是关于药物副作用的这个问题其实是很多患者很关注的点往往很多患者是觉得安全第一疗效第二他们是在心里是这么排的
所以我们第一我们是如实的告知患者不会说这个药没有副作用你放心吧蒙着他吃患者回去自己网上一百度吓死了所以的话就是会跟他说第一有副作用包括我们像我们是中医院很多患者还会说我就是想纯中药治疗我不想吃激素能不能行我跟他说我说是药三分毒
不是说中药就没有副作用啊所有进嘴的东西它都有副作用对吧你红烧肉吃多了脂肪肝咱更何况是中药西药了对不对这么论言对所以的话呢只要进嘴的东西它都会有一些副作用但是我们说呢这些呢往往是身体能够耐受的程度我们会监测的比如说少量的食药基本上你吃一大把看着是一大把其实就相当于对肝脏的负担可能相当于每天喝了半杯啤酒啊有的患者药
吃一粒帕德藥籽但是酒光光喝起來一天倒是不忌口這種的其實我們說他還是要跟患者說清楚大概會有哪方面的副作用而且會告訴患者第一這個藥呢副作用雖然大但是我們並不打算是給你長期的一輩子的用咱們早治好的人才能早停藥啊我老跟患者說早吃藥的人早停藥咱們現在先吃將來控制好了這個藥才有希望減藥和停藥你一天控制不好
咱们这个药就得一直吃下去所以咱们就先给它吃上第二的话呢就是这个药对身体的伤害如果有三分那这个病对身体的伤害有八分呀我们是两害相权取其轻要不是因为得这个病咱也不吃这个药对吧好多患者说哎呀我有依赖性啊什么的
第一控制好了这个药都是可以减停的大部分药物第二的话你不吃药的话这个病你老说药伤肾伤肾囊疮肾那是最伤肾的都能肾衰你想想那是更伤肾的所以要告诉患者病的副作用更大所以我们先吃药控制好病吃好了再停药你给他一个希望而且让他明明白白的了解这个药的副作用再吃很多患者的依从性就会变得好很多这是一个问题我特别想问崔嘉斌老师一个问题崔老师其
其实在精神心理科其实面对着这样的问题更为不普遍包括有很多睡眠障碍的患者恐怕要长期服用一些个药物但是往往这些个患者就如同我们之前的节目所说他的顾虑很多是不是要有依赖性了我是不是会吃上瘾了如果以后我戒不掉了会怎么办那其实对于
心理的这方面来讲崔老师你平时怎么样去以毒攻毒的打了引号以毒攻毒因为你面对这个问题更直观一点是对尤其我们精神科的药物还相对来讲比较特殊一些尤其是金二类的处方药物患者就会有更大的一些担心就会担心副作用这些的但是其实我们就会很就和刚才董老师讲
就会很透明的跟我们的来访和患者去讲说我们就是要做一个权衡这个权衡就是在疗效和副作用之间做一个权衡那副作用比方说抗抑郁药 蛇取鳞什么的它会有一个 5%到 10%的人数在服用之后它就是会有一些头疼 头晕 恶心等等的一些副作用而且是在用药的初期它是经常容易见到的
那我们跟患者说的就是一定如果你有一些特别难受的情况你一定要来复诊那就是通过这样的一个大夫和患者之间的这样一个连接吧让他们知道你在难受的时候你不用一个人扛或者你自己去做一些决定而是你在考虑说这个药物要不要继续吃下去还是我怎么减量呀什么在你做这样的决定之前
可以先来医疗机构跟医生来谈谈你的这些不舒服或者这些不舒服它是基于你的症状带来的不舒服我们去跟副作用带来的不舒服做一个区分也或者我们就是去帮患者了解清楚一下这个副作用它有没有什么可以对症处理的一些方式让他主观上没有那么的痛苦所以这就是我们经常采用的一些方法了
能够通过医患关系之间的这样的对他的帮助以及协助来让他的医从性更加的好因为确实尤其是精神科的药物它特别的特殊如果他前期没有很规律的服药的话他医从性特别差的话导致他将来的复发率以及他药物的疗效会大大的折损然后以及将来的复发率也会大大的提高
尹老师说到刚才这个两害取其轻的这个问题其实在尹老师的影像科里见的也特别的多因为有很多的患者面对一些检查的时候他会有一些个担心比方说这个 CT 是不是有辐射对 是的我们只是明确的跟患者说我们会做好防护吧做好防护的同时也会跟患者说一定是两害取其轻的
