Deep Dive
Shownotes Transcript
最精彩的十期节目收录在畅销书《天才职业者访谈录》看完就能搞清楚工作中最难的问题都是如何被天才们解决的各大购书平台一搜就有《天才职业者访谈录》本节目著作权归北京天才部首文化传媒有限公司所有哪怕我真实的处境是陷于疾病里但是我不想让疾病去定义我是谁
这是我这全身的脏器就每一个器官包括心脏周边都是肿瘤全身都是肿瘤然后是不可能治愈的我也不知道就是人生还剩几个月但是根据医生的推测大概剩五个月左右这可能是我们第一次见面也可能是我们最后一次见面
我身后是代办清单他这个思维导图假设我突然咽气了我家人会拿到很具体的执行清单是不是对就是每件事情联系谁找啥你打哪个电话钥匙在哪个柜子第三个抽屉书下面对就是说实话我在我想象里你会这样做的但是我听你本人讲出来还是很震撼
这两年工作常住在巴基斯坦和印尼我觉得如果真的出现个哪个恐怖分子一枪把我爆头未尝不是件好事比看病舒服点比看病舒服看病人家花钱买罪手是归归居居做好女儿好媳妇好老婆好员工这么多年假设我没有这些家庭责任或是任何的身份我就应该去环游世界每个国家都有一个男朋友那才是我很理想的余生有答案吗你
我很想有答案但是我觉得我找到的答案都不是我自己很认可的答案吧
好那咱们聊聊吧今天是咱们第一次见面然后也是跟大家做个简单的自我介绍想用哪个花名呢用柱子哥这个花名吧但是在播客里面女生管自己叫哥是要被批评的为什么呢这个说来话长啊但他就是大概有这个背景我提示你一下那我叫柱子哥很多年了都行都行我是完全尊重谁管自己叫什么名字的
那你就跟大家简单做个介绍哈喽大家好我是天才无数的忠实的读者和听众然后我叫柱子哥
就是用猪子哥这个网名在互联网上有公开的去记录和完整的呈现自己从 28 岁患癌至今 35 岁的一段人生经历的一个普通人然后现在的状态呢是在 08 流和 SLE 之外又确诊了晚期的胃癌现在处于一个不可手术不可治疗而且在疾病恶化的阶段
我也不知道就是人生还剩几个月但是根据医生的推测呢大概剩五个月左右然后趁我现在身体还好能够出来自由的行走而且也没有因为身体的痛苦糟糕到精神上无法表达的状态所以希望能够心平气和的见一见我一直很喜欢的猛哥聊一聊我自己谢谢我们微博互相关注很久了好几年了那会儿我能看出来你微博是一个写作的人
再后来咱们聊过一次才知道你抗癌的经历所以我们就是约着想一起录节目聊一聊但是一拖就拖到了去年秋天我看你微博
好像又要花疗了我当时我就觉得很后悔我就觉得好像总有很多时间能凑到一起录播和聊一聊但是发现好像不见得有那么多时间我就赶紧想着再联系你再录一录结果今年终于是见面了我觉得我今天能见面真好因为对我来说一期一会更珍贵了这可能是我们第一次见面也可能是我们最后一次见面了
是啊我也其实在想这个问题但是我不知道怎么开口可能人和人不知道什么时候就最后一次见面了现在身体状态怎么样我看起来你形象很好状态很好气色比我还精神些实际呢实际啊实际是现在就是肿瘤它占据了胃的一半然后对胃是酸涩的
小肠啊结肠啊一线啊整个腹腔啊盆腔啊都是肿瘤而且他们都在一个清晰的状态对但是我就如果我不跟你讲我是病人的话你也不太看得出来我是病人是的对我的精气神是永远好过我的身体实际状况的嗯这也是我觉得你宝贵的地方就是能展现出来特别强的一种力量感甚至能压住这么多让人变得很糟糕的疾病
所以我也一直很好奇你是怎么做到这些
我看你微博好像吃东西上有很多的禁忌啊对我其实也是这两周我才下定决心放开吃东西的因为我从八月份确诊之后呢就是我的胃堵上了就是胃它是一个你可以理解为一个袋子袋子最下端叫幽门它是连着肠道的然后呢我这个胃痘就是胃最下面这一部分它长了一个巨大的肿瘤它就把这个通往肠子的路堵上了
然后这个肿瘤呢它进一步长穿了胃而胃和那个横结肠它是挨着的和胰腺啊什么的它就长在一块所以它这个肿瘤就一路长穿把这几个部位都长穿了肠道上也是肿瘤所以其实就是胃是酸涩的然后肠道是不完全梗阻的所以我后来八月份大概饿了 19 天之后我去做了一个旁路手术就是把我的肠子接到了胃最上面就还没有堵住的那个部分就让它能食物流过
然后我有半年的时间是没有办法正常饮食的就是首先你的胃的容量变小了对就是本来我以前是一个瘦子里的大胃王我非常能吃哦但现在我就食量就是每顿饭就跟小猫一样的一个食量加上就是呃我做了两次手术之后我的上腹腔的这个器官都粘连了所以肠道蠕动也很困难就不像以前消化那么好了所以现在就必须少食多餐就是打嗝也很困难放屁也很困难排便也很困难啊
对它不能蠕动了对对现在就是要吃很多药然后我自己加强运动去蠕动所以我大概有半年的时间我的饮食都是跟我以前的饮食截然相反的我以前是非常喜欢吃火锅烤肉啊然后就是半年的时间就只吃一点连米饭都不能吃就吃一点什么烂面条
然后就是非常软的东西很久没有吃过整块的肉还有炒的青菜就那些带梗会有鲜味的东西我都没有吃过蛋白质怎么办蛋白质吃鸡蛋或者是鸡蛋羹或者是就你煮面的时候就是握个鸡蛋这样子然后肉的话就是偶尔吃一点炖的非常烂的肉以及喝营养液啊
对但就眼眼夜我也不太喝得下去这简直就是没有进食的快感就完全没有进食的快感何况就是我其实是个特别爱吃东西的人就我在印尼生活我是在雅拉达是做美食博主的就是我在那个印尼一个所有去工作的中国人都觉得是个美食荒漠的地方每天坚持的写我发现新餐厅大家都觉得我拥有了全世界最容易发现美的眼睛在这种美食荒漠的地方爱吃东西
对然后就区别于我当时的很爱吃东西的状态我可能半年多的时间都没有口服之欲可言完全没有而且我现在吃一点东西我就要坐在那缓半天我不能立即起身我不能焦虑就是我一焦虑我就会容易吐
对然后如果一个嗝打不出来他就很容易吐就经常比如说我吃了晚饭什么的我可能要在我阳台坐到凌晨一两点钟我等胃里面那个一个微小的嗝那一小股空气打出来我想躺下睡觉 otherwise 我就是非常容易就把一整天吃的东西都吐了
好不容易吃进去的对对对然后你就很宝贵然后就每一口东西我都舍不得吐就是我就平心静气的然后转移注意力你去想念别的事情假装你的胃不恶心就是骗自己的大脑说我不想吐我好得很我在想别的然后从我那个吻合口就是胃肠重新做了一个改道手术从那个小小的吻合口把食物挤出去这样子
然后但是我这两周我就放开了我就想吃什么吃什么有多放开有多放开就是我吃了油炸的东西嗯不好消化对然后我吃了整块的肉吃了牛排吃很多那个冰沙 smoothie 然后我吃了很多水果然后还吃了点空心菜嗯就是这对我来说已经是非常的打破饮食要求了我为什么会这样想这么决定呢就是
因为我无论如何都是会肠梗阻的吃啥都得赌对吃啥都会赌然后医生跟我讲说那你就吃少渣饮食就是你吃了之后没有食物残渣的就比如说你喝营养液它是没有渣的对不对是对然后你吃那种烂的不需要消化的那种泥它可能残渣少一点容易通过一点都宝宝餐对然后就你的饮食会退化到婴儿腐蚀的这种阶段嗯
然后我想既然无论如何我都要赌上对啊然后我又这么爱吃东西不如赌点好吃的那我现在就先吃吧就是等赌上了不能吃的时候再说这样子那这两周你全放开了吗还是说放开一下子再没有全放开全放开然后很神奇但是我依旧能拉出来香蕉形的大便我为自己感到骄傲哦等于说也还好对就它还没有发生就放开完了对对对就是我不知道它什么时候会发生嗯
刚知道就是说还有五个月的生命这是什么场景下发现呢其实我确诊的时候就已经很不好了 28 岁那年还是去年哎呀就是 28 岁对我来说就是血液肿瘤抗癌那两年都已经很遥远了对我看你有一个微博就是说看你当年抗癌写的书
你会觉得也蛮遥远的谁写的 28 岁其实是先确诊了淋巴瘤和病 SLE 当时是蛮严重的然后治疗也很不顺利就是整整治疗了两年的时间而且还是没有治愈
它就会隔两三年复发一次所以当时是知道就是未来肯定会复发对我这个分形的淋巴瘤然后它侵犯了骨髓然后以及当时我这全身的脏器就每一个器官包括心脏周边都是肿瘤全身都是肿瘤然后是不可能治愈的所以最好的缓解的状态呢就是
然后所有的这个肿瘤细胞它停留在一个暂时休眠的一个状态但是你不知道它什么时候会醒过来像我第一次治疗的时候我是治疗了半年满心欢喜的我觉得自己治好了然后三个月就复发了
对就很快复发的表现是什么复发的表现就是淋巴瘤的表现有很多种对直观的表现就是它淋巴结变大其实正常人的身体有 800 个淋巴结淋巴系统是遍布全身的每一个器官它是一个全身的系统
然后我除了这个身体内脏里面的这种肿瘤之外呢我的体表的淋巴瘤比如说我腹骨沟一个淋巴结它能长到鸡蛋的大小对然后我的那个手臂啊和腿上的淋巴结也会肿得很大然后你看我这么细的脖子就是之前像好几个鞍唇蛋长在这里一样哦
对然后对他就会很明显而且淋巴油它是一个全身消耗性的疾病因为它分布太广了它太多了全身都在长你就像你全身你在孵化鸡蛋一样对当时消耗也蛮大的再去检查医生怎么说就当时是没有特别好的方案所以我就四处的寻医问药吧基本上中国特别有名的专家都看了一遍吧哦
这其实也是挺难得的因为我们昨天去录戏谈录然后主题也是看病很多人他的这个看病的观念就是就近赶紧看完得了但是认真的去找每一个医生这也要付出很大的成本的
因为我是疑难杂症所以没办法就是我 28 岁到 30 岁那两年在血液肿瘤里面合并自身免疫疾病就是一个没有类似的病例就是经常拿到那个疑难杂症会诊的那个方向去讨论然后我这次确诊胃癌还是这样就是我就
就我得的这个硬件这个分形它是弥漫型的然后它的肿瘤形式像棉叶一样它从胃掉落到我的盆腔里面所以我现在盆腔里面就像撒了一把癌症的种子一样也是四处都是结节然后撒到我的腹腔和腹膜上也是整个腹膜它都是肿瘤挨着肠子它就把肠子长穿了挨着一线就把一线的褶包膜都侵犯了对然后在合并我之前的血液肿瘤的历史就是导致
就我又变成了一个这个消化到肿瘤里面的一难杂症那你是不是求医这么多年看见过很多次医生带着好几个医生进来跟你对话的这个场面我看到过的更多是就是我就看很大的专家他会自主的发起那个多学科问证
怎么样是面对面的还是没有就是我觉得我只有在 2019 年在瑞金医院就是院士出诊就全中国血液肿瘤以及就是那个白血病的治疗方法的发明人就是王振英院士亲自给我回诊带了几十个医生来看我
在病房还是在病房就那是我就是唯一一次可以跟医生面对面的多绝科会诊但是我这次消化道肿瘤就是从去年看到现在也进行了几次会诊但是都不让医生面对面然后我家人带我去会诊的时候医生就非常直言不讳的跟我家人讲说你要有一个心理准备他这个预期生存期就一年左右一年以内就是从开始治疗算就从去年八月份开始算
所以倒推的话我现在也就就剩五个月了明白对那这个判词会变吗会随着你这几个月的治疗有变化吗我觉得只有遇到非常直白的医生才会告知事件其他的医生就是说不知道啊你下周什么情况你下个月什么情况都不知道而且我这个肿瘤它就是现在处于一种跟我的
身体正常细胞相对平衡的状态就是你看我现在既然能站在你面前就证明我还有一定平衡的但是它进展起来也非常快包括它进展的你会迅速的肚子充满腹水然后梗阻可能两三个星期就没了一旦不能吃饭基本上就很快了对它就是