大夫要给你开这项检查就一定有他的那个要排除的病跟这个病相比这个检查的辐射量一定是相对少的它对你的危害一定是更少一些的我们发现患者的依从性其实是跟症状是绝对正相关的也就是说他的症状越重依从性就会越好所以依从性最有问题的往往是比如说内分泌科呀看糖尿病啊
因为他确实就是糖尿病高血压往往都症状很轻或者几乎没有什么症状他只是指标高一点病人自己感觉不出来但其实像潜在的危险要比想象的大很多但是在这种情况下呢患者觉得自己没症状就是没事往往这样的一种性是最差的那其实对于慢病的管理来讲我们知道有一个病叫做糖尿病糖尿病长期的这个失控的话可能会
比如说糖尿病足这个的这个问题的引发是吧那其实他在跟红斑狼疮的治疗和这个我们的治疗管理上是不是有一点类似就是你如果真的是不是特别的在意我血糖高就高吧我就吃这一口我就喝这一顿这个药哎呦忘了明天我再补一补吧就这种从最简单的医从性上来讲所有的这些慢病是不是都是通力的
是的因为确实像糖尿病它也是个慢性病它也需要放弃一些生活中的愉悦才能够得到病情的平稳一些甜美的食物啊一些什么之类的但是呢就有的患者认为不让我吃糖不让我喝饮料我就没有生活质量了
每个人对于生活质量的评价不一样但是对于大部分人来说你放弃一些就能够获得一个更多的生命的长度和深度的体验这个还是很值当的而且就是我们这个病确实有共通之处在于我们很多狼伤的患者随着病情的治疗大量的用激素有的人还真会并发糖尿病有这个风险它就涉及到
两个慢病管理的这个情况所以就是不管怎么样吧我觉得都是要遵从医嘱第一及时的治疗咱们就可能会避免它进展到类似于糖尿病族这种非常危重的这个并发症的程度就像好多糖尿病患者得了糖尿病族
哎呀脚丫子都烂了对吧看着也挺惨的也挺难受非常的疼痛啊那种感觉是就涉及到一个要不要截肢的问题很多患者也是宁为欲碎不为把权就是一说到截肢那我宁可就是就这么走了我也不想截肢但其实呢有的时候呢咱们做一些对吧放弃一部分还能得到一个更好的生活质量
也是可以的所以就是根据他的病情评估再加上尊重患者的意愿这个时候他实际上还是有很多种选择方案的当然我们今天在这做科普就是为了避免大家真的进展到需要这种两难选择的地步对吧慢病的管理和肿瘤中末期的管理上它还是不一样的
还是不一样的对于慢病的管理来讲我们是有的控是吧咱不说治愈有的控那有很多的原因种种种种原因造成了我们失控肿瘤的这个这个病程管理它往往我们目前有的肿瘤有的癌种我们可能会束手无策但有的我们这个长期的这个生存率还是很高的那对于我们现在目前束手无策的那可能患者的意愿我觉得也是
它不是它想控能控得住也不是现在医学想控能控得住的事所以这是我觉得要分类去讨论的这么一两种情况吧是的是吧那对于患者在治疗的过程当中哎呀他确实会有一些心理的挑战呢就是不管是慢病的管理还是这个癌种的这个管理
崔老师唐老师患者这一侧我们不能从医生的角度单纯的去看待那我们也要考虑到患者他内心是怎么想的社会方面应该给予哪些个支持和帮助呢崔老师比方说就是可以通过我们这种医学科普的一些视频啊播客就像是唐老师董老师各位老师我们各个医生去做的一些严肃又接地气的科普
帮助我们的患者去了解一些疾病他们的真正面貌而不是处于一种就是特别恐惧啊特别惊慌的一种状态当中那同时呢我也呼吁就是媒体人我们在报道某些尤其是和医疗相关的一些新闻啊一些特定事实的时候是需要经过一些询证依据的
那比方说你是参考了一些医学的这样的一些专家的一些意见啊又或者是临床的一些指南啊媒体人对自己报道的这些内容是需要负责任的然后因为有的时候媒体它的影响力是非常大的它也是一把双刃剑我想听听尹老师怎么看待这个社会层面包括我们周围的人
怎么样去给予患者一些心理上的帮助确实跟大家说的都一样还是多听科普多听考普的科普当你在做选择的时候你一定要确保你所接触的信息是完善的你的信息足够多足够完善
你能有多方面的信息了以后你做出的选择才是你真正的选择我接受了所有比如说红帕郎庄比如说糖尿病这些我了解了这个病是怎么回事我了解了它的用药我了解了我现在的阶段
大概把各方面的权衡都放在眼前了然后我再选择我要去放弃什么这才是你真正的选择而不是说就是我在真正面对一个就是随便网上查来的呀大家怎么说的呀大家用药以后的
网上那些用药以后的评价呀我看到了这些消息以后对我来讲其实是不完善的要知道就是用药效果好的人他不会说所以就是你在网上搜集到的往往都是那些用药效果不好的人的抱怨呀
然后那个哭诉啊这样的所以你就会觉得这个药不管用这个用药效果不好这个药副作用非常大但其实这是一个误区你对这个病这个药的了解是不完善的你在这个时候做出的选择也是不理智的比方说我们在就诊的过程当中我们往往会看到其他的同病相连的患者告诉你这个医院的这个大夫给我开的这个药我吃了三天都不见好或者吃了一周都不见好
不行或者是你看这个大夫给我开了好多的药其实有很多的人在传播的过程当中其实多说一句这可能就化学科了尤其像是在这种健康的领域的传播过程当中往往我们的信息是无法去对齐的因为病症因为疾病因为个体的差异会给我们带来不同的疗效
时间长短都不一样治疗深度也不一样每个人表现出来就像刚才董老师说的可能不同的人他的这个病程治疗的这个长度时间他也不一样有的人发现早跟发现晚他又不一样所以这个事在大家在寻求各方信息的时候前提是大家说的都如实那有可能真的跟您一点参考价值和意义都没有对
对没错尤其不要听所谓的就是你的朋友啊亲人啊说到我认识一个什么什么人我们谁家那小谁这样的信息往往是经过他的过滤的对不管他跟你说有人看这个病花了多少钱
然后还是说有人看这个病然后有什么样的后果你一定优先信大夫的我还往往会遇到这样的情况尤其你比方说家里老人去看病了他们都会可能也是基于自己的一种不安全感可能就会有这样的或那样的一些顾虑看完病之后去跟邻居问你那天是不是也找哪个大夫看了病给你开什么药给你开这些药跟我开
不一样呢怎么你开这药我没有呢对没错很现实的一个问题所以大家在尤其像医疗健康的这个领域的信息搜集当中我觉得别人不具有参考价值别人即便是说他可能不想吃某些药他可能这个事跟您放在您身上我觉得也不太适合
是吧对他想要的结果也不一样比方说有的人他需要什么他需要我治疗好了高血压之后我控制好他没说治疗好高血压就控制好高血压大夫我想去走一趟 219 你想这中间他会有高原的地方有高海拔的地方
对是吧有的人说我就喜欢玩机前运动是吧你看咱们这个 ESU 萌萌酱它不就是吗机前运动有的人呢岁数可能大了我就想安逸生活平时就是散散步就行了我没有那么强的一个体力或者是一个运动的一个需求但每个人要的是不一样的
没错但是有一点说到传播学交叉学科从传播的角度上来讲我觉得个人个体你想要疤痕看起来一点都没有感觉的时候我可能采取了一些个不是土方或者是也不是现代医疗所采用的一些个方式可能自己有自己的招数这个咱不去评价但是如果你在某些媒体上放大了你所使用的招数的话
别人效仿可能会给别人带来一些一个不适应的一个表现他过敏了你不过敏因人而异啊
甚至有的时候连尝试都不要去尝试说回来对于红斑狼疮的疾病上来讲有没有一些高危的群体刚才咱们说了一些比方说我最近身体条件差或者是最近熬夜或者怎么样有没有一些个在您的临床上或者是在我们的学术上有没有一些共同的
特应的一个人群特别的一个人群说这类人群他就会有一个高发力或者说是什么早期的预兆对吧这有一些早期的预兆咱就是早期症状咱们一开始提到的那些啊就是说高危人群其实一开始也提过了这个病在全世界的研究中他的流行病学发病率高的就是育龄区女性嘛所以我们说就是年轻女性他因为跟性激素相关嘛本身这就占了一条高位了