就很突然就我今天跟你在这里谈笑风生那可能下个星期或下个星期人就可能突然就走了嗯是这样的一个状态明白嗯那你当时怎么消化的这个信息啊好接受吗这个对你来说其实我的处境里面没有消化和接受这两个词我只能解决问题嗯就是我是那个做决策解决问题找办法的人所以我就没有机会发泄情绪我我认为我的情绪
我谈不上接受他他是在漫长的时间里面通过写作或者通过表达慢慢的去代写掉的就是吴尔福好像写过一句话说什么写作是你只要写出来痛苦就过去了你在写什么呢是把你的想法记录下来还是把事情记录下来都有我其实每天都写日记我的朋友圈有个分组就是我就每天哪怕我困得要死我都会写一个 20250217
阿祝的周几周几然后今天发生的几件事情就九宫格照片都是满的比如说我可能记录吃什么见了什么我干嘛就除了这个 block 之外我还会零三点写一些随笔嗯对那你现在也要你自己去承担所有看病里面的重要的工作是吧是所有的工作家人提供的支持
不能就是说给你减轻点负担是啥的跑医院肯定是我要自己跑啊然后找办法啊治疗本身啊什么的嗯但是我回家我公共会给我做饭嗯嗯对我我没有什么体力做饭或者是是啊嗯
那你现在忙吗有闲闲来的时间想着最后这时间里边我要做一些之前一直没时间玩的事情有这种计划吗我心里有想法和计划但是处境不由人就是我的时间和体力它是不受我控制的就比如说我现在在用的这个
已经是我第四次换方案了换了要靶上药和免疫治疗药同时上它是两周一个三生大概住院五到六天体能会非常的差就是正常情况下他一次治疗我按照最低剂量治疗他也要恢复两周但是我是不允许自己恢复两周的我只允许自己恢复一周这样子我就能空出来一周是在医院外面活动的啊
去稍微做一点我认为就是只有健康的我才能做的事情比如说前两天带老人出去旅游卡在这个时间做就至于我自己想做什么抛出家庭责任或者抛出别人的老婆别人的儿媳妇别人的女儿的这种身份之外我自己想做的事情其实没有实现我其实最理想的生活状态我想过无数次的生活状态
我是很希望能够回到东南亚找一个海边的小 villa 或者小房子就是在雨林大海火山的那个自然氛围里面躺在那个长椅上看日出日落人静静的走掉的这是我最理想的就是离开这个世界的状态但是现在看是完全不可能实现的第一点是其实我家人没有办法接受我放弃治疗第二点呢是就是一旦疾病进一步进展呢他的
表现是不太允许你自由活动的就比如说你痛得要死要活或者是如果梗阻的话或者是腹水的话你上不能打嗝下不能放屁甚至嘴巴里会流出大便你就没有办法就是离开医院生活然后第三呢是我也登记了那个专线遗体和专线大脑就是都是要死后就是六个小时以内立即去做的就是我的肉身就禁锢在上海了否则我其实并不想我不想浪费我人生最后几个月
就是在跑医院这个过程当中度过好在上海这个城市也很精彩啊我已经在上海待了十几年了我其实对这种大城市已经非常趣味了对我可能更喜欢那种让我觉得时间静止和能真的回归到我自身的环境是啊
有点遗憾比如你到那个环境里面它这个成本其实不高但是疾病会让你无法以你理想的状态去死亡这个听起来就让人很失望我觉得其实这是我今天特别想聊的一个话题
就是我觉得我们的社会对死亡是很厌恶的就是个很宿美的很倒霉的事情对然后如果你谈死亡人家会觉得你这个人怎么这么负能量这么悲观或怎么怎么样你这属于正能量死亡了说实话打个引号但是我也不太好回复什么说你真棒或者是你加油这些话都说不出来我有一次点开你评论区看第一条我就生气了然后我就没再往下看了他那条是这样就是你说你从日本
回来接受了朋友帮助很感恩拿到了治疗方案能再撑两个月然后就很高兴发现第一条说那你赶紧告诉你原来主治医师帮帮别人他这个想法是利他的但是真的在这条底回复我觉得挺讨厌的我就哎呀就不想看了你会看这些评论吗大家会怎么评价你的状态其实我每一条评论都看的因为我很怕 miss 掉就是别人求助的信息对
但是我老实说我其实特别讨厌正能量和负能量这种概念这种对立的概念就是正能量它其实指向的是什么呢指向的是我们募强然后嫌弃死亡嫌弃弱者就好像你应该回到一个生命力极其旺盛的那个状态就是投射了一种期待这种期待就是
人要是战士就是你要战死在最后一刻然后你要成功就这种隐秘的期待我觉得是不对的生命本身疾病和死亡它是就跟树木它会有季节更替有落叶也会发新芽是一样的自然规律但是我不知道为什么我们的文化里呢就是
就一直有一种我命由我不由天做人就要力争上游哎就是你再小心点点评我们 100 亿大项目我跟你说
真的就是我觉得这种这种文化理念它它渗透到人生的各个阶段嗯就是你如果生病了就别人对你的期待就是乐观坚强努力战斗打败病魔而战胜死亡就好像对人这个时候能做出的表现和选择给框死在一种了对就他的主流叙事或者是他主流的期待就变成这样嗯嗯
然后对死亡的态度大家也是就是平时要么大家觉得很触霉头不去提它要么就是去浪漫化或美化就每一次名人去世你看微博上就是大家对死亡的这种美化其实我觉得无论是去极端的厌恶它或讨厌它 回避它或者是极端去美化它都是不尊重生命和自然规律本身
美化它你指的是什么样的事情你会发现每个人都投射了一种就是哎呀死了之后好像像天使一样去回归到天堂怎么怎么样或者是他像一个来过世间的偏人而去的精灵一样或怎么怎么样就是大家投射的都是一种体面美好自然回归了什么原本的样子什么什么的这种你会发现这两种投射的想象它都不具体而
而对于真正那个死亡的人来说他的疾病衰老死亡的经历是非常的个体的就是我觉得在死亡文化的这个话题下我们多数人并不尊重个体的选择也看不到个体的痛苦也拒绝去承认个体的自然规律所以导致重病啊或是衰老或是死亡这些每个人都会经历的人生阶段其实并没有给予本应该有的尊重注意力和关怀
是我在想啊大家可能都现在这个不知道怎么面对死亡的文化里所以鼓励你啊让你站起来加油啊勇敢面对接下来的治疗过程啊可能是一种下意识的啊一种下意识的希望你好你是觉得这个会让你产生一些警惕吗还是说本身是大家对这事了解不够也会让你产生不舒服吗比起警惕和不舒服我更觉得可惜和不忍心这种可惜和不忍心不是对我自己
而是对他们以及他们身边的人就是多数人其实对如何生病如何死亡都没有什么认识以至于其实哪怕最挚爱的人离开你可能也没有办法真正的理解他走近他或者关怀他安慰他那面对自己离开这个世界其实他们也没有获得到应有的关爱所以说比起我个人的对这种文化的厌恶我更觉得可惜和心疼我会觉得
有那么多人他其实根本都没有在死亡和疾病这种处境之下得到真正的关怀尊重被倾听被理解我会觉得不忍心是病人肯定有很多具体的场景是
没有感受到应有的尊重和关怀的对 非常多就比如说你去看病的话就是看大病看肿瘤挂在大牌的专家一千二一个号你可能等待七小时见面五分钟在你完整地讲完自己的乞丐和疾病之前你一定会被打断然后医生可能提个方案说你用什么什么什么然后呢你回一个问题或者是你表达自己的疑问很多时候病人会被当做傻逼来看待
这点我也很讨厌 1200 的号也是这态度吗越是 1200 的号越是这个态度因为你挂 25 的号医生会说那我们看不了那态度反而好对就是很多病人尤其是比如说上海这款城市来看病的其实多数是外地病人是全国的人家真的是不远万里的来看病然后
很多时候在看病的体验非常非常差就是他有权利去讲我胃疼我腿疼我脑袋疼对不对然后但是你看病的时候没有人要听你这些体感和讲述的可能你人家都不会抬眼看你一眼
就是他们很忙他们很专业他确实觉得你说的是 bullshit 就是是无效的信息但是就是在人文关怀这个层面上没有时间和余力去关怀你这是治病本身的体验住院之后就更是了没有隐私的就是你的所有的时间和生活习惯是完全被
这个医院生活硬控的这是为什么我会觉得看病久了你好像当病人本身是个职业看病是我的主业一样为什么会有这样的感觉你住到医院里面去呼呼都是一对多的他为了完成自己的任务四点多就开始把你叫醒说你要擦身吗
早上四点吗对我心想我一点钟才睡着你四点钟叫我起来擦身干嘛了好讨厌对然后五点钟护士把你拎起来说抽血好六点钟那个阿姨开始推着那个光灯光灯那个早餐车说三十五窗吃早饭了搭饭盒然后整个走廊开始喧闹开始了一天的时间无论你是什么生活习惯什么作息习惯什么饮食偏好你一旦进入到医院这个社会之后它是个社会环境所有东西都被 dictate 掉就是你被被硬控了嗯
你没有任何的自主权然后你在医院住了一整天你就两件期待的事情第一等上午医生查房跟医生说我怎么了怎么了然后医生问你两句然后就是等下午下午四五点钟医生下班之前再查房你再跟他讲怎么样了然后都下班了之后呢你就进入了傍晚傍晚就是无数的家属坐在走廊上去打视频啊去喧闹病人无所事事然后就是等到八九点钟在走廊走一圈睡觉
就无论你是个怎么样的人你什么性格什么来自什么文化什么背景你走进医院这个社会你住在这里面你就是在坐牢是啊把人都压缩了他剥夺了你自由和自主权和自主性对我觉得人如果偶尔去个一两次可能能
不太把这个放在心上对你来说这个就是一个生活的常态你会固定了去就它会变成了我一种生活的 pattern 但是我其实是一个特别讨厌被别人控制或者是别人安排我生活的人然后进到医院里呢我去顺从地过这样的生活的时候我就觉得这世上有服美意的人那我就属于服病意因为生病而服意
就是他比我坐监狱还难受蹲监狱我起码身体是健康的对不对而且我一直都住那种多人病房你想留在三产医院你就是只能住那种很普通的病房有病床的不错的无论是擦身还是干嘛的没有隐私可言永远是男女混住你上个厕所因为医院的厕所的门它是不能锁的防止病人里面出事所以你经常就是一个非常尴尬的姿势坐在那尿尿然后马上就有一个男家属推门进来
就是永远处于一个非常肮脏气味浑浊不通风然后大家身影充满了难闻的体味的这种环境隐私全靠床上那个帘这个帘你还看有没有人帮你拉就我经常不能下床的时候没有人给我拉这个帘
我也是个年轻漂亮的小姑娘就经常就是屁股对大门的那种我就觉得很难看就是人的尊严啊隐私啊在这种环境里面就像犯人一样对这种我们看似在社会上人和人最基本的尊重在医院就被放到零件级很靠后对你来说我能想象就是生活的质量会有巨大的落差非常巨大的落差就是没有选择权没有自主性之后
你会怀疑自己是谁就是如果你离开医院这个社会你我是不同的你是胖的我是瘦的你穿紫色我穿黄色你如何分配你的时间你如何选择自己的衣服有那么多允许你做自主选择权的事情定义了你是谁但是走进医院里面
no one cares 你是谁你没有名字你是 25 床你是 38 床然后医生会飘渺的记得你是胃癌你是明天早上要手术的你是去社会化的就是你会被另一套标签和定义体系去定义比如说他是一个 35 岁的女性的年轻的不可手术的正在进行什么什么治疗的癌症患者
医院所有的标签都指向了一个病人本身是个抽象的描述但是你之后离开医院你做一个普通的人的时候你是一个选择中午吃桂林米粉晚上去大学路散步的人你才是一个你自己所理解的你想要接受的一个自由的人是所以我相信你刚才说的你要两周为周期去医院然后你要控制一周来离开医院对要不然我真的觉得一直在医院我会