然后咱刚才说到那种年轻腹白貌美啊这种的就更得小心一点然后再加上如果本身就有一些免疫功能紊乱比如说有些人就常年的有点光过敏日光性皮炎太阳一晒身上就起疹子或者就本身是免疫功能带点异常啊类风湿因子高一点点啊
但是有达不到病理的程度啊这种的那么他就有这种随时往这个狼疮的方向去转化的这个倾向了咱们就尽量的避免一些刺激的因素啊避免他走向真正的红斑狼疮包括咱们刚才说到的有的人是皮肤型红斑狼疮已经确诊了的但这就是最高位的人群了他现在是只有皮上有问题那
咱们扁鹊见齐桓公说了君之病在皮肤这是最好治的时候别耽误了君之病在凑里君之病在脏腑那个就扁鹊都得跑了到那个时候对吧所以就是如果说已经确实有一些免疫方向的一些征兆的时候咱们还是要格外的小心包括像我们科还有一个病叫干燥综合征这本身也是个免疫病这种女病人很容易就得知得知干燥综合征有一天忽然就变成红斑狼疮了
当然了这些病总体来说都是发病率很低的跟我们周围的一些比如青春痘或者是老年人的高血压糖尿病比起来它的发病人群是很低的全中国可能也就是百万数量级的患者你不像咱们糖尿病就全国至少得有一两亿的人群了这都已经是所以的话就是在生活中大家还是把这些苗头关注好及时的把它扼杀在摇篮里边避免自己真正的成为这种比较麻烦的免疫病的患者
子涵有没有要补充的子涵补充一点吧刚刚我们说我们作为这种医护人员我们怎么样去提高患者的这种依从性我们怎么样去让他们积极面对其实这个问题我在之前也去想过这个问题因为其实作为医护人员我们都知道现在可以治愈的疾病其实是非常非常非常少的
我們整個人類在這種漫長的歷史中我們人類他都是在不斷的跟不同的疾病一直在作鬥爭所以才到了今天就像董老師說的我們以前得了紅斑性狼瘡就不行了就是生命的終點了但是
在今天這個節點就是你即使是發作了一次很重的紅斑狼床你進到 ICU 那麼你還有可能是維持等到這次治好了之後你還有可能重拾你就很正常的這種狀態並不是說我們可以幫助患者去做什麼我們可以進行很多的科普我們也可以作為家屬然後去幫助他理解他我覺得這個東西它其實都是次要的就是真的
其实还是在于你自己就我们所说要让这个一个身患了一个慢性疾病的患者你告诉他你说你要乐观啊你要积极啊你要有一个好心态啊其实这个东西我们每个人都知道但是怎么样用这样一个心境就把他需要落到一个
落地的一个办法其实这个东西才是最重要的我们不是空谈说你要怎么样最后我真的去想了一下这个问题那我们怎么样才能达到这样一个程度我也
也可以设身处地的想我当我有一天我也是一个慢性病的患者的时候我有没有勇气像现在的所有的慢性病患者一样他们还可以每天的去坚持服用药物然后每天的去面对朝阳就是我在想其实最重要最重要的就是我们不要让
自己有一个非常宏大的生命我一定要做什么我一定要成为一个什么样的人做什么样的事情我就是一个无用的人庄子都说了嘛无微之用方为大用就是人活着就是要有一些无用的这种精神做一些无用的事你想发呆你就可以看日落看星星我觉得这些东西它就是有意义的那你就可以
可以去做这些事情然后这些东西就是我们人活着呢这也就是要有一些这种无用的这种精神然后去做一些无用的事因为有用的东西它是可以帮我们谋生的但是这些就是这些发呆我们就可以去看星星看月亮然后看日落然后我们想干什么就干什么的这种无用的东西它是能够让我们终生快乐的
就是在这些东西里面呢它是可以这些无用无用的东西它是可以给我们编织一个生命的网就是当我们感觉到非常的窒息我对生命特别特别的绝望的时候可能这些没有用的东西你平常发呆看的
落日染紅的天你看的星星一閃又一閃可能你想到這些瞬間的時候你還覺得還可以多值得再看兩眼我覺得這個東西它就是讓我們兜住我們最後的一道防線就是讓我們生命有一個庇護的這種庇護所