我会发疯嗯是啊是啊而且我觉得人生不应该这么过那肯定的就是中国的社会文化里面尤其是大城市吧大城市你但凡有条件指出家里还有一毛钱肯定是让你知道底的对我自己虽然也是一个 so called 被别人定义的一个什么抗癌博主什么这个
典型的我命由我不由天自己要人生做主要治疗到最后因为要成为医学奇迹的这种人这是别人对我的主流叙事啊但我自己从来都不觉得说为什么病一定要治好呢为什么一定要就是说用尽医学的最后一份努力活到最后一秒钟了为什么呢是那你现在在这样去认真的去治疗
是因为难以跟周围的人交代吗还是无法按自己的这种理解去选择由不得我是吧其实我客观来讲我觉得我现在没有什么治疗的价值
这是为什么我连三甲医院都住不进去了就是你去看门诊 OK 呀但是没有人给你病床了你说你又不手术你也治不好多的是比你有治疗价值的病人多的是比你有希望的病人他们会怎么表达这一层意思呢虽然你自己完全懂就是你没有治疗价值没有人会表达
他只会告诉你结果说我们现在不能收治你他不给你开出院单就是成年人的不积极推进不承认就是否认嘛就是拒绝嘛就虽然我也在治疗医生也觉得 OK 那你用药就用这个药有效果那你就治去嘛那至于后手没有方案没有的呀嗯
由不得自己我其实认识到自己没有治疗价值我就是在等死就是可能是现在拖一拖能让你多拖一点就是你体感相对好能正常的睡觉吃饭再见几个朋友的时间而已那你这样的生活的这个背景下是怎么调度自己在拿出积极的一面或者说给自己搞点乐子的呢我觉得我现在做的看起来是找乐子的事情其实都不是
我本人出发的时候找乐子的事情就是我现在都是在履行责任或者是在完成任务在冲 KPI 比如你说带公公婆婆去旅行比如说带老人去旅行啊那这个也算 check 了完事了但是我要旅行很多次也不是旅行一次我从去年 8 月份确诊来带他们旅行了四次了已经那你有跟他们谈过吗就是反正现在你个人的需求应该比他们还急啊
就是哎呀我自己去玩吧还是我不带你们去了因为他们没准可能也想给你减减压呀我的价值序列里面我这个人很大的问题在于就是我已经习惯了把自己放在后面嗯就是我的我的我的价值观就是
责任优先专业交付就是做工作我答应你的事情或者说我在做完的项目我是一定要专业交付的责任这方面就是我觉得我有限的时间我如果能给老人带来更多的体验带他们多出去玩一玩
帮他们看病我干嘛的它更重要因为如果我不在的这些事情是一定没有人做的甚至绝对不会有任何人比我做得好的所以我就要利用这个事情做这些事情就是实现这个自我价值也是你的需求之一了我能这么理解吗你可以这样理解因为我可能如果真的完全抛出这些角色和抛出这种 so-called 责任之外我对我自我价值的
感知和理解非常的缥缈我会觉得自己没有什么价值真的是如蝼蚁一般没有什么价值明白那这个阶段你还在乎价值吗就是说我在幻想如果我可能拿了这个剧本跟你差不多十五多了我可能就会自己一个人做一点爽的事情可能就草草了事但是如果有那个运气可以不管治疗的话有想过不去考虑价值吗还是也是不由自主的
honestly 我觉得越是到这个阶段你越会深度的思考价值这个问题就是到这个人生阶段你会想我这辈子活了个啥呀就是你就会想这些问题就是我为什么活着我这一生做了什么我如果走了我在这个世界上究竟留下了什么这些问题会变得更强烈他的内心的追问会往你心里扎得更深有答案吗你
我很想有答案但是我觉得我找到的答案都不是我自己很认可的答案吧因为我没有体我没有体会过我想要实现的人生所以我并不知道最终让我满意的价值是什么明白就是你实现自我价值的方式可能就是比如说我能帮别人做些什么事情往上优先级放得很高你已经习惯这样去生活了所以到现在你可能也不能给出一个完全是愉悦自己的这么一个选择哈
嗯他成为了一种模式我觉得所有的这种付出型人格可能某种程度上都是一种逃避逃避什么逃避你面对你自己是谁啊逃避你自己可以成为什么人就如果比如说我为家庭付出很多过去十年为家庭基本上付出了我人生黄金发展期的十年
但是我可以以这个为借口觉得那这是我没有个人成功的原因啊或没有事成功的原因啊我生病啊我一直职业被打断啊我怎么怎么样啊但是如果没有这些呢你能面对一个一事无成平庸碌碌而自尽吗那你对自己的这个剖析也挺狠的啊我一向都扎自己扎得比较深我觉得我是一个蛮自卑的人就是一直都没有肯定或认可过自己吧
那夸你优秀的人应该很多吧我根本听不进去的对为什么会听不进去呢你已经通过一个事实接一个事实证明你的工作你对很多事的见解都得到了大家的认同你也知道很多事情你肯定的认知是高于大多数人的怎么还会自卑呢会我觉得我至今为止我的努力我的选择或者我的心智
其实都没有对得起自己的天分就是我还是没有做好还是没有做好真的很多事情都没有做好咋整的上学的时候被压迫很了是不是就感觉听着像你应该是个学习成绩很不错的人吧我属于小镇左提家因为我听你在微博上看你的这个关于治疗的说实话就是很想跟你当这个合作伙伴或者同事因为感觉很有条理
然后呢驱动力很强就是这感觉对当小镇做铁家很重要的素质就是第一要扛压第二就是要自我驱动对好要求哪个小镇我是吉林白城人叫白城呢对白城在我们东北听说就女生长得好看真的假的我们在大学里边是这么说但你大部分时间在上海生活后来对我就是考出来的对对对大学出来的这样
什么时候发现自己好像是有点对自己要求有点严了尝试过解决吗我甚至不觉得自己对自己要求严格我是觉得自己连 bare minimum 就是最应该做到的可能都没有做好你什么 MBTI 你测吗就是那个有什么有个主人公型那咱俩一样我一听就知道是这种对因为我去跟咨询师聊天他对我的这个描述跟你对自己描述有一个很像的地方
就是你要不断的做一些让大家羡慕佩服鼓掌的事情然后呢隔一段时间你没有让大家鼓掌你就会开始自己指责自己你好像什么都不是啊你还能干啥要你有什么用就是脑子里会不断出现这种意识开始自我怀疑然后咨询师说你要把别人对你的这个
表扬钦佩记下来把你自己的这个瓶子填满不要就是定期把它清空然后你就陷入到自我的这个怀疑和否定感觉跟你这个很像我其实不太会被别人鼓励的就是我不在乎掌声这种事情就是我对我自我的认可是我有一套非常 personal 的自我机制的有些什么实际的体现吗就是那种你能
比较具象的那些小红花比较具象的小红花那我就讲两方面吧一是工作二是生活这工作我其实我觉得我的工作的黄金期是在我 28 岁生病之前就那个时候我是在一级市场的基金公司做投资的然后我本身是学法律和语言出身的嘛我其实没有学过金融然后也就是入行之后呢就自学财务啊还有金融这些东西
比较努力吧太能学了这不是比相当努力的啊对然后就是那个时候一级中国的一级市场还挺好的所以每天在外面看项目然后认识很厉害的人就你对话的人都是各种创业公司的老板啊或者上市公司的老板啊之类的
然后那个时候就是知识的进步非常快而且非常满足你募强的心理我理解对然后我对自己的认可在于就是那个时候投了一个 IPO 的项目就是后来上市的项目就是很难你光做投资研究知道这是个好项目没有用你还要去找钱找钱是非常难的募资是非常难的我当时也只是个二十几岁的小姑娘四处露眼四处培训然后找钱
那个项目是我觉得非常的反映我这个人综合能力和适应能力而且我非常的抗压对就是那个项目后来也上市退出了我当时还蛮开心的就觉得你看我这是一件我自己如此认可我自己的事情然后这两年我就突然觉得很失落失落的点在于那已经是我二十几岁的事情了
就是如果一个人不停的提早年永就证明他现在的生活多乏善可陈了理解我也是这样的然后生活的我觉得我对家人的照顾我自己是肯定有自己的无论是对我父母还是对我公婆就是我是一个我觉得典型的中国好媳妇中国好女儿但是这两个标签本身我其实觉得是女性身上很自我献祭的一部分是啊对其实你做不好吗
那个别的男人做不好吗不是的是因为女性主动的看到了自己的责任然后非要背到自己身上然后非常自我感动的去投入去付出所以做的好不是因为这个事情本身多么的难或者怎么样嗯嗯
我理解但是我比较觉得自己做的好的事我爸爸当时生癌症他 2016 年确诊的时候非常非常乱七医生跟他说只能活三个月没有必要自己的回家吧就是我们还是决定把他搞到上海来治后来又多次复发多次走投无路我真的是四处求人后来自己定方案然后每个月吃几万块钱的药
就是把他的寿命延长到了七年在那七年的时间里虽然他吃了很多的苦但是他就是又遇到了自己喜欢的人然后又找到自己心的爱好然后也出去玩了几次又迷上了跳广场舞就是过了一段五十多年苦哈哈的人生里面唯一的幸运和喜悦和感到满足的时间我是肯定他的我是觉得就是自己这个事情做得好虽然当年很难过对对对你这个也是非常的伟大
是我觉得这是很多女生或像我这样的女生共有的毛病就是特别的 take ownership 就是这是我自己的事情嗯嗯这个事情如果不是我做我爸爸绝对活不过三年是然后我养家养了十几年我妈妈还不可能过十几年就是一时无忧的生活嗯
然后对公婆来说如果不是我的话我觉得他们的老年生活质量也会很差也不会有人带他们出去玩或干嘛的不会我理解你说的这个你的这些小红花是什么了但是一个一个非你莫属的事实如果不是你的话很多事情将不会有这么好或者是比现在要糟很多但这些
可能就不会展现给别人看其实我不需要别人鼓掌我最需要的是我自己认可我自己但是我自己认可我自己太难了那你现在还回想你职业生涯的高光还在 28 以前前两年你工作有什么新的
高峰吗我看你出国工作感觉也挺爽的也很快乐但我比我们的读者更知道东南亚的治安的情况早两年知道我看你自己一个人在那生活的视频跳舞啊晚上出去玩啊什么的我好像还给你留言说过吧我说这危险不危险你当时什么感觉我没什么感觉我其实因为我知道自己本身就要死所以我对安全这个事情没什么感知
对就是我其实哪怕 28 岁生病以后我也是一直在工作的没有工作我没有空窗期的对然后我过去三年半的时间都是做出海业务疫情放开之前呢是在国内去做类似于海外的投融资和战略去开拓新国家开拓新业务这样子是远程的比如墨西哥菲律宾巴尼斯坦埃及
印尼这些然后疫情放开之后再加上我爸爸过世了对我冲击非常之大我就整个人心灰意冷就直接拎行李就直接就决定走就走了然后这两年工作常住在巴基斯坦和印尼其实别人可能会觉得危险吧尤其是巴基斯坦这种国家但我是真的是走路去阿富汗的这种然后我也不觉得
我不怕死我觉得如果真的出现个哪个恐怖分子一枪把我抱头未尝不是件好事比看病舒服点比看病舒服看病你花钱买最熟那你有那些时刻吗就觉得虽然你不怕但是还是感觉这个旅程有一点危险危险的旅程很多呀比如说我去了白伞的那个白沙瓦和卡拉奇白沙瓦是恐怖分子之城
然后就是真的是路上一百个人里面你只能看到三个女的那种就是女性是没有办法独自出门的然后而且所有人真的都长得很像恐怖分子就你看他的眼睛你就知道的那种然后你跟他四目相对然后他还会很认真地很窥探性地看你这种感觉很 weird 那你当时什么感觉呢我觉得蛮刺激的
挺好玩的好像卡拉奇也是那个犯罪之城就是那种当街抢劫啊什么的非常多一般中国人去都会雇个安保车搞两个保安带 K47 跟着那种中国人干嘛啊就要出了做生意啊就做生意啊对啊然后我是我去卡拉奇是因为我要去拜访那个央行啊证监会啊这些金融监管机构反正我都穿的漂漂亮亮都穿那个当地的那个服装穿的漂漂亮亮的对我看你发过我还觉得嗯
没想到要是我给你舞的演员是就还好作为中国人我是没有体会过这种很狂野的治安环境的咱们成长里面中国都是治安很好跟这些你看起来有点危险的人交流过吗或者是遇到过什么冲突吗
也没有包括菲律宾前一阵子就是大概 11 月份的时候菲律宾不是爆出很恶性的新闻吗然后微博上全都是讨论的然后那个时候刚好接到一个并购项目我二话不说背上我的小书包就去马尼拉了然后就是对中国人来说确实是不安全的确实他们那个如果你被盯上的话你真的是就直接被四个人拎面包车里塞起来的那种是对他能面包车了吗我没有我不太会遇到就是
就是我的脸上就长着一种干不了体力劳动不是就是我就长着一出我可能比你更危险的那种眼睛对因为你不怕就已经很可怕了就你可能更害怕我吧对你看那个外星人那个黑衣人的电影里面就是他打很多的这个墙上这些贴画然后有各种外星怪兽然后那个主角就打了小女孩然后领导问你为什么打他他说你看这么多外星怪兽他都不怕他最可疑
所以你可能那种底气就来自于你这种从容对然后很搞笑就是如果我碰到比我危险的人我坐电梯我去我上来不会做第一个进电梯门去按那个我住在 19 层之类的人我会先往后靠因为你不会想站在最前面被别人看到你是在哪下电梯哦对对对对但是我在马加拉的时候我就是进到教堂里面我按完了之后我就一直看旁边的人看他的手里他是个中国人他
他一个男的他就被我看得很慎的慌就是他会觉得我比他危险那种感觉很好玩解采意思是算的就是怎么盯上我的那种感觉你为什么看他啊我就是觉得很好玩因为我很少有一种就是我看看你在干嘛就是那种姿态而且你刚从泰国回来泰国可以说是在我们中文互联网上现在全世界最危险的地方了你怎么会想到这个时候去泰国呢
便宜啊春节之后中国人一走淡季机票酒店便宜了呀就我也不怕遇到危险的生意讲白了就是假设我被什么那个黑恶势力绑架了我会跟他亮出我的证书第一我是国际公认反洗钱专家
第二我是律师而且我是多国职业然后第三就是你让我去做网费诈骗好我可以给你写出最高端的剧本你还想挣点你你搞不好还挣一票回来当然是开玩笑我觉得还是有职业道德的底线你是不故意的你有没有这种感觉就是这样看一看大家觉得有点危险的风景因为反正你
反正没得怕对你不怕也不是故意的就是因为我以前没有体验过呀就是你一直过那种很小镇做鸡家很乖乖女的生活嗯就是我没有接受过特别刺激的事情啊嗯而且我好奇心可重了我特好奇我能理解我总觉得比如说我去巴西里约的时候我就会去上帝之城看一看后来我自己往里走了他们就给我叫回来了说你就别往里走了挺遗憾的如果我再回去我还要再往里走一走
越不让你去你越想去转一圈而且真的会发生什么呢会怎么样呢那还能怎么着因为我刚才想到一点是不是在你想象里边很多无端的那种罪恶其实也就跟疾病水平差不多呗它远比疾病低我不会这么想啊但是就是我们聊到这个我觉得它极端情况下发生的话它也未尝不是一件好事真的它都比我现在过的日子好吧是啊嗯
这时候人会不会有那种自杀倾向呢就想着换一种不那么痛苦的有过那种时候吗我一直在深入的研究啊我还蛮学术的是我看见的我从伦理和那个我看了说实话我看了有点累哎呦有点看不懂了对因为看书啊看电影啊就看不同的国家如何理解死亡文化如果看的阿勒斯这个话题嗯我会想知道就是如果我到那种非常痛苦没有办法直接决断我是希望有什么非自然的手段能够
结束的是不能的对吧法律上是不允许的伦理上也是不允许的文化上也是不允许的你根本在生活中你找不到人帮你协助自杀的是但是出国是允许的是不是有一些国家可以比如说加拿大瑞士这些国家都可以考虑吗或者能聊吗
能聊我其实想考虑但是处境不由人就是第一我的一体捐献大脑捐献就只能在上海第二就是我需要正常的死亡证明没有正常的死亡证明的话我是没有办法做受险的理赔的没有办法把钱留给家人我明白因为我有些问题听起来会比较傻是因为什么呢我知道你肯定是有过自己充分思考的比如说咱能不能就不捐了就是自己爽点得了何必呢你这个问题很好哎
真的非常好对我记得大 S 试试的时候大家都有很多影响号过来蹭大 S 的试试给我们带来这些启发那些知识然后我记得你发微博说他出生不是为了给大家带来这些启发知识的我觉得说的特别好但是你自己的选择其实有很多利他的地方比如说捐献这些咱能不能不捐了呢我当时决定做去登记大脑捐献
和那个遗体捐献的时候是因为我在医院里面看到很多其他病人的痛苦如果说我这具肉体或我这具身体注定是要被烧成灰的那它也许比如说也许我的角膜能让别人重新重新看书位嗯然后我的比如说我的肝能让一个人重新过正常的生活比如说我的肾能让一个人不用透析我觉得这是非常非常
了不起的事情但很可惜我就是因为是全身的肿瘤它不允许我捐献这些器官我现在连角膜都不配捐献不然的话我真的是都捐献了其实这个问题本质是你如何看待自己的身体如何看待自己死后这具肉身还有什么用或者说人需不需要在死亡的时候依旧是一个有用的人是其实我从一开始就能理解你
对这件事的需求是很高的我要展现更大的价值在自己有限的条件里头所以我能理解你就是把这个有限你放在前头比逾越自己或者是什么的高利他给人一种安全感而我恰好是一个完全没有安全感的人我为数不多的可以给自己补充你安全感的方式就包括了利他他这种回避性选择他并不彰显我这个人人格如何如何并不是
是有一些价值是你直接就能创造的对比如你渴了我把水递到你面前这就是一个直接实现的一个个人的内心的一个自我认同我马上就帮到了别人它还不简简单单是我给我周围的人奉献啊像一个好妈妈一样而是一个人对自己的内心价值的衡量所以它优先级是比我们刚刚提到的去出国更轻松的死亡优先级要高啊
我理想的死亡方式或者我理想的过完余生的方式它太突破我现在的处境和伦理了就比如说我这几天去泰国旅游的时候我妈妈突然又确诊的乳腺癌复发了所以我就是在处理工作待老人晚的之余这几天一直给她安排陪诊啊然后就是安排她全方面的事情吧反正也挺忙的
然后我就觉得自己就陷入了一种道义的困境这个道义的困境是什么呢就是人的钱啊时间啊精力啊心力啊是很有限的我救他可能就没有办法救我自己了因为他是没有办法照顾自己的他不想来上海治疗他也不想在我们老家治疗他要去我们的省会城市长春治疗他又就是一个就是跟我完全相反的人他是需要有人去陪伴他或者照顾他的
但是呢我的病是只要一停药你可能就两个星期就会很快就不行了的就是要做选择就有限的资源下有限的生存资源下你是选择救他还是救我自己如果只考虑我自己的话假设我没有这些家庭责任或是任何的身份我想跟你很坦白的讲我最理想的生活当然他是不道德的
就是我觉得我就应该去环游世界每个国家都有一个男朋友啊嗯就是规规矩矩做好女儿好媳妇好老婆好员工这么多年
但其实我内心自己我觉得我是一个蛮狂野蛮体验蛮追求刺激和新鲜和好奇的人我值得全世界的帅哥来爱我就是去体验一些浪漫的情感去体验一些一期一会的幸运然后去尝试没有尝试过的运动啊或任何的东西然后最后直到身体衰弱到没有办法支撑任何的活动了在一个躺椅上看最美的晚霞日落闭眼
我想去租一个东南亚那种海边的 villa 啊或者是那个雨林里面的一个 cottage 或者是 guesthouse 然后院子里面就种满了我喜欢的植物啊然后我可以养狗我可以养鸟我可以养爬虫然后我就是每天会有一个小帅哥骑个摩托车来接我去兜风啊然后我们可以去认识很多新的朋友一起去唱歌去干嘛就是
那才是我很理想的余生就在这些玩乐之余我同时因为自己独立生活了嘛有可以支配的时间和空间了我又很想写作我觉得我从来都没有在任何一个平台上
去讲我完整的真实的人生从来都没有过它会以片段的形式可能偶尔出现在不同的表达里但是我从来没有讲过自己的秘密我从来都没有讲过就是我更深层次的很根深蒂固的痛苦我没有讲过我没有讲过一些很 trauma 的经历对我看过很多同样是我们主人公人格的成长经历都是被逼出来的被挤压成这样的
然后经过了一个变化变成了一个现在这种状态所以就是如果尽管它不可能发生但是要展望一下比如说人生的最后三个月能在海外一个人生活就我能决定我几点起床我能决定我几点睡觉我能决定我吃什么我能决定我见谁我能决定去睡谁我能决定我去干什么我能跟语言不同的陌生人
用英语或者用其他的语言去讲我真实的经历过什么那就太好要不然我会觉得尤其是这几天我会觉得人生有点辛苦是啊太辛苦了那你可以缩短一点呢能不能有办法实现一个一周不够
而且心里会有一种牵绊和不好意思就我是一个非常害怕麻烦别人给别人带来困扰或者是给别人增加负担的人我会觉得我如果那样做比如说就周一周或怎么样就是可能家人和医生觉得你怎么不好好治疗我干嘛的我会心理上就会觉得自己好像做错事一样
明白是啊除了重开一局没什么空间选了你说的很对我的人生困境就在于就是我一直企图努力翻身每遇到一件事情一直在找最优选一直突破局面但是很遗憾我整个过去十年来每一张牌都很差就没有翻身的余地
就是我托着你你看我都换了四五份工作了我都换了好几个职业了都换了好几行了哎呦每一个然后大家都很羡慕哎刚刚做一两年你但凡偷笑了是马上就会被死神听见的这种感觉是就是就我经常做一个梦啊这个梦就是那种夜里我早是梦见大逃杀嗯
就是北野武那个大逃杀啊对对那种感觉哎我刚刚找到了一个石头缝哎躲着马上就被发现咔咔又一顿跑然后又到一个要跳楼的地方就是永远是在那种就是踏空一角的那种心猛一沉的这种时刻醒来我觉得这就预言了我这个人的命运就是这样的这一局我这一拍的人生它就是这样的很难翻身
就是现在就有一种很惆怅的失落感这个失落感就在于我明明是觉得自己排气还不错但是就是抓了一手凑不成对子 凑不成顺子打不出去的牌但你的操作很精彩这是我的感觉虽然你的牌牌是差点操作很精彩
我觉得我的操作是一直在出单张你知道吗就是在夹缝当中大家轮排的这个间隙我一直在飞单张但是其实还是沮丧的还是沮丧的就是觉得好辛苦啊就为什么我不能过上我身边任何一个人的人生其实我也算名校毕业也算在很好的工作单位工作就是我所有的同学所有的同事所有的朋友他们的人生都是往前走的
如果说中国的主流文化是爬社会阶梯以及力争上游会鲤鱼略功的话大家都跳过去了只有我在瀑布上嘿
就是你越往上游 叭唧又把你吹下来就是一直在这样 一直在这样然后所有曾经跟我一起的人都离我远去了就是大家都会往前走我不是说他们情感上抛弃了我 放弃了我 看不起我但确实是大家进程上不同步了 没有共同语言了一开始来看望你两次大家是聊以前的共同经历的事情或吐槽以前共同认识的人那后来呢就大家就觉得你最近身体怎么样你还好吗对
但我其实不想这样啊就是哪怕我真实的处境是陷于疾病里但是我不想让疾病去定义我是谁是其实我多数的交流我觉得都有点向下兼容
比如说聊疾病或聊死亡就我对他的感受的丰富层次就是很深但是我自己语言表达不出来我没有这个语言能力所以跟别人聊的时候也是浮于表面主要大家的体验和认知肯定是追不上你在这方面的进度了
就我进度调太超前了你现在我跟我身边都是 30 几岁的朋友大家没有这种体验很多人一辈子连病都没生过是这样是这样是这样确实聊这个很难聊说真的嗯你说价值不价值的