本來就是用來體驗的我們本來就是要跟很多很多的東西去做鬥爭、做對抗的我們又不是用來去演繹我們人生有多麼完美我們是一個多麼厲害、多麼有用的人就是我們敬畏生命享受當下、活在當下我覺得這個就是我們作為一個慢性病的患者我們應該怎麼樣去調整自己心態
我能想到的可以帮助大家的就是做一个无用的人有一些无用的精神哎呦真的太好了说的太棒就是跟上刚下班丧到极点的尹老师重拾了生命的意义其实这一段话已经不仅仅是给这些个慢病的患者我觉得是给我们每一个人就是给你给我给尹老师给董老师给咱们每一个人
这个生活当中十有八九都会有不如意家家有本难念的经是吧当然了这都是劝人方其实说白了就是做一个无用的人我觉得不用追求世事有意义不用追求人人活得多么的伟大那是真的没有太大的意义
活着本身又何尝不是一种慢病呢刚才子涵老师我觉得说的特别好然后至少让我们都重拾了生的希望按一句网上流行的话叫什么尸体暖暖的
咱们心理学上有一个叫荒岛游戏嘛荒岛游戏就是让你在去荒岛之前挑一些东西然后到了荒岛以后呢我们要逐渐排除这个东西然后最终呢在心理学上这个游戏的目的是发现你真正想要什么
我们今天讨论的话题正好适合这个游戏就是我们能发现自己或者是每一个患者能发现能借助这个游戏发现自己心里真正想要的是什么或者是什么能让你有信心有能力生存下去
所以我写出了一系列的就是跟生存质量相关的词语然后先让大家选咱们先选五个词每人选五个然后咱们发到那个就是我们的聊天块里然后我给听众朋友们念一念这个这些词语都是什么首先是嗅觉味觉取决于我们吃饭香不香然后是视觉取决于刚才子航老师说的我还能不能看到星星看到落叶看到这些就是流水天空
听觉排便容貌其中这个容貌其实就是对应了我们之前说的红毛狼疮在激素治疗的时候有可能出现的满月脸呀
然后身上起的那个就是红疹会变得很难看下一个词就是身材那比如说乳腺癌做治疗的人然后或者是身上比如说哪被切了然后糖尿病足然后被截肢的人还有包括性能力就是比如说有一些人得了睾丸癌阴静癌这些都是就是性能力也是一个重要的那什么或者前列腺的趋势治疗下一个词是运动能力包括脑梗啊然后
出现的这些并发症然后语言能力说话还能不能清楚或者甚至能不能说话最后的两项是金钱快乐所以我再重新读一遍以上这些词秀味觉视觉听觉排便容貌身材性能力运动能力语言能力金钱快乐
一共这 11 项这 11 项是我自己挑出来让大家选并不是选完这些其他你就没有了选你觉得最重要的对你现在的生存最重要的一些然后一会儿我们假设自己生病了不幸患病然后我们一样一样的排除最终比如说剩下一样或者几样在这个过程中
我们就能发现自己真正想要的生存质量保证我们生存质量最基础我们最想要的那个东西是什么这个游戏呢其实并不是跟大家玩的我们并没有比什么然后也并没有那个就是说交互的能力所以在所有的听众
都可以跟着一起玩玩玩试试但是我们要提前在这里跟大家声明的是在这个游戏环节过程当中可能会涉及到一些个疾病或者是身体障碍的问题但是这些游戏卡牌词汇只限于此轮游戏对反正大家都能自己跟自己玩所以就
对这五个词也会搁到 shownotes 中大家听到这的话可以在这个小宇宙播放器当中找到 shownotes 如果不知道 shownotes 在哪的朋友呢你可以在选择收听这一集的时候呢点击这一集的这个页面左下角有一个小圆圈里面有个 i 这个点进去之后左下角就可以看到这个 shownotes 了往下拉就可以看到这十几个词啊咱们先由董老师开始董老师选择是排便语言能力
快乐视觉运动呃
董老师能说说理由吗就因为我是一个资深的便秘患者所以我第一个都想到的是排便我前年去参加了咱们国家原柬埔寨的医疗队然后本来我就便秘到了那之后我就水土不服就更便秘那边很多当地的中资企业给我们很多物质上的支持比如说给我们免费的提供牙刷卫生纸怕我们出去购物超市有疫情的风险安全的风险所以我们基本上就不出门他们每个月给我们比如两卷卫生纸然后等
等到我们一年零两个月的任务结束的时候我居然比同队的队友多出了 20 多点卫生纸然后他们都说你怎么会攒这么多我说你们居然都用光了我说我就用不着我感觉是有一次我记得我最多的一次七天没有大便他们给我一个称号叫皮修仙子就是指尖不出
我就觉得这个功能对我来说太重要了我包括快乐我这一天快不快乐取决于我有没有便秘我要是今天成功了我就很快乐我就原来不快乐的事情我都能快乐一点要没有成功我以往的快乐都能再减三分所以这个对我非常重要因为我深受其害那阿汤说说你呢阿汤选择的是嗜血
听觉语言能力金钱快乐我这就很俗啊这个看上去就这个俗人一枚啊视觉你得有感官呢是吧你每天你得看一些个东西啊听觉我这工作你看看语言能力跟听觉我少不了这两样我得说话我得听东西是吧金钱就别说了到岛上了你什么都没有我就在想我要有金钱是不是能把你们几个人的能力买过来
我刚才是在这么想的讲了没然后最后你看天津人少不了快乐我觉得这是骨子里的其他东西我就是要有金钱还能买点其他东西对我就没想到排片这个事我就忘了这个事了
还是有可能不不不没关系没关系我们选的这五个词不代表排除了其他词其他的你都拥有只不过这五个词对你来讲最重要而已子航老师选择的是排便运动能力语言能力视觉清觉哎呀
我跟董老师有一样的困扰所以看出女性的便秘发病率明显要高于男性咱们这一切流行病学就筛出来了我确实是跟董老师有这方面的困扰还有一方面是我觉得这个人有进有出才能活着这是一个我觉得这是一个活着的最基本最基本的功能然后运动
能力语言能力我觉得这两个是我考虑到我见到了就是 ICO 的病人他们就一直就是躺在床上然后插了管子他们没有运动能力也没有语言能力这种状态让我觉得这两个能力真的很重要我们正常的人这两个能力是很轻而易举的这是很平常的我们不会考虑到我们会不会说话会不会运动但是当你失去这两个东西的时候真的特别特别的重要然后
然后视觉和听觉呢我觉得对于其他的词我是从这几个词里面选出了视觉听觉我觉得这个东西就是
当我有了视觉和听觉我就有可能会获得快乐也有可能会有能力去获得金钱我是这样想的我首先选择的是嗅味觉嗅味觉对我来讲太重要我纯吃货味蕾的享受对味蕾的享受对我来讲太重要了我这种纯纯吃货必须优先选择嗅味觉
然后是我的视觉听觉这个跟大家的其实理由上都差不多这都是我我觉得最基本的能让我比如说享受短视频的快乐你得有信号你啊
对对对我跟你说监护室信号都好的好家伙然后语言能力我还是希望能有说话表达的能力然后还有我选择了快乐所以现在难听的话来了各位来说说吧
坏消息是得了或者慢病或者疾病吧但是好消息呢是这个疾病所带走的东西所让你失去的东西你可以选择接下来就是你们选择的时候了这个疾病带走什么样的东西你觉得是可以接受的明确的告诉大家接下来随着疾病的逐渐深入会一样一样带走你们刚才选择最真实的这五样东西
但是你随时可以选择我放弃治疗我不选了放弃的可能是治疗也可能就是你的生命从我开始吧我带头生病我自己出的主意我带头生病大局官可以对我选择预言能力吧然后我选择就是剩下的我觉得让我吃东西不香什么之类的我都接受不了我觉得最先我能放弃的就是预言能力
就是当个哑巴吧没法录播客了我可以就是我可以写文章啊我可以把我想录的东西然后因为其实现在失去语言能力并不是什么特别严重的事随着科技的发展对我可以用文字来快速的打字
然后跟你们那什么然后快速打完字还可以让电脑 AI 然后帮我以我的语音以我还有语言能力的手术语音来给大家放出来我同样拥有一定的语言能力所以我先放弃语言能力然后阿汤吧
这伍业放弃哪个像这么一个大俗之人你哪个都不好放弃先放弃金钱有穷了穷了这拿钱治病了这个事你现在就穷了之后病我看你怎么治拿别的换
好嘞好嘞对现在倒是可以换对吧把金钱先放弃掉来吧子涵我放弃运动子涵老师会放弃运动运动不了病了运动能力放弃了可就是或者一瘸一拐或者长期卧床能理解能理解子涵能说说理由吗就是我想到了那个我最近在玩我的卫生 pro 好