都放在其次啊什么样态度面对说实话我都心里没底但你又看着好像很放松我都吃不准到现在我也不知道你能这样聊吗就是你会怎么跟别人谈论这些事情呢大家肯定得知你绝症的时候会紧小声微的跟你交流不需要紧小声微的跟我交流啊就是我的预知比普通人想象的会高很多的有多高
没有不能跟我聊的话题冒犯不到我因为任何人的冒犯对我的 judge 或者对我的评价或者给我掌声都不及我对我自己的苛责能想象但是人还是得保持礼貌这是在我看来肯定不想去轻易去评价别人但是完全放松的闲聊的话可能就会好一些比如说你留医研了吗或者有什么医院的清单吗要去
哎呀我可超前了我 2020 年的时候就做了上海很超前的一个遗嘱信托和遗嘱公证你真是学法律啊这是很严谨啊不是我想的这种遗言是法律从严的对啊对啊对啊就是而且我所有的东西都有文件和表格 checklist 我有个身后是代办清单它是个思维导图
然后就是每件事情我随便翻出来给你讲两句讲讲讲就是假设我那个突然咽气了就那个我家人会拿到很具体的执行清单是不是对就是每件事情联系谁找啥就比如说那个你打哪个电话那个丹大学一起捐这样会来娶我
然后会怎么样然后那个就是你要怎么去联系海藏然后身后一件事你是如何领取我的那个那个丧葬抚恤金和养老保险钥匙在哪个柜子第三个抽屉书下面哎对就是说实话我在我想象里你是会这样做的啊但是我听你本人讲出来还是很震撼就是这个是个简版的想给你看一下简版的哈哈哈哈
哎呦很精致啊特意设计的这个颜色字体还有表格表格里面就是也是每年到期要干什么事情对就很详细阿娇身后是安排表
分成几大部分遗体财产通知葬礼工作交接代办事项和遗物这是个简版的哦简版对因为后面是每一个条条下面引导的这个要做的事都是一个联系人和一个处理方式肯定还有更详细的对不对对遗物啊我简单说雅加达遗物联系雅加达好友小高哎这个能讲吗这个可以可以我给小高说过了嗯
比如说前面那个遗体殡葬穿冒号裹头巾身穿皮毛一体掉鼻大意太具体了捐冒号复旦大学谁谁谁有一条文留发长发于木盒内不得烧毁或遗弃留作纪念哇
真好财产这部分就不讲了我也不看了社会关系这个我觉得真的是值得看看通知微博登录发布即可白城老家预留视频就是给老家家人那你录好了视频
我一直都有每次都有会更新对因为比如说每次去手术之前你不知道自己是不是能下的癌你就会有啊但和那个微博发的不一样表达完全不一样是不是这微博动物发布器也是你准备好的内容哈就一句简单的话就好了如果有一天我不在了你就会看到一个微博就是呃我先走了去去就回说明白了吗你问去哪啊
但是我现在是知道了我现在知道我看到你发这个我就知道这肯定也是你这么严格的人斟酌过的词句了为什么是这句呢你不觉得去去就回这个词很亲近吗是让人觉得很有温度马上又会回来就好像比如说我们俩去吃饭我跟你说我去他洗手间我会让你就是把它买了再回来对
对去一回就是我们有一天还会再重逢的如果你没想我可以来微博再看我之类的你还是在考虑大家的感受我觉得微博很神奇你别看我关注很少但是就是很多人是关注了我很多年的而且是对我感情非常深的当然了他会写很长很长的信给我对你是很多人的一束光这我的这话我都看了过好多遍了就我是很多人的树洞其实我公众号也是我公众号其实粉丝也不多的哦
但是就是就之前要买我号的人一直推算我的我的号至少是一个百万级别的大号但其实我没有百万的关注的公众号对对然后很多人留下了他们的人生故事就是我觉得我像个罐子一样我不知道装了多少人的名字大家为什么会给你讲这些呢我喜欢你我也不会就觉得好像在打扰你当然大家肯定是因为信任你和爱你了因为他们觉得我可以理解
我可能共情能力还比较强而且人生经历就是一直比较低谷所以我我能理解很多低谷的心境吧明白那我看完这个我觉得真的非常的具体啊你是第二个看到这个的人哦嗯
喜欢我死之前我也要写一个这个会定期更新吗会我的文档都是定期更新的而且我所有的事情都是打时间戳的你会发现我所有的文档所有的文件所有东西它一定是带个日期的 2025 0217 0218 或者 VG VG 之类的明白这是你死后的操作指南对当天的当时的对那还有什么例子是你要做的事情吗比如说
check 一件是一件的那种就我会因为我们是每月写月报的所以就是我工作的时候也是写月报的有点卷了吧东亚卷王名不虚传好吧其实我能理解这些工作用具它是有很大的辩解性的但是带到这些事情里来我还是很难想象的就是这些生活呀 职聘啊这个名单是越来越长还是越来越短
depends on 就是要做的事情不知道它是越来越长 越来越短每个月都不一样不一样甚至比如我下周要干什么事情我其实也不知道有比较大的那种名单就是说可能难一点比如说我想骑一次鸵鸟那是小事大事都是跟人相关
我自己想体验的东西其实非常的见缝察诊很难很难就是当你身体受禁锢的时候你能去的地方也很少比如说我其实很想去拉美玩的但是我对我来说坐十几个小时的飞机二十几个小时太累了我受不了而且我刚那个就是之前做了两次手术嘛就是开腹手术就是你那个腹腔的压力你就会感觉很不舒服是对我其实并不想一直在东南亚活动的
对也是因为近啊对我其实很想去看极光啊但是又太冷那你有那种吗给每个人不同的一言就是纯实表达没有嘟嘟我有时候写信我还有一种线上笔记就是去写一些话给的人多吗不多有仇人没有有没有到这时候想最后临终的骂他两句没有我怨恨的人还蛮少的
本身对别人怨恨和失望是一件让自己疲惫的事情
明白你刚提到海藏是要海藏吗是这样的就是遗体捐献的话我给你讲一下流程就是人们之后家属马上打电话然后那个三大瓶遗体捐献站他有个车来接你然后马上就把你拉到取走对然后马上喊解剖的人过来要开炉把大脑取走然后给你缝上缝上了之后就如果你不捐献角膜其他的就给你灌注福尔玛林然后你的身体就会变形就会碰
膨大变成一个大体老师就是这样的这个保存要放置一段时间然后投入到那个解剖的课程当中内脏是完全是在预处理的时候就已经都掏空了就是腹腔是空的然后头也是切掉了
就是你躯干和四肢然后解剖的话主要是那个学生要看那个关节骨头和肌肉组织和这个就是皮下有几层看这些然后教学完都使用完之后不用了之后呢他就会就是存放起来存放起来排队可能排队排个一年多的时间去活化处理活化处理之后不就骨灰吗你如果要骨灰的话就会喊家人来那家人把骨灰去走我是比较倾向于海藏的我觉得能通过大海流向这世界上任何一个地方
然后如果你不要骨灰的话红十字会就会统一有一个地方深埋对明白了我其实知道前面的步骤但是后面的步骤还是第一个我以前也不知道然后我就是查查查然后打电话去问每个环节的人比如说
会被分成四肢和头部之后这环节是谁给你讲的我去找了那个复旦大学解剖系的主任他送了本书我还聊了聊复旦大学的脑库甚至说整个上海的脑库是很新的就是中国对人脑大脑的研究是远远落后于世界上其他的先进国家的因为国外捐献大脑你是听说过的但在中国你其实很少听说过捐献大脑
然后复旦的这个华山医院组成的这个脑库呢它是和浙江大学是联合的现在才只有 300 只大脑而且没有我这么年轻的我又年轻又聪明是没有我这么好的大脑的
脑库主要是研究什么呢就研究那个类似于帕丁森和阿尔兹海默这种就是基于大脑功能的一些疾病那此前呢就是其实中国在这两种疾病的研究和护理和治疗上其实是远远落后于其他国家的因为其他国家是很早就有就是基于人脑的研究和实验的
但是我们中国是一直就红脑猴子的它可能会给出一些正常的显然结果但是你应用到人脑是另一码事所以呢就是我的大脑就现在之后呢它会被立即会切成两半
大脑是有四个功能区的它会先立即切成两半然后一半呢是个新鲜的组织它会做成切片就是那个做一些功能性的测试比如说你的运动功能啊你的认知功能啊什么什么的另一半呢它就会放到一个零下多少多的冰箱里面就是一直保存着可能以后不知道什么时候会用就某种意义上就是看似我圈线的大脑其实是留下了我在这个世界上所有的情感和依恋
我觉得还蛮浪漫的一件事是啊它以物理的形式甚至都保存下来了对啊对啊因为你想象当中科幻里面科技进步了这个东西还能打开用呢就什么人生切割术还有那个什么那个上载新生美剧其实就是对大脑的保存和重新的利用嘛那你去问这些的时候他们的态度会让你有什么感觉吗他们会流露出一种
就是好可惜你好可怜好可惜的这种状态是这样的我说其实没有必要
就是我是本人我在决策对我来说我觉得有意义的事情而且我支配的是我自己的身体不是别人的身体我以为他们已经进化到了那种就是 no no no 就很奇怪我觉得包括医生也是这样就是那些哪怕肿瘤内科的医生我其实每一次见大专家我都会问说呢您看我现在基于现在的情况我预期生殖期好多久呢
然后他们就会打哈哈那你现在这个后面心要讲不清楚的过两年还有什么什么出来然后我心想天哪还过两年过两个月都不知道什么样了但是他们面对家属的时候就会讲实话说你要早做准备了这样子就我们这个环境哪怕是这个每天面对死亡病人的医生到这种遗体捐献站红十字会工作的人员到解剖室在这就是
大家都有一种小心翼翼的好像不忍心触碰你觉得当面跟你讲你的死亡这件事情是一件很伤害到你的事情文化上或者是社会观念上就觉得这是一个很难被触碰的话题吧
但其实我觉得恰恰是因为这个生不是我来决定的不是我自己决定我出生的或者我人生很多绝大多数时间都是不由人的我那么多人生选择都是很被动的但是只有死这件事情我是有发言权去支配我的身体的虽然我的家人不同意可能最后这个事情我计划了这么久它可能没法实现因为只要我家人不打电话给仪器捐献站我这个事情就实现不了
但是我到时候人都没了我不能管他是不是打电话了对不对是你想象你听到这么多具体的对你身体的安排嗯
四分五裂了大写八块了那些词会冒出来吗你会有一些害怕或者不是吗我都人都不在了呀身体感受不到了呀活泼肯定是疼的但是那是死了之后人就是块肉啊那倒是我在想这问题也是怎么处理我我也不关心但我一想他们要这样处理你我心里面还是会挺难受的但是你想想如果就算我不捐献一体那正规的处理流程是什么
火化其实也并不是一个很很好的流程啊那你这么想也是的是啊其实我并不觉得比那个遗体捐献好很多因为我们做很多法医的内容我也知道大体老师的宝贵我在想我捐了之后他们肯定不喜欢因为我太重了他们抬不动想自己的时候会下得去手但但我你刚才讲你我就觉得哎怎么能那样呢就还藏你研究了吗
海葬上海的海葬就是一年只有两次预约要等个一年左右的时间就是你比如说我家人拿到我的骨灰然后预约参加时间然后到那个时间大家一起去那个船上然后会把你带到那个某一个
海面的片区然后大家一起洒然后同时会布置一个类似于叉叉告别仪式而且每年你可以通过这种形式去这个时间或这个形式再去祭拜好像回到那片海面但其实骨灰你一洒下去那一瞬间江河入海就已经飘到世界各地了也许我的不同的部分被不同的鱼儿带到不同的地方到哪片海都可以追一下你
不用啊我其实一直都不很在意被祭奠或者怎么样的这种形式活着的时候好好要跟我说两句话也不错了死着的时候我觉得每个人都应该不放去过自己的人生我对我家人也是这样讲的不用激动挺好的能聊这些事情家里氛围还是轻松的就不紧张啊但我不会跟老人聊就是我公公会觉得我但凡说一句丧气的话公公就会觉得你没事你不