刚刚那个那个尹老师说我没有语言能力了我可以写呀然后最后我就想了一下那我那个卫生棚我只要看他所有事情都可以帮我干
对确实可以好了董老师我放弃排便我已经耐受了因为我习惯了好嘞那董老师从现在开始挂倒露蛋了挂上吧好现在我们全员熬过了这一关现在疾病发展了发展了发展的同时呢给所有人上一个第八份
上一个算是怎么翻译呢就是坏的影响那就是慢性疼痛长期的慢性疼痛同时疾病还发展了接下来疾病发展可能会再剥夺走我们一个能力
这时候我们应该选什么这回先从子涵老师开始那我就选择放弃听觉现在子涵老师是一个没有运动能力和听觉的人那微生 pro 就不太好使了他还可以看确实还可以看该阿汤了我那就放弃语言能力
我跟你说你怎么着你也不说话了干这一辈子你得让我歇歇是吧这个我还是能够适应的终究我得歇歇不能说太多话
好嘞我刚才已经放弃语言能力了我也放弃听觉你不听了放弃听觉我对我已经放我已经没有语言能力了然后我还这么讨我还听他干嘛你信你只能看着公众号了对这是同时放弃的有我的一大爱好了就是吉他吉他我没有听觉了我什么也听不见了我弹吉他就没法听了董老师
我放弃快乐因为我曾经有过抑郁的状态的时候但是觉得那样也能活着反正是不快乐的活着也可以活着所以这个没问题能放弃你看这都是有疗法的这个给广大抑郁症患者以信心我们依然能活着挺好的对于慢性疼痛来讲董老师能接受吗
接受接受等于是现在就是一个不太高兴的有糟糕蛋的人然后还有点疼那么接下来就是疾病又要发展了疾病逐渐病入膏肓他可能剥夺了我们反正阿汤刚才已经选完金钱了剥夺了我们所有的经济来源对剥夺我们经济来源的同时然后还要剥夺我们一样能力我们剩的能力已经不多了然后还是从这回这回从阿汤开始
从我开始那就快乐吧阿唐也不要快乐了因为这个也有办法治刚才董老师说了对对有法治就行你们要都觉得有法治就行那就不叫彻底剥夺了好嘞行那我我要剩那个秀味觉跟快乐不行我就是瞎的什么也听不见什么也看不见但是我还要吃我能摸着勺摸着玩我就吃董老师
我这时候我看啊因为我这还在单位太饱我得放弃生命了你们大家再继续我在天上保佑你们哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈 哈 哈 � � � � 利 利用实�的睡眠来绿我现实生活中的生命了要不得不得不得不得不得不得不得不得不得不得不得不得不得不得不得不得不得不得不得不得不
好的好的大家一起加油董老师再见董老师小心董老师再见董老师再见拜拜拜拜我忽然想到了我不行我也得放弃生命了各位各位我现在还剩秀味觉和快乐两样了但是我忘了刚才的 debuff 了我忘了刚才我失去了所有的经济来源
我要嗅味觉干嘛使我是想吃东西我买不起了呀各位你能自己去挖东西但是你又看不见了对我视觉也看不见然后听觉也没有然后语言能力也没有然后还失去了所有的经济能力然后我要嗅味觉干嘛使我买不了东西我还有什么快乐对对对我不行我放弃了我放弃了
还剩你们两个角逐角逐谁的能力最强现在子涵还剩下哪一样子涵还可以再排除一样我放弃语言那你只剩下排便和视觉你只剩下排便和视觉了所以就是子涵现在的状态是失去了运动能力听觉和语言能力对
也就是说长期卧床或者轮椅然后但是而且还听不见还听不见对能看见厕所我只能看见厕所在马桶在哪厕所在哪但是我过不去而且我还没法跟护工说我要去厕所同时还有慢性疼痛然后同时还失去了那什么所以子涵现在还剩下视觉和排便我还剩下视觉听觉对
所以子涵咱们俩要选择最终要角逐了看看个人一样对我先让视觉我就留排便好家伙您这除了排便能力什么能力都没有了只留排便我这个感受好神奇对啊子涵老师跟你刚才跟我们说的就是你想看星星看月亮看落叶看朝阳对这个这那什么最后我享受排便
我就想体验一下在我没有任何附加物的时候我人体最真实这是最原始的功能我只有原始功能的时候我还能不能活下去还是我有更多的附加物我才能够活下去明白明白你想体验一下剥夺感官的感觉
就是所有的一切全部都剥夺走了那我只有人最原始的这种我不知道这样我还会快乐或者是还能继续生活下去吗我不知道因为我们现在拥有的太多了我们就觉得好像少了一样东西我们就不快乐了所以子杭老师可以说是就是阿汤我们一会儿再说阿汤的选择我们一会儿再说子杭老师可以说是最坚强的人了
它可以作为一个甚至就是类似于单细胞性质的只有排便功能的这么一个状态去生存我就想体验一下这样能不能活下去对 人生就是来体验的阿汤 还剩什么来着 我忘了听觉和视觉这两样听觉和视觉那我会放弃其实还挺不好选的挺不好选的
那就放弃听觉留下视觉最后还想看看世界你说我听不见我也是说不了的话是不是咱俩能发微信呢
你没有用你发微信我视觉没了我看不见再说你给谁发你都是去快乐了你给谁发微信就拿我找路上是吧这不就是能够捡回快乐好那我解释你还有一个你看不见没关系你看人家智能手机都有一个这个
视障模式什么听觉什么各种辅助模式嘛巧了我听觉也没了视觉也没了听觉也没了但是我有运动能力我可以回发微信回你骂街你
你会那个摩斯密码反正我也听不见长短阵阵场你给我发我已经没用了我已经因为吃不起饭而放弃了生命了你只能给子涵老师发子涵老师毁你什么我跟你说子涵老师现在只能排便别毁了别毁了
好我们游戏就到这结束了可以说最坚强的人现在是子昂老师跟阿唐我觉得就是最终的结局就是你在这么严重的疾病下就是真正战胜了疾病不这么伟大吗就是最终这个游戏能活下来的人一定是真正战胜了疾病
疾病虽然还在但是你战胜了它我觉得我好像没有考虑那么多我就是觉得拥有的太多了把我们的感官各种各样的感觉都充斥着我们的生活我就是好像少了一点我们就觉得不快乐我们今天耳朵不舒服了我觉得咋了以后听不到以后就不行了我们从刚才
刚开始就是一个人最本能的一个吃和拉只有这些东西的时候可能你也会很快乐你只是现在一点点失去了你有没有想过你可能一点一点附加对 早上我有一个问题如果这个疾病一开始就剥夺了你的排便现在你既要插管也要带遭漏袋我只是想体验
就是当我没有任何附加物的时候我就想体验这样一个最原始的状态如果从刚开始就排除了排便我还是会选但是我可能就不会再坚持下去了我可能当你说的那个痛苦的时候就是我的浑身的痛苦都会越来越多的时候我可能这个时候我就可能会放弃了明白了就是你为了排便可以不怕疼是吧
我单纯的就是想体验明白明白阿唐说说你这边你如果失去了你留下了视觉对吧对
对我不知道你来干嘛天降能货直接就下了因为我其实我的人生的态度吧就是生活无处充满着各种可能我至少我是有想象力的我也有一些简单的创造力所以可能会创造一些个生活的可能这个可能有可能我们不知道它是什么可能这个 X 就是我们的生活可能被知才是我们的生活对
听众们会怎么选呢对咱们也问问大家大家如果听众我们的听友如果有兴趣的话也可以用这些个简单的词汇问问自己就像我们一样一轮一轮的去放弃的话如果你有
最后剩下的是什么的话咱们今天的这一期的游戏就这些字如果您最后剩下哪一个写在评论区让我们知道我觉得大家一起来做游戏互动起来你选择谁你最后剩下哪个你写在评论区我们也知道好你听到了结尾对
因为每一次咱们包括一旦是有商务的这个情况下咱们都会拿出来一部分的这个收入做了好多的周边送给很多听友这些个福利我们会看到每一位听友真的用心去收听用心去写评论感激不尽所以真的就像今天早上毫无预兆的去在最后有一个小互动如果看到这个互动我们会非常感动的真的
祝所有听完节目的亲友荣貌常在拉屎顺利如果我们的节目很荣幸收到了您的喜爱想参与我们的群聊可以添加微信来加入我们的微信听友俱乐部同时也感谢你把我们的播客这并说来话长分享给你的朋友们