你不许说你这么乐观马上就好了我心里想天哪人的主观能动性要是发挥到只要我乐观必定能治好那三甲医院就不需要搞科研了对我明白了上一辈人就怕你泄气泄气之后人就会垮掉当然有这个观察我觉得多数人都是这样的我其实很想问问哥你会觉得泄气或者做一个脆弱的人或者做一个承认自己软弱或者是桑桑的人是讨厌的吗
我觉得看他是什么身份了我如果是同事的话我会有点讨厌朋友呢朋友完全尊重那你能接受你的家人你如此吗我想象当中很难没有面对这个问题但我想象当中很难跳不出那个你会嫌弃对方弱吗
你会厌恶对方的抱怨吗我跟我老婆刚在一起的时候会当时我没意识到然后我陪她看病很多次她指出这一点我意识到这几年她夸我进步了那你能接受你自己是一个不那么所谓的正能量然后丧丧的然后半死不活的然后失去工作然后你在家里别人不知道你做什么事情你就每天养病
然后被所有人当做病人带着怜惜的目光对待吗你能接受你自己这样吗这个问题可能不是一个轻松能回答的啊如果我这样思考半分钟的答案的话我觉得挺难的不太能接受你会瞧不起你自己吗我不成病的会瞧不起我自己日常的会如果到那时候的话因为咱们人格会相像嘛那个 MBTI 我会想
那会儿我可能会疯狂录节目为什么呢就是也是在工作当中找到价值然后收获更多人的情感连接这是我让自己充能的方法吧那如果你也不录节目了然后你的身体衰弱到就是你甚至吃喝拉撒都是依赖别人的
然后也没有人再需要你了你会发现如果所有人都迅速的忘记了蒙哥这个人没有人再听你的节目没有人给你反馈没有人说你做的好棒我好喜欢你然后你跟你的家人也没有共同话题你的同事和朋友他们都在做新的事情而你甚至不知道 Deep Seek 是什么的时候你会失落吗我太会了那你会怎么做呢我会联系台湾那个公益机构去帮一些不能动的人打飞机来帮我打飞机吧哈哈
我的生活质量太低了实在是我已经轮不到去解决那个价值认同这部分了饭我也吃不了假如你病到就是病央央的或者长期处在这种状态里你是一个完全失去性魅力的人都没有人想要触碰你或者是辅助你的你会怎么样还是联系他们就没有办法你也不能强迫自己的伴侣去假装你有性吸引力对不对对做不到假如情感上也没有人在喜欢你的呢
不是说就是大家主动的选择或者什么它就是自然而然发生的发展到那儿就比如说你生病了半年所有人都会留在原地陪你的你核心的关系啊你核心的核心的社会支持系统大家都是很联系你的那假如你生病了两三年四五年五六年没有人再来探望你了没有人再喜欢你了甚至大家都就都想不起这个名字了然后你完全的被遗忘了你会怎么自处呢我想象不到想象很可怕
不知道我现在没有这个能力我可能会如果放开想象一定有答案的话我可能会可能会我还能站起来走吗你勾着被然后身上抽抽的然后就是整个人全成一团像那个虾虾弓被一样然后在护工的搀扶下你可以走上走一走然后你的伴侣你的家人觉得每天跑运看你很麻烦他们从一天来一次变成一周来一次
然后大家在这坐着的时候已经不愿意看你了就坐在那里抠手机然后象征性的打卡要完成任务然后护士也嫌你烦嫌你翻身很麻烦因为你太大只了然后医生觉得你没什么好聊的也觉得你很烦
然后你的病友相继的都走了甚至就是别人跟你抱怨会比较多然后因你的性格你还在强撑着去给别人打打气分享一些知识分享一些经验侃侃而谈在走廊里面跟人家搜寻一下但其实大家都是陌生的过客然后你一个人回到病房的时候慢慢长夜还是只有你一个人而且你还睡不着觉不知道这就是你这两年的感受吗一些片段吧那你是怎么样的我也不知道我是怎么就过来了
看了哪些东西吗怎么杀的时间啊好难熬啊 Qtime 吗你 Q 不了 time 是 time 在 Qyou 就是就是你体力衰竭到一定程度比如说你蛋白很低你是没有任何力气的什么看书听播客不可能的
就是你头晕很虚弱很难受那是一种难以名状的弥漫的像你置身于一个有毒的汗蒸房里的感觉你什么都做不了不是你去杀时间而是时间碾过你穿过你太可怕了如果是你你要怎么做呢我可能会想着就是能不能联系个地儿给我来个快的
我没那么有勇气去面对身体的不是我是一个不愿意对身体苛责的人如果你联系个地方想来个快的也实现不了呢因为你道义上或者伦理上你不想让你的家人受到指责或者别人的批评或者不想让帮助你协助自杀的人陷于不义的境地你会怎么做呢我可能会说话很难听抱怨所有事吧什么都做不了
那你抱怨的时候你会厌弃你自己吗你会厌弃自己这副面目吗肯定会可能没到这个阶段就会我可能也会厌弃别人很难想象真的很糟糕这种局面那这个时候你会想死吗肯定会吧肯定会吧我听着我只觉得但是这个时候你看每天还会有日出日落还会有小鸟飞过窗边桂花树在九月的时候变香
10 月的时候卸掉但 11 月份的时候你又可以开始期待银杏这个时候你还舍得死吗这个描述好美啊这个回答我真的没想到原来把所有的东西都降低之后还有一些东西是可以去捕捉的美好啊你是在这个时候发现这些的吗在这个时候人的感受力会变强听觉视觉嗅觉他都会增强你知道吗就是嗯
哪怕人是在坠崖哪怕人是在下落掉到沼泽里面它也有鸟语花香这个世界既残忍又美丽是啊你这个描述真好比刚才那个环境还美好很多你自己有这种实际的观察吗现实的场景让你想到这一点我们每一天都是这样的如果不是这样的好像都熬不下来会觉得生活太辛苦我是一个吹到风看到云感受过阳光
闻到花香看到树木抽新芽看到场景有变化就会内心有隐隐感动的嗯我好像找到了那个咱们最初聊的那个问题的答案就是你能够拾起这些我们在健康时候可能不容易去补足的东西
人在健康的时候呢尤其是中国这种人人向上力量上上都很努力的文化下就是能刺激到你感官的或者是激励到你心智的东西呢都是一些正向的事情比如说又有什么前沿突破啦技术创新啦甚至繁华啦对啊就是让你刺激你的事情太多了但是当你去社会化之后你身边很多人离开了你自己独处的时间面对自己和面对自己衰败的身体的时间增多的时候呢
就是你身体的很多感官会打虽然你的身体对疼痛灼热虚弱更敏感但是 at the same time 你对微风拂过也会更敏感你对气味的变化也会更敏感你看到的感知到的它好像离你心灵的感受会更近这个触打和触发的路径会更近你感受的层次和细腻和颗粒度也会不一样一体两面吧就是痛苦本身有
如此的胶着残忍强烈但是同时微小的幸福也会被放大微小的确信微小的满足也会放大你太厉害了在这种环境里能发现幸福的这种其实人人如此人人如此但你听我脑子里面最后全是误会之事吧很难的就这样因为你没有在那个处境里啊
其实我觉得人在被扔到一个处境里之前并不知道自己在那个处境里面会做出怎样的反应比如说我觉得自己很年轻很能干很聪明所有人都觉得你使命必达的时候一气风发的时候我也没有想到我能承受现在的生活甚至我刚生病的时候我也没有想到自己能熬到现在
甚至比如我做了两次手术失败的时候我真的觉得哇一月份过得生不如死我也没有想到二月份又开始在泳池里面拍一次美照了对不对就是就是人的适应能力和妥协于环境和顺应于环境的能力真的是超出想象啊我以为我可能就是滑到谷底就谷底了结果没有想到谷底下面还有水坑呢还有青蛙在里面呢真好你这些是你写作的内容吗不是
那你在写什么我以为会写这些没有我知道你在写一个没有给大家看的东西对我在写但是我其实非常深刻的以及非常自觉的认识到我没有什么写作的天分我只是一个有过剩表达欲的人
就我写的并不好这个我就评价不了了啊但我还是觉得你对自己的评价哎哼了点严厉了一点啊看你跟谁比吧刚才那描述我是个爱写的人我是个爱写的人那已经超过
绝大多数人而且我觉得如果人不太会表达也不会写作的话那你就是能消解痛苦的方式很少比如说跟我类似处境的人你可能缺乏一些社会支持或者说你也不会去求心理咨询的帮助或怎么样你表述自己的痛苦或者消解自己的情绪的方式非常的有限因为我们的社会或者我们的环境是不允许人悲观的对
对不允许一个人打引号的负能量的对是不允许一个人丧气的是不允许一个人主动寻死或是提前充值的是不允许人提前弃牌下桌的对所以就是如果不爱表达不爱写作的话那我所承受的悲惨生活的浓度真的会把我的精神压垮是哪怕我觉得我自己在精神和心智上已经是一个战神级别的人了但是依旧会被压垮
是我们特别清楚写作给人带来的美好你记录本身就是对自己的观察和尊重对那你写的是要给人看的东西还是单纯的抚慰自己的这么一个过程我八月份刚生病的时候就当时那个情感浓度特别的浓烈然后我就想把我一生或者所有的秘密或所有的感受所有的回忆都写一封信这封信叫耶诚来信耶诚就是雅加达的简称
写给一个人看然后我对他有非常深厚的情感但是我写了几万字之后然后以及随着时间和境遇的变化以及这个人的消失我的想象力和情感就枯竭了就好像那些痛苦那些感受在被我写出来那一刹那它就失效了可能当时作为一种 pain killer 就是作为一个止痛药它是抚慰了我的但是写到最后虽然我觉得自己哇真的是我写作的巅峰
但是写到后面就是那种感情就消退了就好像这个一股脑的这种毒液排出来了一样它变成了一封没有收见人的信当然我还会继续去写它但是它最后变成一封类似于一个陌生女人的来信的样子关于我的人生就是一些一厢情愿和不被察觉不被认可被人嫌弃的松子的一生
就你写作的过程也改变了你生活的轨迹然后还会作用在你的写作上是我生活的轨迹改变了写作的过程那你这东西不能给人看怎么处理就像你淘汰的手机一样你就放在那里你不会丢掉你也不会送人但你也不会打开消失了消失了我又不是什么名作家才没有人把我的遗作呢
也没有人对我那么强烈的好奇因为强烈的好奇一定伴随着强烈的欣赏和情感没有人对我有那么深的情感一直好奇到那种程度说得很精彩我想象的是一个情感浓度非常高的一篇作品非常高同时情感还挺剧烈的你有树洞吗
别人把你当树洞我天哪我就是个人形树洞啊做公众号就是人形树洞是我的意思是那你有能去当树洞的东西或者人吗我企图有然而这样的人可遇不可求嗯对你没跟 DeepSick 讲讲吗 DeepSick 和 Taijabt 他们素质都挺高的 However 就是他们没有人味说到这我看到 DeepSick 给的一些回应
人味的这个属性变高了这是我最近的发现 Deep Seek 的一个问题是他没有一个人格对因为那个答案是你能预测得到的对我知道什么是正确的答案时间差不多了你还有什么想讲的咱们再聊聊我想问你你问就是你已经做了很多很多次节目了就是你遇到过很多很多人
你觉得其他人是怎么看待自己的人生的如果今天他们在我的处境下他们有什么更好的解法吗我想一下有一些我觉得很强大的人当然咱们肯定想一些好能给出好解法的人什么是好什么是强大强大就是具备把这些纷乱的情感理清楚像你一样把生活当中纷乱的事情理清楚然后再去思考至少能把生活当中基本的事情处理完
我是这个标准它至少是一个 85 分像你一样在不思考任何事情的时候你已经把自己的生活打理了 85 分然后其余的部分可能每个人会不一样但是我觉得如果是我的话 60 分都不到我梳理不了你那么清晰我觉得可能还是会回归到对老百姓的那一面被照顾被看望被鼓励吃点流食发一点让人看起来
坚定的朋友圈想象不到你会对你的伴侣失望吗会为什么呢因为可能跟期望有关随着生活越来越久这个失望就会变得越来越意外因为你觉得你越来越了解他但是出现了一个事情跟你想象不一样的时候你的失望就会越来越意外但是生活时间越长你处理这些问题的
本钱基础和能力也越来越强了所以可能会有失望但是不像刚在一起的时候那么重要了失望就失望呗接受这些结果假如啊虽然这个问题很冒犯其实我们每个人都会我们每个人到老了之后都会生病这世界上一半的人死于中流你得了一个不治之症就是也是癌症像我一样
你希望怎么被对待呢或者你希望你周围的人怎么回应呢你觉得 20 年之后 30 年之后你这代人老了到了生病的高发期的时候我们的社会会怎么对待疾病死亡和这种自主死亡你觉得到时候会是什么样的嗯我先说希望怎么被对待啊我就希望哭一两次就行了我们尽情哭过之后就不要再哭了我一看到人哭我就
会浑身不自在调动自己的情绪演演节目展现一下幽默让大家气氛搞起来这对我来说有点累如果当时我自私一点想别给我这些东西了然后还是尊重意愿想吃好的能吃好的想不吃好的吃点糟糕的吃点油炸的偶尔也行洗澡洗得勤一点在护工上多花点钱
给完这个钱之后再额外给点钱说你跟他说话客气点我觉得就很完美了社会是这样的咱也不是有多大的待遇所以我在我想象里边能做到这些我就没有什么别的要求了你要说到这儿随便聊就我在想能不能就是尽快开始去你开始你的新生活嗯
你说这个时候有的人会说咱们现在就离婚吧我就像一个老猫一样走到一个地方静静的死掉不现实对吧你怎么能要求你的伴侣残忍到这种程度呢你不是异想天开吗所以我觉得如果他也能尊重我相信我真的愿意看见他往好的方向走
比如说我死的时候我爸妈最后一面跟我已经见完了他们得到的消息说可能在旅游我觉得挺好的大家都放轻松不要把这当成很大的事然后我老婆也可能去有工作有新的追求带孩子去玩有新的男朋友我觉得她在一个好的状态里头那是我现在想想最向往的情况
你跟我一样啊在最后的时刻还在立他在为别人着想对所以我特别理解你说那那问题就是会站在一个对咱们毫不了解的角度去问但是我其实很认同你说的我希望大家都还高高兴兴的别把那些东西给我我从自私的角度我会把它拆解出来你们带来这种悲伤的氛围我知道就不怪你们也不怪我命运就这么安排的砸咱头上咱就认但是如果我能选的话希望大家还高高兴兴
我之前还想过啊怎么最后还能让这个氛围轻松一点我特别怕紧张的氛围为什么呢不知道我小的时候就这样吧可能班里边有人打架父母吵架我都会你会回避冲突吗我会跳出来活跃气氛那你不能接受所有人是沉重的丧气的脆弱的软弱的吗如果我能安慰需要我的话我会站出来啊但是如果是因为我的话我就
不太希望我希望大家关心我但是我很害怕那种氛围那种氛围的出现会让你觉得无力吗会焦虑我想赶紧就是死之前我也得坐下来给大家讲个笑话所以你怕给别人带来麻烦对为什么呢不知道我点菜菜没做好我都可以硬着头皮吃我都不想让他再跟着多说话就大家都麻烦我觉得但是死的时候更是啊所以你看我刚才想到什么呢就是我能不能再
多给护工点钱你跟别人凶能不能跟他客气点要有这部分预算我觉得咱这也算是特区病房了那你觉得为什么过去的几十年中国医疗其实进步了非常非常的多人为的延长了生命但却没有改变死亡文化和疾病的社会观念呢这个我很有信心因为等控制这个文化的人他们都死了这个社会的氛围会改变谁在控制这个文化 50 后 60 后
那你觉得现在的年轻人对待死亡和疾病的观念是什么从我观察到的年轻人自杀的事情越来越多甚至前几年有这种组织自杀包括现在电影有拍这个题材大家会去探索这个词听起来有点惨大家探索死亡我觉得有一部分原因就是因为之前对这些事情认知的不够造成的很多生活的问题
他只能直接指向死亡因为死亡对他来说是有诱惑的可以一劳永逸的解决这些生活里的麻烦社会没有支持他解决这些问题的所以他只能指向死亡然后呢大家在对死亡未知的同时产生了探索互相交换这些线索形成了这种文化我其实挺少谈论这个但是我挺在意这个只是我也不知道怎么处理那我看到这些的时候我觉得
他们没赶上一个很好的时代让自己从小就知道如何处理这些解决不了的问题以及如何正确认知死亡但是我觉得如果过了 20 年的话更年轻的人再去讲这些故事再去教大家怎么去理解这些话题甚至是教大家怎么上医院怎么挂号怎么跟医生沟通更年轻的人当医生了知道人和人之间要尊重我觉得一定会解决的很好
我对这事特别有信心这个事情其实我做了好几年了但是是啊因为做了很大的努力我能看得出来我真的由衷的感觉到重要这些事情对很多人来说重要但是我不知道过了 20 年 30 年就是在我看不到的未来会不会真的我们的社会会做到我所期望或者是我所展望的那样
哪怕一个人的生命的尾声最后的十年最后的五年都是在病榻缠绵和非常差的处境当中度过但是我们的社会一定能够关怀他然后身边的人就能够爱他就是我们把尾声的生命也当做珍贵的生命去对待把失忆的人生也当做有意义的人生去对待我不知道我们的社会会不会迎来那样的一天我觉得在小范围里一定会在小范围里
大家不会有你说的那些所谓的主流的这些观念去干涉的一些地方大家能做到这样因为我看到一些安宁辽沪的人他这几年越来越多的人投入到这个事业里头然后想办法发出自己的声音去讲述这个有尊严的有质量的死亡的时候我觉得
还有人去做这件事情肯定会发生一点点改变我是对这事有信心因为很多事还是跟权力有关安宁疗后有多大的病房有多大的媒体声量我们的医院如何规范这些沟通如何完善这些体验如何正视这些这都是权力决定的我觉得是有希望的
那你从一个媒体人的角度你觉得我还可以怎么做为了做什么能够扩大大家对这方面的认识比如说我其实最近在为何下发视频吗就是什么肿瘤末期生命关怀啊或者是什么老年晚年照顾啊什么的或者安宁疗护我其实一直都在企图提高癌症病人的生活体验和社会处境还有老人的
生命关怀和就是那部分因为生病因为衰老而处境很差的人的生命关怀就是我不知道我还能做什么因为我实在是做媒体做的并不成功纯素人的阶段我不知道我能做什么去做的更好就利用我有限的时间把这个事情声量做的更大你媒体选错了你要问真的东西我当然问真的东西对可以说呀
微博不行了呀它是一个小众的地方你看那些抗癌的故事那些叙事发生在哪天哪我一看到抖音那些正能量抗癌我真的觉得不寒而栗我懂你它是一个真正人多的地方你要说结果的话咱们谈真东西抖音小红书没了在中国没有了新闻但你要人要上新闻当然得
肯定是倒霉事啊没有好事我上过五次人民日报然后我也在央视拍过纪录片但这个事情还是没有任何的水花那咱不敢说他们影响力小啊但是我觉得他们不在六七年前的事情然后我觉得这个社会过了五年无所宣导的东西还是这么 new 吗就是这么这么这么新吗我有我有两个观察第一大家不爱听很残忍咱们这期节目发了啊流量一定不如上两期
这我完全能接受这个结果因为咱俩录这期节目就是我任性的决定就是我跟小伙伴说我就要录这个这还做不了主吗但是咱也得接受一句话大家不爱听你说这些打开抖音那么多好玩的事我干嘛听你说这个呀所以这是个问题这是问题我很长时间很生气因为我做安宁辽户的选题做这个一地决心
包括面对死亡的故事你不能在这些地方的时候用标题用做节目的手法去包装它有点下不去手对咱们这个我起个标题来下不去手这是不道德的但是你真的谈论这些你只能给少部分人听大家已经有这个认知对这些感兴趣有共同的这个愿景那就是很少一部分人所以大家不爱听得接受这个结果但其实中国每年新发的肿瘤病人是过千万的
然后老人病人你看三家你看医院里面巍洋洋的人你说哪一个家庭没有病人哪个家庭没有老人但是问题就是就是没有很很新的理念可以推出来或者是或者去改变一些社会认知和固有的偏见像我好朋友他在面对这个问题的时候跟你刚才那答案一样没有时间想这些一边上班一边要照顾自己的小家照顾生病的父亲母亲
他没有时间去想我怎么建立一个来不及了生活进入那个轨道之后完了事之后送走了他想尽快忘掉这些再一个就是我觉得还是媒体影响力的问题就是你比如说人民日报也好央视也好它其实是一个中端它不会造成大家的思想传播但是
抖音和小红书它是能扩散会不断的裂变这一个故事以最简单最精炼的方式讲给其他人他会分享他还会去讲自己故事所以这种内容传播的结构是不一样的但是我很沮丧的点是小红书是讲究精致死精致病是的然后呢抖音呢是正能量死正能量战死壮烈死然后我就觉得
真疲惫真让人疲惫就是我觉得好像只有在微博在我自己的小号里面我才能真实完整的呈现一个病人在人生最后几年的生命生活经历和他遇到的问题和他的处境所指向的一些社会问题是你说这个我还有另一个观察就是你刚刚讲到媒介传播的效率嗯
它的数量对吧我们从规模上讲肯定要做抖音相互但是从质量上为什么我做播客然后你去写作长内容的质量能保证的更好一些它能完整的记录你的想法相对完整吧然后比如你做一个声音日记你不用考虑录视频的时候的一些考虑因素我看起来怎么样配字幕我这个收声怎么样拿个录音笔就录了
它更能完整的保存你的想法这是从质量上长内容带来的好处到什么时候都能写作的话那就还能保存这种记录的优势其实那个抖音上就之前我前几年不是拍了每年都拍一两个纪录片然后做一些那个工艺视频啊什么的他们也有一些切片传播
就是他提炼的关键词和标签让我瞠目结舌就是什么复旦学霸女抗癌什么那个热闹然后我就觉得这不是这个群体的真相对
就是你不要把我塑造成什么 role modelto followno 我要做的是普世性的关怀是做一个人基本的人你张家骄和王二狗大家都需要的最基本的人份关怀和一些普世的理念你去挑两个正能量典型当保尔科杀鸡有什么用呢这是这个媒体形态里面
缺少人物关怀的地方他把人拍扁了压缩成三个标签妇弹 女 抗癌没有了他把你拍扁了这个动作是残忍的但是在算法里追求效率这个动作又是必要的
我还有一次很差的体验其实是那个某大厂的医疗的媒体就是我帮他们拍了一支纪录片因为他们有头发嘛所以我才愿意拍那支片子去给别人宣导到底如何过那个抗癌的生活啊或者怎么样因为我跟那个 PR 很熟她是我学姐她后来就跟我说她说要不是因为你是复旦的然后你就是年轻比较会表达就是比较上进谁要看你啊
就是我其实不是希望我被看到的是这些标签我需要让别人看到的是我一些能够关怀到别人的理念而且它不是个多难的事情不是说你今天有一百万你才可以做的事情不是的就是是一个只要你用心一个普通人一个家庭一个妻子一个丈夫一个女儿一个朋友就可以做好的事情这是一个每个人都要经历的过程无论你今天多年富力强多身强力壮
人病了死了都一样为什么这么显而易见基础这么大的人群这么庞大的真实的基础的需求始终无法被满足就是我觉得近二十年商业如此之发达尤其是这个会往发达到就是你有聊天的约炮的干嘛的任何的需求都无孔不入的满足你但是就我们的现实世界里跟生命真正息息相关的东西却一直就是非常匮乏为什么是啊
大家还是对发展享受喜欢增量的社会对他还是人性无法忽视的对欲望的追求谁会有这种欲望呢死的时候有尊严这个话太长了你很难说说说说到这一步为什么我觉得中间缺少了一段发展但我自己很个人的啊咱不是学术吃饱了的情况下过了三代人大家有精神头追求很多
相对会比较抽象的东西这个抽象就是不好展现的需要很长的解释成本的你是不是让大家知道癌症意味着什么现在大家知道了那还要解释很多最后你才能表达你的观点这些是复杂的但是在咱们国家我个人的感觉从吃饱到极其丰富的物质世界太短了这几十年搜的一下甚至有同一代人经历过所有的事
这个太快了就像我经常比喻为什么大家跳过了广播时代我们还没培养出来听播客的习惯的时候短视频就来了短视频太好看了怎么会回过头来全中国的人一起听播客呢这是不可能的这已经过去了已经跳过那个阶段了其实我觉得像你说那问题也是一样的我们为什么难以追求
死亡这个环境的质量大家还处在整个社会在花钱在享受的这个阶段中产家庭舍得花七八万去月子中心过一个月为什么舍不得花七八万让病人住临终病房我觉得可能还是家庭本位的那种思想对老人的关怀一定比不上对家庭的经济支柱孩子我们为什么要追求人有用当一个人变成个病人当一个老人变成错靠的没有用的人的时候
为什么他的需求和他的处境就被抹杀掉了呢确实是有这个问题那你觉得我可以做什么去改善这件事情呢我觉得如果你不介意的话你可以做小红书的那种我真的觉得你可以小红书这个因为是这样啊我们不可避免的要做一些在我们完美的道德下之外的事情比如说我会起一些标题
和猎奇很多人说他天天不是我不就那样吗玩猎奇但听我们的内容能知道我们不是那么追求这个你们节目很有人味啊但是起一些猎奇的标题是我增长的时候
放下道德包袱拿起的工具我到现在可能还没有戒断这个我很早就知道你要做内容的话不能有太高的道德包袱这个包袱它得藏在最核心的价值观上而不能在于你的手段上
我是一个在手段的维度上道德包袱就过于重的人会有些洁癖在做内容上对我觉得尤其是讲病人老人死人这些都是要对对方有非常多的生命尊重的人对我如果去冒犯了对对方生命人格尊严的尊重我就会觉得自己哇真的太不体面了怎么能这么多人你看我做安宁疗护的选题我也很难在这些标题上
正活你从来没有跟我聊过按您聊会我觉得你肯定比我懂得多我就觉得你说我问你是还是说跟你分享就是太普信难了吧我得跟你讲我知道我来考考你说实话我跟你认识不好意思打扰你因为我说话挺没边界的其实我经常想跟你说说话客气说他打扰我是假客气不是是真的因为我给你讲一个真实的一个对话就是
其实 8 月份你发你自己复发了但是能看出来命不久矣我其实内心特别大震撼因为我看到一条微博说挺晚了不是 8 月份当时看见的过后看见的然后我才想起来那次你跟我说你也在上海那次我在上海我要走了我没给你回忽然想起来这个事那两天忙忘了然后我就那天临睡吧 12 点我就
忽然做起来了我就觉得应该找你录一期节目如果时间一下被压缩这么短了那咱们就没有时间再录节目因为你跟我表达我喜欢咱们的节目然后我就给我老婆讲这个事你说我现在还能发出这个邀请吗会不会显得有一点讨厌我不知道你会怎么想这个事你觉得怎么着我快死了有流量是吗我当时想了很多因为咱们没有那么熟互相之间不管是欣赏还是认可这些层面他都不熟
然后我特别高兴你过年的时候就跟我说说还能不能录一期节目啊然后你过年给我发我特别开心我老公老婆说你看还是没有错过正是因为我快死了所以对我来说能记录自己真实的人生真实的想法和我的一些理念需要流量是我当然也随时愿意跟你录但是我就是困在那个妖精上我又觉得怕再跟你说让你觉得挺烦的或者
这其实是一个典型的心理就是很多病人其实非常介怀的一点就是你只看到他作为病人的处境而忽视他作为一个社会人的需求是因为你作为病人的身份进入到一个大部分人都探索不到的领域就是说即将死亡嗯
我不知道这个时候人会怎么看待这些社交我也尊重大家都有不一样的答案比如我跟你说你痛骂我一顿我在我想象里都是合理的我这个遗憾我不知道在你那有多大遗憾或者是不是啊确实其实绝大多数人出于病持感或者是自己内心的焦虑他的去社会化非常的明显嗯啊甚至有的人就是不跟以前的同事以前的朋友或者是那个什么联系了
对但是因为我是要继续工作以及我有很多想做的事情所以我还是保持相对社会化的一个状态如果你是这样想的那我应该早就跟你表达这个我应该尊重你还具备社会化的身份我应该再去给你提要求我觉得这也是我为什么就是出国工作之后或者说我最近这份三四年的工作换了花饼的原因因为我以前作为住宅生活的时候无论是什么场景
就是你看到我的首先是柱子哥这个表现是个病人的表现而不是我这个人的能力或者是我这个人别的特质嗯嗯所以我就直接在海外换了个名字如果你是外国人认识我你就只知道我叫李昂章
然后我现在包头巾我正常的发 ins 大家觉得这压轴窗我又换发型了也不会觉得这是一个什么样的我不会被区别对待我非常非常讨厌的是被区别对待其实我成为初次歌手是付出很大代价的我如果没有不小心写出了一个千万级的报文我就不会失去我当时那份工作就是劳动合同三年到期就没有跟我续签但是我在生病之前我真的属于一种优秀员工我是一个能干活的小孩的
然后反倒是大家考虑到社会影响这个事情在国企工作搞到党委会讨论了好几次我心里想
我除了写了个公众号写了本书我做错了什么我这个人的能力没有一丝一毫的变化甚至我觉得我经历了多年的疾病之后我解决问题的能力和做项目的能力指数级的提高因为你面对的是真正的生死问题我做的是真正的大项目比普通的那种项目难做多了你愿意一个生命而且真的是有限资源无限求生的那种挣扎的状态然后我其实还是素人我没有变化我也没变成明星或者干嘛的但是
但是就失去了很多职业机会就我在陆家嘴经常会被人认出来我在普通吃个饭也会被人认出来这样我让我没有办法求职啊我当时才二十几岁我职业根基也不是很深假说我是个四十岁的金融大佬那肯定没有单位会嫌弃我对不对但是我当时只有二十几岁然后我就不得不转行不得不换个马甲生活
所以你的这个对社会化学其实你拆解不同的赛博身份是因为这个对就我不想你一上来只是把我当作病人看待嗯就我也不想只聊这种话题就我其实做投资分析啊商业分析啊或者是对出海或者什么我有很多
别的东西啊我不是只精通于看病的嗯是而且我觉得很可惜的一点是我当时选择做柱子哥出于一个普通人的角度是个蛮有勇气的事情其实是啊因为你曝光了之后 99%的人爱你还是有 1%的人
就是会怀有莫名其妙的恶意的嗯对啊对然后他善意他也会造成恶意的效果的对但是我我企图推动一些这个社会理念和社会认知的传播我又没做好然后又把我自己的个人的一些职业发展和生活牺牲掉了就我会觉得自己有很还蛮自责的啊
就是我如果说放弃我的隐私放弃放弃这种自我表达带来脆弱放弃这种在金融圈能混下去的这个职业机会我能够换来说大家有一个社会理念的进步或者说时隔五六年大家看了我的文章或者看了我的什么东西这个有很多人认可我的理念或者是
生命观还做得更好我觉得也值了我也算是这辈子做了一点那个公益事业但也没有你有没有想过你观察的范围可能调整一下会不会有改变呢比如说那些树洞跟你分享这就是你做的很多很重要的改变和影响你要放到全国你说谁有权利能影响全国呢你尺度放再近一些会不好的
可能是因为我还是希望能影响更多人明白一线城市的人他有很多手段去改善生活的但是小城市的人不是的太有限了我其实就是想去触达那些我父母一样的人或者是像我一样的人然后我想这是去影响更多真正的有识之士大家一起去推动这个事情是不是很影响天开但是我做媒体又不太会做明白我觉得你还是得把那个尺度放的就是更清晰一点因为有一些边界
难以跨越我得说教你一下有些边界你别太把它扛在自己身上了因为那些事真的不是一个人能做到的没有一个人能做到改变法律啊什么些但是这个事是我唯一一个超越个体层面的宏大志愿但这事是有边界的真的是触达到了很大很大的壁垒传播的壁垒
所以我是想你是不是你的那个观测距离放近一些我觉得微博的那个距离还是远搞一个微信群能够播客就是能更深度的听你的东西说实话你十分钟的视频展示的也只是你的结论没有你的推导过程直接放答案大家连问题都没有所以你需要更长的表达更深度的交流尺度放近了你的实际的那个
价值就更容易看得到了你试试看呗你有两个可以注意的地方第一就是筛选一下进群的标准不说好话的不要进来再一个你要任命一些这是个人崇拜群好吗你千万别因为警惕这个东西因为你表达需要一种信任的土壤大家扫码进来并不是一个很高的门槛
你要筛选你建了一个 100 人的群你要筛选在校园上十几个比如我科晚学的时候你说你说就我建了一个晚学群然后我朋友圈里边喜欢聊晚学的大家都进这个群然后慢慢发现谁的段位高我就再建一个小群大家在聊一些真正的他是这样运作的你要这样去打理不要有任何包袱不要觉得建立个人崇拜是哎呀我警惕这个东西他不需要崇拜我他只需要觉得
也不是说认同他只要知道有这样一个理念存在对我的时候就够了他可以批评他我不介意批评者但是我你也不能要求大家不崇拜你你要顺其自然嘛
那我就崇拜你怎么的你能把我怎么的你把我开除啊还是怎么的对吧顺其自然嘛再筛选的门槛是什么就是你真的符合你的标准你能给他创造价值能改变他的一些现实当中的一些认知能帮到他这个就很实际你相信我这个过程我完成过它是有效的增加你获得感或者是体现价值的方式你很定还是要有一个标准大家在一个小群里边有共同的 enjoy 的东西
挺好的大家会在里面交朋友结识新的挚友因为大家反正在这个场合里面就不需要再装什么有一些防备还能在群里歇下来然后把一些聊天记录收藏
你不高兴的时候看一看挺爽哎你有没有最近听过什么笑话讲一个哎我最近不是听到的笑话是经历的笑话像人在泰国包车包车那个我是带着我公婆和我好朋友的妈妈一起旅行吧然后包一个车那个泰国女生会讲中文然后一路上呢他就讲一些那个
泰国的什么草药啊中药就是各种各种医学笑话他说哎呦你别看有些人呢得了癌症不知道的话他也能活很久知道就吓死了然后我工和也是附和就讲各自听说的事情他这样讲了一分钟突然想起来然后我当时其实是没有介怀我觉得还蛮感动的就是原来平时的跟我在一起的人不会觉得我是癌症病人就包括我最好的朋友陪伴我七年嘛然后他就说
猪哥我知道你生病了但是我从来没有把你当病人就是会感觉不到或者是我不愿意相信就这种瞬间会让我觉得我终于被看到了我是病人以外的自己和身份就是我是你很好的玩伴我是你很好的搭子我是一个生活里是个很有趣的人我觉得还蛮感动的是啊你看大家现在网上都津津乐道的一个故事就是于华把石铁生的轮椅抬到那个球门前当什么员
我验证不了这真伪我记不清了但是大家尽尽乐道实体生的视角就是说他们没把我当病人也没把我当人大家能体会到这种平等是舒适的我觉得被尊重的脆弱不会被冒犯就是如果把一个病吃干你才会冒犯他对是我跟你讲一个我昨天听了笑话特别好玩我们就在这里结尾昨天我们也是聊生病嘛
然后有一个朋友脱口秀演员叫吴定他说他有肛周红肿肛周囊肿啊那就是很有病史感的一个事情然后当然讲脱口秀讲的事情这个是也是不太好啊我没有他讲的好但这笑话确实太好笑了他说那个去看了医生然后医生就帮他搞完之后肛肠科的医生嘛他说这些医生真是古道热肠哈哈哈哈
笑死我了我昨天晚上录完节目一直笑得鼓到热肠好好笑笑死我了
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